⚡ 50-й ребёнок с Миодистрофией Дюшенна получил в России дорогостоящий генный препарат за счет Фонда «Круг добра»

#кругдобра

💓 В самый нежный праздник – ярко поздравим наших мам на всю страну!

Приглашаем наших подопечных присоединиться к всероссийскому флешмобу «Рисунок маме». Показать свой рисунок есть шанс на огромных медиаэкранах в разных городах.

К Дню матери (последнее воскресенье ноября, 24 ноября в этом году) – стартовал всероссийский флэшмоб «Рисунок маме».

🖼 Рисунок в горизонтальном формате может быть выполнен в графическом редакторе или нарисован от руки, сфотографирован и выложен. Рисуйте, размещайте в комментариях к этому посту и на своих страничках в соцсетях, ставьте хештег #РисунокМаме. Самые красивые и трогательные рисунки в День матери попадут на медиаэкраны МАЕР по всей России.

Будем рады, если это окажутся рисунки подопечных Фонда «Круг добра», ведь наши мамы – самые лучшие!

#кругдобра

⚡В Российской детской клинической больнице Минздрава России продолжаются уникальные оперативные вмешательства по введению одного из самых дорогих генных препаратов.

💕 Вторым ребенком в России и 19 ребенком в мире, который получит генную терапию ультраредкого генетического заболевания, станет семилетняя Варвара из города Ейска Краснодарского края. Историю ребёнка рассказывает мама Виктория Алексеевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

💖 Дорогие, заботливые и любимые!
Уважаемые мамы наших подопечных детей!

Фонд «Круг добра» от всего сердца поздравляет вас с Днем Матери!

Ваша вера в детей и их будущее и нам даёт силы на то, чтобы заботиться о них, невзирая на время и трудности, менять жизнь детей к лучшему.
И пусть этот круг добра никогда не прерывается.

#кругдобра

Фонд «Круг добра» обсудил сложную ситуацию с представителями сообщества Муковисцидоза

В прошедшую пятницу в Фонде состоялась экстренная встреча. Обсуждалась крайне сложная ситуация, которая сложилась с поставками тройного таргетного препарата в форме таблеток для терапии муковисцидоза у более чем тысячи подопечных Фонда «Круг добра».

Встреча была инициирована Фондом, чтобы «сверить часы» с родителями детей с муковисцидозом и пациентскими организациями, проинформировать о действиях Фонда в ситуации угрозы нестабильности поставки лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор и по возможности выработать план совместных действий. Принять участие в разговоре в Фонде собрались более сорока родителей детей с муковисцидозом, представителей НКО, объединяющих пациентов с таким диагнозом.

Подробности − в публикации на сайте.

🌸 Сегодня мы публикуем историю жизнерадостной девочки со Спинальной мышечной атрофией – Вари Рогачевой из Рязани. Варя уже несколько лет получает системную помощь от Фонда «Круг добра»

#кругдобра #кругдобра_нашидети

💓 Продолжается терапия ультраредкого наследственного заболевания уникальным генным препаратом.

💫 Семилетняя Варвара из города Ейска Краснодарского края стала вторым ребенком в России и 19 в мире, который получил один из самых дорогих препаратов в мире для лечения редкого нейрометаболического заболевания. Историю Вари мы рассказывали на прошлой неделе.

🚑 Инновационный препарат Эладокаген экзупарвовек закупил фонд «Круг добра». Уникальное оперативное вмешательство по введению в головной мозг пациента микродоз лекарства второй раз провели нейрохирурги Российской детской клинической больнице Минздрава России. Нейрохирурги РДКБ — единственные специалисты в мире, которые проводят такие вмешательства с использованием особой модификации нейронавигационной станции. Со временем врачи ожидают восстановления у девочки контроля над движениями и осознанной моторной активности.

#кругдобра

Фонд держит в фокусе внимания сложную ситуацию с поставкой таргетного препарата терапии Муковисцидоза.

На экстренной встрече с представителями пациентского сообщества Муковисцидоза в прошлую пятницу руководство Фонда обозначило, что Фонд готов выступить «голосом пациентов» и задать соответствующим организациям все вопросы по ситуации с лекарственным обеспечением детей с муковисцидозом. Позиция Фонда неизменна: перерывы в терапии недопустимы, дети не должны становиться заложниками конкурентной борьбы на фармрынке.

В начале текущей недели Фонд направил письма в Минздрав России, в Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ) и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор).

Подробности − в публикации на сайте.

💚 Сегодня публикуем историю Данилы Белова - мальчика с Мышечной дистрофией Дюшенна, получающего лекарство от Фонда «Круг добра».

#кругдобра #кругдобра_нашидети

Операция по введению лекарственного препарата Эладокаген экзупарвовек - уникальная и очень сложная. Закупленное Фондом крайне дорогое лекарство получили в РДКБ два ребёнка с ультраредким заболеванием. Рассказываем в ролике, как это было. 🎬

#кругдобра_нашидети

Встречи «Круга друзей» Фонда – всегда откровенный разговор с НКО, пациентскими организациями и благотворительными фондами.

🙏 В конце прошлой недели Фонд вновь собрал представителей партнёрских организаций – участников «Круга друзей». Встреча прошла в обновлённом конференц-зале в офисе «Круга добра». Кто не смог в этот день приехать в офис Фонда, присоединились к встрече по видеосвязи.

Каждая такая встреча становится большим событием для «Круга добра» и, надеемся, для наших партнёров – некоммерческих организаций, пациентских сообществ, благотворительных фондов. В «Кругу друзей» их уже более 30. Эта коммуникационная площадка позволяет выстроить в том числе горизонтальное взаимодействие между общественными организациями, которые работают в разных сферах и, зачастую, не имеют других возможностей для контактов и обсуждения схожих проблем. Ещё более важно и то, что Фонд для НКО – это возможность донести свою точку зрения до органов власти, где не всегда работают с НКО или даже не всегда умеют это делать. Неформальное взаимодействие в «Кругу друзей» позволяет найти точки соприкосновения, добиться высокого уровня доверия, даже в экстренных ситуациях оставаться максимально прозрачными друг для друга, докопаться до самых важных вопросов и честно обсудить возможности их решения, даже несмотря на, порой, бьющие через край эмоции.

Подробности − в нашей публикации.

#кругдобра

«Ты чем занимаешься? – Держишься за фрукты, и они поют – Нравится тебе? – Да. Надо держаться за руку и доверять друг другу – Можно? – Да»: Путин приехал в Центр реабилитации инвалидов имени Швецовой.

Подпишись на ПУЛ N3

🎄 «Ёлка желаний» начинает исполнять детские новогодние мечты!

⚡ Ура! Продолжается прием заявок юных Мечтателей на участие в акции «Ёлка желаний». Мы недавно писали о старте этой уже традиционной новогодней акции. На дворе уже зима, предновогодняя пора все ближе, и самое время присоединиться к крупнейшему всероссийскому праздничному проекту, где сбываются детские мечты и происходят настоящие чудеса! За 6 лет существования проекта исполнено уже более 213 тысяч желаний детей со всей страны!

🍬 Напомним, желание может быть как материальным (книги, игрушки, музыкальные инструменты), так и нематериальным (например, экскурсия на киностудию). Законному представителю ребенка необходимо оставить заявку на сайте проекта: ознакомиться с условиями акции, заполнить анкету, и вместе с ребенком ждать исполнения желания!

⛄ Кроме того, взрослые могут поучаствовать в акции в качестве Исполнителей желаний. Можно выбрать любую заявку и подготовить для юного Мечтателя настоящее новогоднее чудо. В этом году будут и семейные заявки – можно будет поздравить своим подарком целую семью.

✨ Регистрация Исполнителей начнется уже 6 декабря. Становитесь добрыми волшебниками и подавайте заявки, выбирайте желания для исполнения и делитесь своим теплом, чтобы как можно больше юных Мечтателей в этот Новый год поверили в чудо.

❄ Участие бесплатное, возраст Мечтателя от 3 до 17 лет включительно. Сбор желаний уже идет полным ходом! Успейте присоединиться к акции и обязательно упомяните, если Вы или ваш ребенок – подопечный «Круга добра». А в Фонде загадают свое желание – здоровья всем детям и самого волшебного праздника!

#кругдобра #ёлкажеланий

❤️Сегодня делимся историей подопечного Фонда "Круг добра" Юры из Воронежской области. О том, как он обрел любящих родителей, стал первоклассником и живет яркой жизнью, несмотря на заболевание, рассказала его приемная мама Наталия Викторовна

#кругдобра_нашидети

Наталья Кулакова примет участие в пресс-конференции «Семь лет системе поддержки пациентов с нейрофиброматозом в России»

10 декабря в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Семь лет системе поддержки пациентов с нейрофиброматозом в России».

О текущей ситуации с заболеваемостью нейрофиброматозом в России, ключевых задачах и возможностях дальнейшего развития системы помощи пациентам, а также достижениях в сфере оказания медицинской помощи детям с нейрофиброматозом расскажут:

– Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра»;

– Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, к.м.н., руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;

– Юлия Диникина, врач-гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России;

– Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, д.б.н., профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;

– Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» компании «АстраЗенека»;

– Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;

– Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».

Итоги очередного экспертного совета: кардиохирурги смогут спасать больше детей за счёт «Круга добра»

На заседании Экспертного совета пятого декабря расширен Перечень заболеваний и принят новый вид медицинской помощи: Хирургическое лечение cложных врожденных пороков сердца с использованием клапансодержащих кондуитов.

Подробнее - на сайте

⚡ Фонд «Круг добра»: встреча в Смоленске

Региональные выездные визиты с участием сотрудников Фонда, встречи с местными врачами, сотрудниками органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья, представителями пациентских организаций и родителями наших подопечных – это возможность учесть особенности региона и сделать взаимодействие более эффективным на благо подопечных Фонда.

🙏 Совместная работа людей, которые вовлечены в помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, уже стала уникальной технологией социального партнёрства, которую продолжает совершенствовать Фонд «Круг добра». Очередная такая встреча на днях прошла в Смоленске.

Подробности − в нашей публикации.

#кругдобра

🍀 «Слушай своё сердце»: Активная и талантливая девочка Полина из Саратовской области занимается спортом и музыкой, радуется жизни без оглядки на болезнь. Её историю рассказывает мама Оксана Николаевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

⚡ Стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с туберозным склерозом новым препаратом Сиролимус

✅ У Фонда «Круг добра» уже более 400 подопечных с туберозным склерозом, за счёт Фонда дети получают зарегистрированный препарат Эверолимус, предназначенный для приема внутрь. При системной терапии он эффективно лечит или предотвращает некоторые осложнения комплекса туберозного склероза: уменьшает размер опухолей головного мозга и сердца, а также новообразований на лице, ослабляет судорожные припадки. Некоторое время назад решением Попечительского совета Фонда в Перечень лекарственных препаратов для закупки был внесен также новый препарат Сиролимус, он пока не зарегистрирован в России.

🖋 Сиролимус выпускается не в форме таблеток для приема внутрь, а в виде геля, что позволяет наносить его местно, непосредственно на пораженную кожу. По результатам клинических исследований у больных, получавших Сиролимус, отмечалось купирование болевого синдрома, уменьшение кровотечений и истечения лимфы из открытых ран, ускорение заживления язв.

Подробнее − на сайте.