💥 Экспертный совет расширил категории детей с ахондроплазией и другими заболеваниями
✍ На экспертном совете Фонда были внесены изменения в перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата восоритид. Лекарство применяется для терапии ахондроплазии – редкой, но наиболее часто встречающейся разновидности непропорциональной низкорослости. Причина заболевания – мутация в гене, из-за которой происходит замедление превращения хрящевой ткани в костную. Низкорослость – лишь внешнее проявление болезни. Сопутствующие мультисистемные заболевания, возникающие в результате нарушения ростка костей, могут быть не менее тяжелыми и приводить к серьезным последствиям, влияют на физическое, функциональное и социально-психологическое состояние больных.
💊 Ранее Фонд обеспечивал препаратом детей старше двух лет. Поскольку клинические проявления ахондроплазии развиваются уже во внутриутробном периоде, встал вопрос о целесообразности начала лечения с младенческого возраста – сразу после постановки генетически подтвержденного диагноза. Именно эту острую тему расширения категорий назначения поднимали родители подопечных на недавней встрече в Общественной палате России.
🙏 По результатам новых результатов клинических исследований, приведенных в докладе Елены Ефимовны Петряйкиной, директора Российской детской клинической больницы (РДКБ) им. Н.И. Пирогова Минздрава России, препарат восориитд имеет благоприятный профиль безопасности при введении пациентам в и в неонатальном периоде. По словам эксперта, назначение российским детям с ахондроплазией терапии с рождения принесет очевидную пользу от дополнительных 2 лет лечения. Количество детей с ахондроплазией до 2 лет в России, с учетом заболеваемости, может составить около 40 человек. Экспертный совет единогласно принял новые категории.
✍ Также эксперты сошлись во мнении о внесении изменений в перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата одевиксибат, и утвердили категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата мараликсибат. Оба препарата назначаются для терапии заболевания прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ). ПСВХ – это группа наследственных заболеваний, которые манифестируют в неонатальном периоде или в раннем детстве, характеризуются холестазом вследствие нарушения вывода из организма желчных кислот и других компонентов желчи, приводят к циррозу печени.
💊 Известно 13 типов заболевания. В октябре 2024 года одевиксибат был включен в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых Фондом «Круг добра» для пациентов в возрасте от 6 месяцев с ПСВХ 1 и 2 типов. Эксперт Татьяна Викторовна Строкова, профессор РАН, доктор медицинских наук, предложила убрать ограничение по типам заболеваний в связи с появлением новых данных о применении препарата, экспертный совет предложение поддержал.
🙏 Также, заслушав доклад Анны Владимировны Дегтяревой, заведующей отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии, экспертный совет утвердил категории детей, которым показано назначение препарата мараликсибат. В отличие от одевиксибата, препарат мараликсибат не зарегистрирован в России и показан детям в возрасте от 3 месяцев, имеющих подтвержденный диагноз ПСВХ. У врачей будет выбор при назначении того или иного препарата, что положительно скажется на терапии детей с ПСВХ с учетом индивидуальных особенностей заболевания.
#кругдобра
✍ На экспертном совете Фонда были внесены изменения в перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата восоритид. Лекарство применяется для терапии ахондроплазии – редкой, но наиболее часто встречающейся разновидности непропорциональной низкорослости. Причина заболевания – мутация в гене, из-за которой происходит замедление превращения хрящевой ткани в костную. Низкорослость – лишь внешнее проявление болезни. Сопутствующие мультисистемные заболевания, возникающие в результате нарушения ростка костей, могут быть не менее тяжелыми и приводить к серьезным последствиям, влияют на физическое, функциональное и социально-психологическое состояние больных.
💊 Ранее Фонд обеспечивал препаратом детей старше двух лет. Поскольку клинические проявления ахондроплазии развиваются уже во внутриутробном периоде, встал вопрос о целесообразности начала лечения с младенческого возраста – сразу после постановки генетически подтвержденного диагноза. Именно эту острую тему расширения категорий назначения поднимали родители подопечных на недавней встрече в Общественной палате России.
🙏 По результатам новых результатов клинических исследований, приведенных в докладе Елены Ефимовны Петряйкиной, директора Российской детской клинической больницы (РДКБ) им. Н.И. Пирогова Минздрава России, препарат восориитд имеет благоприятный профиль безопасности при введении пациентам в и в неонатальном периоде. По словам эксперта, назначение российским детям с ахондроплазией терапии с рождения принесет очевидную пользу от дополнительных 2 лет лечения. Количество детей с ахондроплазией до 2 лет в России, с учетом заболеваемости, может составить около 40 человек. Экспертный совет единогласно принял новые категории.
✍ Также эксперты сошлись во мнении о внесении изменений в перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата одевиксибат, и утвердили категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата мараликсибат. Оба препарата назначаются для терапии заболевания прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ). ПСВХ – это группа наследственных заболеваний, которые манифестируют в неонатальном периоде или в раннем детстве, характеризуются холестазом вследствие нарушения вывода из организма желчных кислот и других компонентов желчи, приводят к циррозу печени.
💊 Известно 13 типов заболевания. В октябре 2024 года одевиксибат был включен в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых Фондом «Круг добра» для пациентов в возрасте от 6 месяцев с ПСВХ 1 и 2 типов. Эксперт Татьяна Викторовна Строкова, профессор РАН, доктор медицинских наук, предложила убрать ограничение по типам заболеваний в связи с появлением новых данных о применении препарата, экспертный совет предложение поддержал.
🙏 Также, заслушав доклад Анны Владимировны Дегтяревой, заведующей отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии, экспертный совет утвердил категории детей, которым показано назначение препарата мараликсибат. В отличие от одевиксибата, препарат мараликсибат не зарегистрирован в России и показан детям в возрасте от 3 месяцев, имеющих подтвержденный диагноз ПСВХ. У врачей будет выбор при назначении того или иного препарата, что положительно скажется на терапии детей с ПСВХ с учетом индивидуальных особенностей заболевания.
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
💥 Экспертный совет расширил категории детей с ахондроплазией и другими заболеваниями
✍ На э... Смотрите полностью ВКонтакте.
✍ На э... Смотрите полностью ВКонтакте.
🙌 23 июня отмечается День осведомленности о рахитоподобных заболеваниях.
✍ Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит был принят в Перечень Фонда еще в сентябре 2021 года и спустя ровно месяц, в том же 2021 году, «Круг добра» уже начал закупать незарегистрированный препарат буросумаб для лечения детей с этим наследственным заболеванием. Сегодня в числе подопечных Фонда «Круг добра» с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом уже 229 мальчишек и девчонок, которые меняют свою жизнь к лучшему. Теперь они способны уверенно стоять на своих ногах и также уверенно планировать будущее, реализовывать в жизнь свои мечты. Ради этой цели и работает Фонд «Круг добра».
🫶 Сегодня мы рассказываем историю Марины Мишиной – девочки, которой, благодаря поддержке Фонда и врачей, тоже теперь открыты все дороги.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
✍ Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит был принят в Перечень Фонда еще в сентябре 2021 года и спустя ровно месяц, в том же 2021 году, «Круг добра» уже начал закупать незарегистрированный препарат буросумаб для лечения детей с этим наследственным заболеванием. Сегодня в числе подопечных Фонда «Круг добра» с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом уже 229 мальчишек и девчонок, которые меняют свою жизнь к лучшему. Теперь они способны уверенно стоять на своих ногах и также уверенно планировать будущее, реализовывать в жизнь свои мечты. Ради этой цели и работает Фонд «Круг добра».
🫶 Сегодня мы рассказываем историю Марины Мишиной – девочки, которой, благодаря поддержке Фонда и врачей, тоже теперь открыты все дороги.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
VK
«Счастье как способность радоваться жизни»
23 июня отмечается День осведомленности о рахитоподобных заболеваниях.
✨ 23 июня — Международный день осведомлённости о рахитоподобных заболеваниях.
💫 Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит, будучи тяжёлым орфанным заболеванием, вошел в Перечень нозологий Фонда в сентябре 2021 года. Это наследственное заболевание связано с нарушением минерализации костной ткани и другими полиорганными осложнениями. Заболевание вызвано генетическими нарушениями, приводящими к низкому уровню фосфора, развитию рахита.
🌝 Большую консультативную помощь семьям, где растут ребята с этим тяжелым заболеванием, оказывает партнер Фонда «Круг добра» – благотворительный фонд «Редкий случай».
Фонд подготовил информационные карточки ко дню осведомленности. Для терапии заболевания Фонд "Круг добра" закупает незарегистрированный в России препарат буросумаб. Этот препарат получило уже 229 детей России, чья жизнь кардинальным образом изменилась к лучшему. Одну из таких историй можно прочитать здесь.
#кругдобра
💫 Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит, будучи тяжёлым орфанным заболеванием, вошел в Перечень нозологий Фонда в сентябре 2021 года. Это наследственное заболевание связано с нарушением минерализации костной ткани и другими полиорганными осложнениями. Заболевание вызвано генетическими нарушениями, приводящими к низкому уровню фосфора, развитию рахита.
🌝 Большую консультативную помощь семьям, где растут ребята с этим тяжелым заболеванием, оказывает партнер Фонда «Круг добра» – благотворительный фонд «Редкий случай».
Фонд подготовил информационные карточки ко дню осведомленности. Для терапии заболевания Фонд "Круг добра" закупает незарегистрированный в России препарат буросумаб. Этот препарат получило уже 229 детей России, чья жизнь кардинальным образом изменилась к лучшему. Одну из таких историй можно прочитать здесь.
#кругдобра
🇷🇺 Готовится конференция Фонда «Круг добра» в Приволжском федеральном округе
Редких заболеваний тысячи. В борьбе за жизнь и здоровье детей ключевую роль играет скорость постановки диагноза и назначения терапии. Чтобы заподозрить болезнь, крайне важно понимать специфику редких заболеваний. Для повышения информированности медицинских работников и родителей о возможностях лечения редких заболеваний, Фонд «Круг добра» регулярно проводит профильные встречи в регионах в онлайн и офлайн формате и планирует серьёзно расширить эту работу.
📅 Так 27 июня в ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ПИМУ) г. Нижний Новгород Фонд организует большую межрегиональную конференцию для специалистов Приволжского федерального округа по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
Ведущие специалисты федеральных медицинских центров, профессора, врачи-генетики и представители некоммерческих организаций расскажут участникам конференции о возможностях лечения детей с редкими заболеваниями, поддержки семей, деятельности Фонда «Круг добра», современных способах диагностики и механизмах лекарственного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями, на примере ряда орфанных заболеваний, входящих в перечни «Круга добра».
Фонд «Круг добра», Минздрав Нижегородской области, ПИМУ и НКО приглашают к участию врачей, студентов высших медицинских учебных заведений и организаторов здравоохранения Приволжского федерального округа.
Программой конференции предусмотрено три сессии по темам:
✅ Наследственные метаболические болезни,
✅ Мышечная дистрофия Дюшенна,
✅ Нейрофиброматоз.
Конференция проводится для расширения взаимодействия Фонда «Круг добра» с регионами, повышения орфанной настороженности врачей.
📍Конференция пройдет в очном формате и будет транслироваться онлайн. Обратите внимание: место проведения - ПИМУ, проспект Гагарина, 68.
👉Для участия в конференции требуется предварительная регистрация по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/682ee72384227c54573453d1/
Редких заболеваний тысячи. В борьбе за жизнь и здоровье детей ключевую роль играет скорость постановки диагноза и назначения терапии. Чтобы заподозрить болезнь, крайне важно понимать специфику редких заболеваний. Для повышения информированности медицинских работников и родителей о возможностях лечения редких заболеваний, Фонд «Круг добра» регулярно проводит профильные встречи в регионах в онлайн и офлайн формате и планирует серьёзно расширить эту работу.
📅 Так 27 июня в ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ПИМУ) г. Нижний Новгород Фонд организует большую межрегиональную конференцию для специалистов Приволжского федерального округа по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
Ведущие специалисты федеральных медицинских центров, профессора, врачи-генетики и представители некоммерческих организаций расскажут участникам конференции о возможностях лечения детей с редкими заболеваниями, поддержки семей, деятельности Фонда «Круг добра», современных способах диагностики и механизмах лекарственного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями, на примере ряда орфанных заболеваний, входящих в перечни «Круга добра».
Фонд «Круг добра», Минздрав Нижегородской области, ПИМУ и НКО приглашают к участию врачей, студентов высших медицинских учебных заведений и организаторов здравоохранения Приволжского федерального округа.
Программой конференции предусмотрено три сессии по темам:
✅ Наследственные метаболические болезни,
✅ Мышечная дистрофия Дюшенна,
✅ Нейрофиброматоз.
Конференция проводится для расширения взаимодействия Фонда «Круг добра» с регионами, повышения орфанной настороженности врачей.
📍Конференция пройдет в очном формате и будет транслироваться онлайн. Обратите внимание: место проведения - ПИМУ, проспект Гагарина, 68.
👉Для участия в конференции требуется предварительная регистрация по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/682ee72384227c54573453d1/
🖐 Медицинский директор Фонда Валерия Богданова выступила на круглом столе «Детское сердце – редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи»
❤ 23 июня на базе ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница» в г. Екатеринбург прошел круглый стол, посвященный возможностям помощи детям с кардиологическими заболеваниями, в том числе орфанными диагнозами. Во встрече приняли участие детские и взрослые кардиологи российских федеральных медицинских центров и областных больниц, представители органов управления здравоохранением регионов, ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители НКО.
💕 В рамках проекта «Редкое сердце» при поддержке АНО «Дом Редких» и «Ассоциации детских кардиологов России» уже прошло несколько встреч, о недавнем круглом столе в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Минздрава России мы рассказывали здесь.
📒 В ходе мероприятия в Екатеринбурге участники обсудили пути повышения уровня информированности врачей и пациентов по вопросам орфанных кардиозаболеваний, существующие барьеры в маршрутизации «редких» пациентов от постановки диагноза до начала лечения. Важными вопросами стали роль лечащего врача в формировании эффективного маршрута пациента, а также правовые и организационные аспекты оказания кардиологической помощи детям.
📑 О возможностях Фонда «Круг добра» для лечения детей с кардиологическими заболеваниями рассказала Валерия Богданова, медицинский директор Фонда «Круг добра».
💬 «Учитывая, что наша «орфанная команда» постоянно пополняется новыми медицинскими специалистами, заинтересованность и количество врачей растут, такие вебинары всегда имеют большое значение, – поделилась Валерия Богданова. – В Перечнях Фонда уже 9 кардиологических заболеваний. Фонд закупает для российских детей дорогостоящие лекарственные препараты, а также оплачивает подопечным медицинскую помощь. Именно кардиохирургия, сердечно-сосудистая хирургия – самое обширное направление в медицинской помощи, которую оказывает «Круг добра»».
💊 Валерия Богданова напомнила, что Перечни Фонда постоянно расширяются, уже несколько препаратов Фонд имеет возможность закупать в неперсонифицированный резерв для немедленного начала терапии. С момента создания Фонда более 220 детей с редкими кардиологическими диагнозами получили помощь Фонда «Круг добра».
#кругдобра
❤ 23 июня на базе ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница» в г. Екатеринбург прошел круглый стол, посвященный возможностям помощи детям с кардиологическими заболеваниями, в том числе орфанными диагнозами. Во встрече приняли участие детские и взрослые кардиологи российских федеральных медицинских центров и областных больниц, представители органов управления здравоохранением регионов, ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители НКО.
💕 В рамках проекта «Редкое сердце» при поддержке АНО «Дом Редких» и «Ассоциации детских кардиологов России» уже прошло несколько встреч, о недавнем круглом столе в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Минздрава России мы рассказывали здесь.
📒 В ходе мероприятия в Екатеринбурге участники обсудили пути повышения уровня информированности врачей и пациентов по вопросам орфанных кардиозаболеваний, существующие барьеры в маршрутизации «редких» пациентов от постановки диагноза до начала лечения. Важными вопросами стали роль лечащего врача в формировании эффективного маршрута пациента, а также правовые и организационные аспекты оказания кардиологической помощи детям.
📑 О возможностях Фонда «Круг добра» для лечения детей с кардиологическими заболеваниями рассказала Валерия Богданова, медицинский директор Фонда «Круг добра».
💬 «Учитывая, что наша «орфанная команда» постоянно пополняется новыми медицинскими специалистами, заинтересованность и количество врачей растут, такие вебинары всегда имеют большое значение, – поделилась Валерия Богданова. – В Перечнях Фонда уже 9 кардиологических заболеваний. Фонд закупает для российских детей дорогостоящие лекарственные препараты, а также оплачивает подопечным медицинскую помощь. Именно кардиохирургия, сердечно-сосудистая хирургия – самое обширное направление в медицинской помощи, которую оказывает «Круг добра»».
💊 Валерия Богданова напомнила, что Перечни Фонда постоянно расширяются, уже несколько препаратов Фонд имеет возможность закупать в неперсонифицированный резерв для немедленного начала терапии. С момента создания Фонда более 220 детей с редкими кардиологическими диагнозами получили помощь Фонда «Круг добра».
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
🖐 Медицинский директор Фонда Валерия Богданова выступила на круглом столе «Детское сердце – редкое с... Смотрите полностью ВКонтакте.
🙏 История нашего подопечного Егора с Мышечной дистрофией Дюшенна выходит за рамки его основного заболевания и системной терапии. Скорее, это история о человеческом мужестве и любви к жизни, за которую долго и отчаянно боролись врачи Смоленска и Смоленской области, Москвы, родственники Егора и сам Егор.
🍬 Пусть эта история прозвучит для родителей орфанных детей как гимн жизни и разбудит новые силы, веру, надежду и любовь к нашим детям.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
🍬 Пусть эта история прозвучит для родителей орфанных детей как гимн жизни и разбудит новые силы, веру, надежду и любовь к нашим детям.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
VK
«Особенный, потому что волевой и талантливый»
История нашего подопечного Егора Сейталиева с Мышечной дистрофией Дюшенна выходит за рамки его основного заболевания и системной терапии...
Команда Фонда "Круг добра" с плановым визитом находится в Ставропольском крае 🙏
Forwarded from Юрий Литвинов
Сегодня состоялась рабочая встреча с представителями фонда «Круг добра», в ходе которой обсуждались вопросы оказания помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
В рамках встречи рассмотрены механизмы взаимодействия между Министерством здравоохранения Ставропольского края и фондом, направленные на обеспечение юных пациентов необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Особое внимание уделено организации своевременного и бесперебойного обеспечения детей дорогостоящими лекарствами.
Фонд «Круг добра» является важным партнером в реализации государственной политики по поддержке детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Совместная работа позволяет повышать качество и доступность медицинской помощи в нашем регионе.
Министерство здравоохранения Ставропольского края продолжит тесное сотрудничество с фондом для решения актуальных вопросов лекарственного обеспечения маленьких пациентов.
В рамках встречи рассмотрены механизмы взаимодействия между Министерством здравоохранения Ставропольского края и фондом, направленные на обеспечение юных пациентов необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Особое внимание уделено организации своевременного и бесперебойного обеспечения детей дорогостоящими лекарствами.
Фонд «Круг добра» является важным партнером в реализации государственной политики по поддержке детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Совместная работа позволяет повышать качество и доступность медицинской помощи в нашем регионе.
Министерство здравоохранения Ставропольского края продолжит тесное сотрудничество с фондом для решения актуальных вопросов лекарственного обеспечения маленьких пациентов.
💫 Продолжается сбор ваших семейных фотографий для праздничного фотоклипа на День семьи, любви и верности!
⭐ Совсем немного времени остается до главного семейного праздника России, где и ваша семья сможет стать героем сюжета!
8 июля, в День семьи, любви и верности, мы опубликуем на ресурсах Фонда «Круг добра» фотоклип с лучшими фотографиями из ваших семейных архивов.
⚡ Мы очень ценим семьи, где растут наши подопечные дети. Именно в семьях ребята с тяжелыми и редкими заболеваниями получают поддержку и любовь своих мам и пап, бабушек и дедушек, братьев и сестер, законных представителей. Это мощная моральная поддержка, которая даёт ребятам силы бороться со своими недугами и верить в себя.
✨ Мы благодарим вас за эту помощь и хотим, чтобы страна увидела ваши улыбки, вашу семейную дружбу, которая бесценна.
Сбор ваших семейных фотографий с участием наших подопечных детей продолжится до 4 июля, после этого материалы поступят в производство фотоклипа и будут презентованы здесь 8 июля.
💥 Спешите прислать ваши лучшие фотоснимки прямо под этим постом и мы будем праздновать День семьи, любви и верности вместе!
#кругдобра
⭐ Совсем немного времени остается до главного семейного праздника России, где и ваша семья сможет стать героем сюжета!
8 июля, в День семьи, любви и верности, мы опубликуем на ресурсах Фонда «Круг добра» фотоклип с лучшими фотографиями из ваших семейных архивов.
⚡ Мы очень ценим семьи, где растут наши подопечные дети. Именно в семьях ребята с тяжелыми и редкими заболеваниями получают поддержку и любовь своих мам и пап, бабушек и дедушек, братьев и сестер, законных представителей. Это мощная моральная поддержка, которая даёт ребятам силы бороться со своими недугами и верить в себя.
✨ Мы благодарим вас за эту помощь и хотим, чтобы страна увидела ваши улыбки, вашу семейную дружбу, которая бесценна.
Сбор ваших семейных фотографий с участием наших подопечных детей продолжится до 4 июля, после этого материалы поступят в производство фотоклипа и будут презентованы здесь 8 июля.
💥 Спешите прислать ваши лучшие фотоснимки прямо под этим постом и мы будем праздновать День семьи, любви и верности вместе!
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
💫 Продолжается сбор ваших семейных фотографий для праздничного фотоклипа на День семьи, любви и верн... Смотрите полностью ВКонтакте.
👋 Команда Фонда «Круг добра» посетила Ставрополье
✍ Выездной мониторинг, который проводят сотрудники Фонда «Круг добра» в субъектах РФ – это плановые мероприятия, которые всегда помогают вскрывать локальные проблемы, сообща находить пути их решения и выстраивать четкое взаимодействие Фонда со всеми регионами нашей большой страны.
👋 23 июня команда Фонда прилетела в Ставропольский край, чтобы ознакомиться с ситуацией, связанной с оформлением заявок, встретиться с руководством области, с врачебным сообществом и, конечно, услышать мнение пациентов.
Подробности в публикации ✨
#кругдобра
✍ Выездной мониторинг, который проводят сотрудники Фонда «Круг добра» в субъектах РФ – это плановые мероприятия, которые всегда помогают вскрывать локальные проблемы, сообща находить пути их решения и выстраивать четкое взаимодействие Фонда со всеми регионами нашей большой страны.
👋 23 июня команда Фонда прилетела в Ставропольский край, чтобы ознакомиться с ситуацией, связанной с оформлением заявок, встретиться с руководством области, с врачебным сообществом и, конечно, услышать мнение пациентов.
Подробности в публикации ✨
#кругдобра
VK
Команда Фонда «Круг добра» посетила Ставрополье
В Ставрополье у Фонда «Круг добра» – 176 подопечных с 32 тяжелыми и редкими заболеваниями, для которых закупаются самые передовые лекарст..
🔻Прямо сейчас идёт прямая трансляция Региональной конференции для специалистов Приволжского федерального округа по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
Организаторы мероприятия:
• Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
• Министерство здравоохранения Нижегородской области
• ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Присоединяйтесь по ссылке
Организаторы мероприятия:
• Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
• Министерство здравоохранения Нижегородской области
• ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Присоединяйтесь по ссылке
VK
Круг добра. Пост со стены.
📌 Сегодня в 10:00 пройдет прямая трансляция Региональной конференции для специалистов Приволжского ф... Смотрите полностью ВКонтакте.
🧬 Завтра, 28 июня, отмечается день осведомленности о заболевании фенилкетонурия (ФКУ) – в один день с международным днем информирования о скрининге новорожденных.
💡 Фенилкетонурия была первым заболеванием, включенным в программу неонатального скрининга еще за рубежом несколько десятилетий назад.
💊 ФКУ – редкое заболевание обмена веществ, при котором нарушается метаболизм поступающего с белковой пищей фенилаланина. Накопление токсичных для здоровья веществ в организме может привести к тяжелым последствиям, поэтому для ребенка важно на протяжение всей жизни придерживаться жесткой низкобелковой диеты.
🖐 О том, как живет ребенок с этим заболеванием, рассказывает Александра из Москвы, мама 17-летнего Антона.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
💡 Фенилкетонурия была первым заболеванием, включенным в программу неонатального скрининга еще за рубежом несколько десятилетий назад.
💊 ФКУ – редкое заболевание обмена веществ, при котором нарушается метаболизм поступающего с белковой пищей фенилаланина. Накопление токсичных для здоровья веществ в организме может привести к тяжелым последствиям, поэтому для ребенка важно на протяжение всей жизни придерживаться жесткой низкобелковой диеты.
🖐 О том, как живет ребенок с этим заболеванием, рассказывает Александра из Москвы, мама 17-летнего Антона.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
VK
«Нужно сформировать у ребенка понимание ценности диеты и терапии»
Завтра, 28 июня, отмечается день осведомленности о заболевании фенилкетонурия (ФКУ) – в один день с международным днем информирования о с..
🇷🇺 28 июня – День молодёжи в России!
💓 Это праздник энергии, свободы и ярких воспоминаний, которые у каждого звучат по-своему. Подопечные Фонда «Круг добра» – дети, Фонд помог уже более 29 000 российских семей, включающих и родителей орфанных детей, и бабушек, дедушек, многочисленных родственников, которые желают своим детям здоровья.
🎹 У каждого в этих семьях есть та самая любимая песня – звучит она, и в голове вспыхивают картины прошлого: выпускной вечер, день рождения ребенка, дорога на утренник, вечера с друзьями, добрые семейные прогулки...
🇷🇺 Присоединяйтесь к всероссийскому флешмобу #ПесняМоейМолодости!
Вспомним, как это было – с музыкой, фото и душевными историями.
Как участвовать?
🎤 Найдите фото из своей молодости – момент, место, событие, которое греет душу.
🎤 Добавьте на фото название песни и место, с которым оно связано. Можно прикрепить сам трек, если позволяет соцсеть.
🎤 Выложите фото у себя с хэштегом #ПесняМоейМолодости или добавьте его в комментарии под этим постом.
🎸 Пусть соцсети зазвучат голосами нашей молодости! Цените мгновения, когда мы – дети и взрослые – счастливы!
Живите ярко.
🇷🇺 В России – для этого есть всё.
#кругдобра #ПесняМоейМолодости
💓 Это праздник энергии, свободы и ярких воспоминаний, которые у каждого звучат по-своему. Подопечные Фонда «Круг добра» – дети, Фонд помог уже более 29 000 российских семей, включающих и родителей орфанных детей, и бабушек, дедушек, многочисленных родственников, которые желают своим детям здоровья.
🎹 У каждого в этих семьях есть та самая любимая песня – звучит она, и в голове вспыхивают картины прошлого: выпускной вечер, день рождения ребенка, дорога на утренник, вечера с друзьями, добрые семейные прогулки...
🇷🇺 Присоединяйтесь к всероссийскому флешмобу #ПесняМоейМолодости!
Вспомним, как это было – с музыкой, фото и душевными историями.
Как участвовать?
🎤 Найдите фото из своей молодости – момент, место, событие, которое греет душу.
🎤 Добавьте на фото название песни и место, с которым оно связано. Можно прикрепить сам трек, если позволяет соцсеть.
🎤 Выложите фото у себя с хэштегом #ПесняМоейМолодости или добавьте его в комментарии под этим постом.
🎸 Пусть соцсети зазвучат голосами нашей молодости! Цените мгновения, когда мы – дети и взрослые – счастливы!
Живите ярко.
🇷🇺 В России – для этого есть всё.
#кругдобра #ПесняМоейМолодости
VK
Круг добра. Пост со стены.
🇷🇺 28 июня – День молодёжи в России!
💓 Это праздник энергии, свободы и ярких воспоминаний, к... Смотрите полностью ВКонтакте.
💓 Это праздник энергии, свободы и ярких воспоминаний, к... Смотрите полностью ВКонтакте.
🇷🇺 С Днём молодежи!
💕 28 июня мы поздравляем тех, кто уже сегодня делает наш мир лучше.
🖐 Молодежь – это родители наших маленьких подопечных, неравнодушные и смелые в борьбе с тяжелыми заболеваниями. Молодежь – это «выпускники» Фонда «Круг добра», молодые взрослые, которым обеспеченная Фондом терапия помогла сохранить активную и счастливую жизнь. Молодежь – это не просто будущее страны, это её сила, вдохновение, множество инициатив, созидательный патриотизм.
😊 Молодёжь всё чаще выбирает социально значимые профессии, становится волонтёрами некоммерческих организаций и патриотических объединений, включается в проекты помощи. Это и есть движение «одним курсом» — курсом к общему будущему, где никого не оставляют в беде.
Присоединяйся к всероссийской акции «Одним курсом»:
⛵ Перейди в чат-бот по ссылке
⛵ Раскрась символический корабль – так ты выразишь свою индивидуальность на жизненном пути
⛵ Поделись рисунком в соцсетях с хэштегом #ОднимКурсом
🇷🇺 Каждый выбирает свой путь. Но когда он ведёт к добру – мы все движемся в одном направлении. ⠀
#кругдобра #ОднимКурсом
💕 28 июня мы поздравляем тех, кто уже сегодня делает наш мир лучше.
🖐 Молодежь – это родители наших маленьких подопечных, неравнодушные и смелые в борьбе с тяжелыми заболеваниями. Молодежь – это «выпускники» Фонда «Круг добра», молодые взрослые, которым обеспеченная Фондом терапия помогла сохранить активную и счастливую жизнь. Молодежь – это не просто будущее страны, это её сила, вдохновение, множество инициатив, созидательный патриотизм.
😊 Молодёжь всё чаще выбирает социально значимые профессии, становится волонтёрами некоммерческих организаций и патриотических объединений, включается в проекты помощи. Это и есть движение «одним курсом» — курсом к общему будущему, где никого не оставляют в беде.
Присоединяйся к всероссийской акции «Одним курсом»:
⛵ Перейди в чат-бот по ссылке
⛵ Раскрась символический корабль – так ты выразишь свою индивидуальность на жизненном пути
⛵ Поделись рисунком в соцсетях с хэштегом #ОднимКурсом
🇷🇺 Каждый выбирает свой путь. Но когда он ведёт к добру – мы все движемся в одном направлении. ⠀
#кругдобра #ОднимКурсом
VK
Круг добра. Пост со стены.
🇷🇺 С Днём молодежи!
💕 28 июня мы поздравляем тех, кто уже сегодня делает наш мир лучше.
Смотрите полностью ВКонтакте.
💕 28 июня мы поздравляем тех, кто уже сегодня делает наш мир лучше.
Смотрите полностью ВКонтакте.