Telegram Web
Топ цитат министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко на форуме «Лекарственная безопасность» в рамках ПМЭФ-2025:

💜О доле лекарственных средств отечественного производства на рынке РФ:
Более 70% сегодня уже от количества упаковок на рынке — это отечественные препараты. Если посмотреть по выводу на рынок, то за последние полтора года практически 85% препаратов, которые выводятся на рынок, — отечественного производства. Пандемия заставила, по сути дела, относиться к этому не просто внимательно, а с высоким уровнем ответственности.

💚О том, что мешает отечественным производителям расширить присутствие на рынке оригинальных инновационных препаратов:
Первое — это, конечно же,
инициатива открытия разработки.

Вот здесь я не говорю, что это мешает. Я говорю, что этого должно быть больше. Не нужно себя чувствовать где-то зависимым от тех или иных направлений. Я вижу сегодня научные коллективы и персональных учёных, которые вполне могут совершать прорывы. Но не надо стесняться, надо двигаться, нужно ставить себе более амбициозные идеи. А второе — конечно же, наверное, как сдерживающий фактор — это именно поддержка инноваций и регуляторика.

И только на третьем или четвёртом, или даже пятом месте может звучать сегодня именно то, что покрытие лекарственных препаратов зависит от стоимости лекарственного препарата. Мы буквально на этой неделе, в том числе, обсуждали, какие технологии можно сейчас ещё погрузить.

Вопрос — как мы их можем погрузить, что надо, чтобы они стали массово тиражируемыми и доступными. Поэтому стоимость всегда будет иметь значение.


💜О том, что критически важно для лекарственной безопасности:
За последние полтора года из зарегистрированных препаратов 85% — отечественного производства. Расширение списка идёт, и расширение активности по регистрации идёт, поэтому основное, на что мы ориентируемся, — это
список жизненно важных лекарственных препаратов.

Они же погружаются и в клинические рекомендации, на них основываются технологии лечения. Причём технологии постоянно обновляются, это погружается и в программы государственных гарантий. Поэтому вот эта комбинация — от потребности до закупки и потребления — совершенно логично выстроена.



#ПМЭФ2025
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12🤡6👍3🥱2👏1
EULAR2024 arthritis and cancer.pdf
1.2 MB
⚡️ Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) и онкология. Обзор рекомендаций EULAR (ноябрь 2024 года).

Собрались 27 ведущих экспертов (включая ревматологов, онкологов И пациентов!) и написали статью о том, как правильно пользоваться ГИБП и таргетными базисными препаратами (ингибиторами янус-киназ = иJAK) у пациентов с онкологией.

Авторы статьи провели обзор литературы, начиная с 2010 года, и сформулировали 8 рекомендаций (7 для пациентов с анамнезом онкологии и 1 для пациентов С АКТИВНЫМ раком).

Но перед тем, как перейти к рекомендациям, хочется подчеркнуть важные положения, которые приводит статья:
A. Рекомендации согласуются с действующими рекомендациями EULAR по лечению воспалительных артритов (ВА = ревматоидный артрит, аксиальный и псориатический спондилоартриты).
B. У пациентов с ВА и перенесённым раком возможны как новые онкозаболевания, так и рецидивы.
C. Оценка риска рецидива должна быть индивидуальной: учитывать тип и стадию рака, возраст, сопутствующие болезни, стиль жизни и активность ВА.
❗️D. Ответственность за ведение таких пациентов лежит на ревматологе.
E. Решение о терапии должно приниматься совместно с пациентом и учитывать его предпочтения и цели лечения.

А вот дальнейшие рекомендации просто бриллиант. Спасение и для врача, и для пациента.

Рекомендации
1. Не лечить воспалительные артриты = повышать риски онкологии. Подавление воспаления может снизить вероятность рецидива/новых опухолей.
2. Нужно взвешивать риски терапии и риски недостаточного лечения. Хроническое воспаление само по себе — онкофактор.
3. Необходима координация с онкологами (совместные решения).
💫 4. Если рак в ремиссии — откладывать терапию не нужно. Терапия ГИБП может назначаться без отсрочки.
5. JAK-ингибиторы и абатацепт — только если нет альтернатив.
6. При перенесённой солидной опухоли (все КРОМЕ меланомы) предпочтение за ингибиторами ФНО-α. На них — наибольший объём данных.
7. При лимфоме в анамнезе предпочтение за ритуксимабом.
💭 8. Если рак НЕ в ремиссии и есть активный артрит, решение — строго индивидуально, с привлечением онколога и пациента.

Бонусный факт: сам ФНО-α обладает как противоопухолевыми, так и опухолестимулирующими эффектами, а его сигнальные пути участвуют в развитии некоторых опухолей. У пациентов с активным ВА уровень ФНО-α является высоким => на фоне активности разворачивает эффект стимулирования роста опухолей.
Аналогичная история с классическим маркером воспалительного процесса: интерлейкин-6 напрямую стимулирует пролиферацию раковых клеток.

=> От того, что пациент выберет НЕ лечиться (из-за боязни онкологии), риск онкологии НЕ уменьшится, а наоборот увеличится.

❗️Если вы боитесь возникновения онкологии НА ФОНЕ терапии — идите к психотерапевту, работайте со своими страхами И ЛЕЧИТЕСЬ.

🆕 Нет никаких ограничений по срокам возобновления терапии после лечения онкологии. Пациент не должен оставаться в активности и ждать сферические 5 лет. И три года ждать не надо. И даже год.
"В ходе проведенной работы не было выявлено повышения риска новых онкозаболеваний при использовании таргетной терапии менее чем через 5 лет после постановки онкодиагноза, по сравнению с БПВП."


Отсутствие лечения = мучения пациента
без значимого уменьшение риска рецидива (активность высокая, ФНО-α и ИЛ-6 продолжает стимулировать рецидив).

⚡️ Сейчас нет достоверных доказательств того, что ГИБП и иJAK повышают риск рецидива рака у пациентов с онкоанамнезом.
Напротив, известно, что глюкокортикоиды и некоторые базисные противовоспалительные препараты (например, метотрексат) могут повышать онкориск даже у пациентов без онкоанамнеза.


Ложка дегтя: в России отсутствую рекомендации или официальные алгоритмы действий, регламентирующие действия врачей. НО! Врачебная комиссия в праве ОБОСНОВАННО назначить терапию.
Что такое обоснованно? Ссылаясь на данные литературы и имеющийся мировой опыт (при отсутствии своего собственного отечественного).

#онкология #СПА #АС #РА #ПСА #клиничесиерекомендации

📥 Ревматология простыми словами
✉️ Для связи: @revmaline
📌 Запись на консультацию: revmaline.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
21👍7🔥2🥰1
Правовой марафон для людей с инвалидностью от УПЧ Москвы

10 июня состоялся правовой марафон для людей с инвалидностью, организованный Уполномоченным по правам человека в городе Москве Татьяной Александровной Потяевой.

Мероприятие прошло онлайн при участии Главного бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве, Департамента труда и социальной защиты населения и Департамента здравоохранения Москвы.

Как член Общественной комиссии при Главном бюро МСЭ по Москве, я получила запись этого мероприятия и делюсь с вами.

Подобные инициативы — пример открытого диалога с сообществом, когда можно услышать прямые ответы на волнующие людей вопросы.

В рамках правового марафона обсуждались:

⭕️Новые подходы в медико-социальной экспертизе в 2025 году
⭕️Санаторно-курортное лечение
⭕️Льготное лекарственное обеспечение
⭕️Медицинская помощь врачами узкой специализации
⭕️Технические средства реабилитации: изменения 2025 года
⭕️Профилактика мошенничества

Посмотреть запись можно по ссылке↘️
🔗rutube.ru/video/private/765c9e8d18e68a2be1fdb4efb99e73de/?p=hS8u3ssCHtMMIhc-t8vbug

❤️Буду признательна, если вы посмотрите, поделитесь и напишите, какие темы вызывают наибольшие вопросы или трудности.

#МСЭ #инвалидность #правовоймарафон #Потяева #пациентскиеправа #общественныйконтроль #Москва #тср #льготылекарства
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥6🙏43👏3👎1
Самое ожидаемое событие лета для ревматологов — не пропустите!

Уважаемые коллеги!
Мы знаем, что нас читают, поддерживают и сотрудничают с нами многие из вас — врачи, которым мы глубоко благодарны за профессионализм, неравнодушие и постоянное участие в жизни наших пациентов.


🔔От всей души приглашаем вас, врачей на главное событие этого лета — IX Съезд ревматологов с международным участием, который пройдёт 3–5 июля 2025 года в гибридном формате. Это пространство диалога, обмена опытом и совместного поиска решений ради лучшего качества жизни для нас пациентов.

🤝Наши партнёры и друзья — Ассоциация ревматологов России во главе с академиком Евгением Львовичем Насоновым — приглашают вас стать частью этого масштабного профессионального форума!

📍Место проведения:
🌍Очный формат — г. Москва, Азимут Олимпик Сити, Олимпийский проспект, 18/1
🎥Онлайн — на платформе: https://rheumatolog.ru

📢Что вас ждёт:
Пленарные лекции и выступления ведущих экспертов
Инновационные научные дискуссии и симпозиумы
Выставка передовых технологий в ревматологии
Выступления молодых учёных — тех, кто формирует будущее
Возможность живого общения и расширения профессионального круга

⚠️Важно: участие в очном формате позволяет получить баллы НМО.

Регистрация уже открыта:
https://rheumatolog.ru/events/ix-sezd-revmatologov-s-mezhdunarodnym-uchastiem/

📔Не упустите шанс быть частью сообщества, которое создаёт будущее ревматологии — вместе с пациентами, ради пациентов.

До встречи на Съезде!

С уважением и признательностью,
команда
bbehtereva.ru

#BB_новости #СъездРевматологов
#Ревматология2025
#АссоциацияРевматологовРоссии
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
8🔥5🥰1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🎓Школа пациентов с АксСпА / АС в Казани

🗓30 июня 2025 г. | 14:30 | 📍 ГКБ №7, ул. Чуйкова, 54

Приглашаем на открытую встречу для пациентов, их близких, специалистов и всех, кто хочет разобраться, как жить с анкилозирующим спондилитом/ аксиальным спондилоартритом — с поддержкой, качественной терапией и верой в себя.

📗В программе:
🟢Как устроена ревматологическая помощь в Татарстане
🟢Что нового в диагностике и лечении АС / АксСпА
🟢Презентация первой в России Службы равного консультирования
🟢Открытая сессия «вопрос–ответ» с врачами и активистами пациентского сообщества

🎙 Встречу ведут:
— ведущие ревматологи Казани
— равные консультанты и представители Всероссийского союза пациентов
— руководители Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

💬Здесь можно задать свой вопрос, услышать истории других и почувствовать, что вы не один.

📌 Участие бесплатное!
📲Регистрируйтесь по ссылке: https://bbehtereva.timepad.ru/event/3435460/

📍Где: ГКБ №7, конференц-зал №1 (ПДО, 2 этаж, напротив кафе «Катык»)

🤝Будем рады видеть вас!

@BBehterevaRU

#BB_Школа_Пациентов #BB_новости
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥9👏4👍1
Можно ли получить ГИБП без инвалидности при болезни Бехтерева? Разбираем с медицинским юристом


Нам задали вопрос в 💙:
«Почему в Московской области с ББ не назначают генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), если нет инвалидности?»

Отвечает медицинский юрист нашего проекта «Грамотный пациент» Елена Викторовна Кобякова:
⚖️ Что говорит закон?
Медицинская помощь в России должна оказываться:
• по порядкам и стандартам, утверждённым Минздравом;
• на основе клинических рекомендаций.
По болезни Бехтерева (анкилозирующему спондилиту) после 2024 года официальные стандарты отменены, а новые пока не утверждены. Однако в письме Минздрава от 2023 года сказано: отсутствие новых стандартов и просроченные рекомендации не мешают их применению.
Клинические рекомендации 2018 года по анкилозирующему спондилиту (АС) действуют и сейчас, несмотря на то, что формально срок их актуальности истёк. В них чётко указано, что при высокой активности АС и неэффективности НПВП пациенту могут быть назначены ГИБП, независимо от инвалидности.
💊Что такое ГИБП и кому они показаны?
Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) – это лекарственные средства, полученные с использованием методов генной инженерии, которые нацелены на определенные молекулы в организме, участвующие в развитии заболевания. Эти препараты обычно являются белками, такими как антитела, цитокины или их рецепторы, и используются для лечения различных заболеваний, включая анкилозирующий спондилит ( болезнь Бехтерева), ревматоидный артрит, псориаз и псориатический артрит, воспалительные заболевания кишечника и другие. К ним относятся (здесь не перечисляем СИ селективные иммунодепрессанты так как вопрос прямой был по ГИБП)
• ингибиторы ФНО-альфа (например, инфликсимаб, адалимумаб и тд.),
• ингибиторы интерлейкина-17А (например, секукинумаб и тд.).
⚠️В клинических рекомендациях указано:
Назначение ГИБП возможно при любой длительности заболевания и любом функциональном статусе пациента, если соблюдены медицинские критерии.
💬Обязан ли пациент оформлять инвалидность для назначения ГИБП?
Нет.
Инвалидность — не условие для получения ГИБП. Это подтверждается и письмом Минздрава от 30.11.2023 № 25-1/11441, где прямо указано:
Пациенты с болезнью Бехтерева могут получать лекарства из перечня жизненно необходимых и важнейших, включая ГИБП, вне зависимости от наличия инвалидности.
💬Что делать, если отказывают?
Если врачебная комиссия отказывает в назначении лечения или направлении на медико-социальную экспертизу, пациент имеет право:
• запросить письменное заключение врачебной комиссии;
• обжаловать решение в:
o орган-учредитель медорганизации (например, Минздрав области),
o территориальный орган Росздравнадзора.


📔Комментарий медицинского юриста Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях, Кобяковой Елены Викторовны:
«Препараты для терапии болезни Бехтерева, системной красной волчанке, ревматоидного артрита, включая ГИБП, могут предоставляться бесплатно пациентам, состоящим на учёте, на основании 890 Постановления Правительства РФ. Несмотря на то, что в самом постановлении ГИБП прямо не указаны, практика ряда регионов и разъяснительные письма Минздрава подтверждают такую возможность. Однако важно понимать, что письма Минздрава носят рекомендательный характер и не являются нормативно-правовым актом».

⚠️Важно: ситуация неоднозначна. Решение о выдаче препарата может зависеть от позиции региональных властей, медицинской комиссии и практики конкретного субъекта РФ. Поэтому защита прав пациента в таких случаях требует индивидуального подхода.

@BBehterevaRU

#BB_разъясняет
#BB_права_пациентов #BB_грамотный_пациент
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
21🔥6🤔5🥰1👏1
☝🏼Изменения в записи на рецепт для получения терапии генно-инженерными биологическими препаратами в Санкт-Петербурге

Дорогие пациенты, получающие рецепты по льготе в СЗГМУ им. И.И. Мечникова (на Кирочной 41), обратите внимание, что центр закрывается с 1 августа 2025 года.

Весь июль у вас есть возможность заказать рецепт в центре на Кирочной. Далее все пациенты смогут получать рецепты в «КРБ№25 им. В.А. Насоновой» на улице большой Подьяческой 30.

Если у вас подошел срок выписки рецепта (~1,5-2 месяца после получения предыдущего), позаботьтесь о своевременном заказе нового рецепта.

Сейчас звонить в КРБ№25 не требуется. Вы всё ещё можете заказать и получить рецепт на Кирочной!

Для дальнейшей записи в КРБ№25 будет требоваться направление из поликлиники по месту жительства.
На направлении должно быть ТРИ ПЕЧАТИ (штамп учреждения, печать для справок и печать лечащего врача). Срок годности направления — 3 месяца.

Заранее проверьте срок годности ваших анализов, которые требуются для получения очередного рецепта. При отсутствии необходимого объема рекомендованного обследованияРЕЦЕПТ на получение препарата НЕ МОЖЕТ БЫТЬ ВЫПИСАН!

Если вы знаете других пациентов,
получающих рецепты на Кирочной, на всякий случай перешлите им этот пост!

С уважением, ревматологическая служба Санкт-Петербурга ♥️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏7🤝321
BBehterevaRU. Ревматология и не только.
🎓Школа пациентов с АксСпА / АС в Казани 🗓30 июня 2025 г. | 14:30 | 📍 ГКБ №7, ул. Чуйкова, 54 Приглашаем на открытую встречу для пациентов, их близких, специалистов и всех, кто хочет разобраться, как жить с анкилозирующим спондилитом/ аксиальным спондилоартритом…
Сегодня Школа пациентов в Казани!

Присоединяйтесь!


📆30 июня 2025 г. | 14:30 | 📍 ГКБ №7, ул. Чуйкова, 54

☑️Регистрируйтесь по ссылке: https://bbehtereva.timepad.ru/event/3435460/

@BBehterevaRU

#BB_Школа_Пациентов
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11🔥6🥰3👏1
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева представило иммерсивный проект на IX Съезде ревматологов с международным участием


С 3 по 5 июля 2025 года в Москве, в отеле AZIMUT Олимпик Сити, прошёл IX Съезд ревматологов с международным участием — ключевое профессиональное событие, объединившее ведущих специалистов из России и ближнего зарубежья.

Съезд проводился Общероссийской общественной организацией «Ассоциация ревматологов России», при поддержке Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой», а также Общероссийской общественной организации «Общество врачей России» в рамках Программы непрерывного медицинского образования по специальности «ревматология».

Мероприятие аккредитовано в системе НМО, при очном участии в течение всех трёх дней начислялось 18 баллов.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях приняло участие во всех днях Съезда, представив иммерсивный проект «Жизнь в рамках», позволяющий прочувствовать физические и эмоциональные ограничения, с которыми ежедневно сталкиваются люди с анкилозирующим спондилитом.

Благодаря специально разработанному костюму и простыне с липучками участники буквально «приклеивались» к поверхности и не могли сразу подняться — именно так ощущается утренняя скованность. Все предметы, включая книги, были утяжелены титановыми пластинами, на руки надевались ортезы и утяжелители. Участникам предлагалось выполнять обычные действия: напечатать текст, завязать шнурки, переложить книги, сыграть на гитаре. Эти задачи неожиданно становились трудновыполнимыми: руки наливались «свинцом», движения затруднялись, предметы казались вдвое тяжелее.

Директор Общества Наталья Шаталова выступила на Съезде с призывом к главным внештатным специалистам-ревматологам страны поддержать реализацию двух социально значимых проектов организации:

📌«Служба равного консультирования в ревматологии: курс на системную красную волчанку» проекта-победителя Всероссийского конкурса «Наука добра», организованного компанией Биокад;
📌и проекта «Лидеры перемен: интерактивные методики в работе с пациентами с ревматическими заболеваниями», поддержанного Фондом президентских грантов, учреждённым Президентом Российской Федерации.

Мы благодарим Ассоциацию ревматологов России и организаторов Съезда за возможность участия в таком масштабном и профессионально значимом мероприятии. Уверены, что проекты, инициированные пациентским сообществом, и дальше будут интегрироваться в научную и клиническую повестку, помогая врачам глубже понимать своих пациентов — с курсом на пациентоориентированность.

@BBehterevaRU

#BB_новости
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14🔥4👏2🤝1
День семьи, любви и верности

Сегодня — 8 июля, День семьи, любви и верности.
Этот светлый праздник родился по инициативе жителей города Мурома (Владимирская область) в 2002 году — именно там покоятся мощи святых супругов Петра и Февронии, покровителей христианского брака. Их память совершается 8 июля, а их история — пример верности, нежности и силы, способной преодолеть болезни, разлуки и испытания.


Для нашей организации семья — это не просто важная тема.
Это живой, тёплый, глубокий пласт нашей ежедневной работы.

Мы встречаем женщин и мужчин, которые задают себе важные вопросы:
— А смогу ли я стать родителем с моим диагнозом?
— А передастся ли болезнь ребёнку?
— А что будет с моим здоровьем во время беременности или после родов?

Мы верим: информация — это сила, а семья — это то, ради чего стоит эту силу накапливать и беречь.

📘В разделе «Грамотный пациент» на сайте нашей организации:
🔵Брошюры по планированию семьи — совместно с ревматологами и акушерами-гинекологами.
🔵Материалы для родителей детей с ювенильными артритами.
🔵Простые и честные ответы на вопросы о наследовании, лечении, совместимости лекарств.
👉 https://bbehtereva.ru/patients/document-library/
🎥Хотите понять, как может повлиять беременность на ваше здоровье? Смотрите наш плейлист с видео:
– YouTube: https://youtube.com/playlist?list=PLrkp3jYnHZBzgQc8Cd9Mord9yHLBCZst1&si=WtQMoYhTRC4_6CpG
– ВКонтакте: https://vk.com/bolezn_behtereva
– Rutube: https://rutube.ru/channel/55296605/
Мы проводим детские праздники, Школы пациентов для малышей и подростков, занятия ЛФК для беременных и молодёжи, только готовящейся к родительству.
🎥Видео по ЛФК: https://vk.com/video-33877986_456240239

От всей души желаем вам:
💛Пусть в вашей семье будет место смеху и слезам — потому что в настоящей любви есть место всему.
💛 Пусть рядом всегда будет человек, который скажет: «Я с тобой. Мы справимся».
💛 Пусть дети растут в атмосфере понимания, принятия и заботы.
💛 Пусть здоровье будет поддержано знаниями, медициной — и любовью.
💛 Пусть даже самый трудный путь будет чуть легче, если вы держитесь за руки.

С Днём семьи, любви и верности!
С праздником сердец, которые выбрали быть вместе несмотря ни на что
!

@BBehterevaRU

#BB_поздравляет
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14🔥3👏3
2025/07/08 23:12:06
Back to Top
HTML Embed Code: