⚡️ 24 января — День осведомлённости о синдроме Алажилля ⚡️
В 2020 году Глобальный Альянс по борьбе с синдромом Алажилля (Alagille Syndrome Alliance) объявил 24 января Международным днём повышения осведомлённости о синдроме Алажилля.
Этот день года был выбран в память о докторе Даниэле Алажилле, французском детском гепатологе, который посвятил свою жизнь детской гепатологии и в честь которого назван синдром.
💌 Мы уже рассказывали о симптомах заболевания
И про пациентские встречи
А сегодня хотим уделить время сообществу родителей, где растут дети с синдромом Алажилля ❤️
История российского общества семей с синдромом Алажилля началась в 2013 году, когда Светлана Сизова, мама Вики, страдающей редким заболеванием, создала чат во ВКонтакте.
Постепенно в чат добавлялось всё больше семей. Многие приходили по рекомендации врачей. Медицинские специалисты были заинтересованы, чтобы у их пациентов была опора и поддержка.
Сейчас сообщество растёт: фонд поддерживает инициативы родителей, и недавно, например, прошла стратегическая сессия о пути развития комьюнити, целях и планах. А ещё у семей появился самый настоящий талисман по имени Билирубиша.
На портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ мы делимся новым материалом, который познакомит вас со сказочным мальчиком с разноцветными волосами.
Благодарим сообщество родителей детей с синдромом Алажилля за ваши идеи и вдохновение! Восхищаемся вашей силой духа и бесконечной любовью к своим детям и жизни😍
В 2020 году Глобальный Альянс по борьбе с синдромом Алажилля (Alagille Syndrome Alliance) объявил 24 января Международным днём повышения осведомлённости о синдроме Алажилля.
Этот день года был выбран в память о докторе Даниэле Алажилле, французском детском гепатологе, который посвятил свою жизнь детской гепатологии и в честь которого назван синдром.
💌 Мы уже рассказывали о симптомах заболевания
И про пациентские встречи
А сегодня хотим уделить время сообществу родителей, где растут дети с синдромом Алажилля ❤️
История российского общества семей с синдромом Алажилля началась в 2013 году, когда Светлана Сизова, мама Вики, страдающей редким заболеванием, создала чат во ВКонтакте.
Постепенно в чат добавлялось всё больше семей. Многие приходили по рекомендации врачей. Медицинские специалисты были заинтересованы, чтобы у их пациентов была опора и поддержка.
Сейчас сообщество растёт: фонд поддерживает инициативы родителей, и недавно, например, прошла стратегическая сессия о пути развития комьюнити, целях и планах. А ещё у семей появился самый настоящий талисман по имени Билирубиша.
На портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ мы делимся новым материалом, который познакомит вас со сказочным мальчиком с разноцветными волосами.
Благодарим сообщество родителей детей с синдромом Алажилля за ваши идеи и вдохновение! Восхищаемся вашей силой духа и бесконечной любовью к своим детям и жизни
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Науке известно более 100 болезней печени, среди них встречаются те, что только недавно описаны учёными. Эти заболевания настолько редкие, что врачи могут ни разу не встретиться с ними в процессе своей работы, а диагностировать их может быть сложно даже опытным специалистам.
Миссия фонда «Жизнь как чудо» — максимально снизить детскую смертность от болезней печени. Поэтому одним из направлений работы фонда является поддержка образовательных программ.
В новом материале мы рассказываем об образовательном курсе для педиатров и неонатологов, знания которого уже успешно применяются на практике в регионах ❤️
Обучение прошло в очном формате на кафедре неонатологии Института здоровья детей Первого МГМУ им. И.М. Сеченова на базе НМИЦ АГП им. академика В.И. Кулакова . Благодаря поддержке фонда 16 педиатров и неонатологов из разных регионов страны смогли принять участие в этом курсе.
Очень важно повышать доступ врачей к знаниям и современным технологиям, чтобы даже в самом сложном случае они могли найти решение.
Поддержите работу нашего фонда, чтобы у врачей была возможность учиться
Миссия фонда «Жизнь как чудо» — максимально снизить детскую смертность от болезней печени. Поэтому одним из направлений работы фонда является поддержка образовательных программ.
В новом материале мы рассказываем об образовательном курсе для педиатров и неонатологов, знания которого уже успешно применяются на практике в регионах ❤️
Обучение прошло в очном формате на кафедре неонатологии Института здоровья детей Первого МГМУ им. И.М. Сеченова на базе НМИЦ АГП им. академика В.И. Кулакова . Благодаря поддержке фонда 16 педиатров и неонатологов из разных регионов страны смогли принять участие в этом курсе.
Очень важно повышать доступ врачей к знаниям и современным технологиям, чтобы даже в самом сложном случае они могли найти решение.
Поддержите работу нашего фонда, чтобы у врачей была возможность учиться
Мамам нужна забота 🌿
Особенно тем, кто постоянно находится в режиме супергероя, воспитывая ребёнка с тяжёлым заболеванием. В повседневной рутине, решении проблем, походам по врачам и отдаче на 1000% себя своему ребёнку, мамы часто забывают о том, что важно и просто иногда необходимо — забота о себе.
С таким мотивом был создан проект «Добрые часы», а сеть спа-салонов «Вай Тай», которые и придумали эту инициативу, приглашают на курс массажа тех, кому нужно переключиться, снова почувствовать себя заряженным и с чистыми мыслями. В 2024 году к проекту присоединились ещё 10 салонов-партнёров по всей России.
Вы знаете, что у нас есть ребята, которые живут в ожидании пересадки неродственного органа в Доме медика. Это может быть несколько месяцев, а иногда и год. И важно находить в себе силы и радоваться каждому дню. Именно мам этих ребят и радует «Вай Тай», а часы, проведённые на расслабляющем массаже, становятся поистине — добрыми.
Мы хотим поделиться отзывами наших замечательных мам, а также дать слово тем, кто стоит за этим большим и важным проектом — Лоре и Ольге.
Большое спасибо за эти прекрасную, воодушевляющую инициативу, которая помогает людям чувствовать себя лучше и комфортнее ♥️
Особенно тем, кто постоянно находится в режиме супергероя, воспитывая ребёнка с тяжёлым заболеванием. В повседневной рутине, решении проблем, походам по врачам и отдаче на 1000% себя своему ребёнку, мамы часто забывают о том, что важно и просто иногда необходимо — забота о себе.
С таким мотивом был создан проект «Добрые часы», а сеть спа-салонов «Вай Тай», которые и придумали эту инициативу, приглашают на курс массажа тех, кому нужно переключиться, снова почувствовать себя заряженным и с чистыми мыслями. В 2024 году к проекту присоединились ещё 10 салонов-партнёров по всей России.
Вы знаете, что у нас есть ребята, которые живут в ожидании пересадки неродственного органа в Доме медика. Это может быть несколько месяцев, а иногда и год. И важно находить в себе силы и радоваться каждому дню. Именно мам этих ребят и радует «Вай Тай», а часы, проведённые на расслабляющем массаже, становятся поистине — добрыми.
Мы хотим поделиться отзывами наших замечательных мам, а также дать слово тем, кто стоит за этим большим и важным проектом — Лоре и Ольге.
Большое спасибо за эти прекрасную, воодушевляющую инициативу, которая помогает людям чувствовать себя лучше и комфортнее ♥️
Всемирный день борьбы против рака ⚡️
Фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, и несмотря на то, что орган трудолюбивый, молчаливый и прекрасный — тоже подвержен возникновению злокачественных опухолей.
Одна из них — гепатобластома, встречается у детей до 5 лет. Среди наших подопечных встречаются ребята, которые столкнулись с этим заболеванием, и победили его.
Сегодня мы рассказываем о причинах опухолей, а также передаём привет от Мухи и Камала — они прошли через операцию по трансплантации печени, и боролись с раком.
Благодаря вашей поддержке нам удавалось оплачивать дорогу до места лечения, проживания и лекарства для ребят. Спасибо за вашу опору и возможность вовремя оказывать помощь ♥️
Если вы хотите подробнее узнать об опухолях, на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ есть специальный раздел, видеолекции и много полезной информации.
⚡️ Поддержите фонд «Жизнь как чудо», оформив регулярное пожертвование на kakchudo.ru ⚡️
Фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, и несмотря на то, что орган трудолюбивый, молчаливый и прекрасный — тоже подвержен возникновению злокачественных опухолей.
Одна из них — гепатобластома, встречается у детей до 5 лет. Среди наших подопечных встречаются ребята, которые столкнулись с этим заболеванием, и победили его.
Сегодня мы рассказываем о причинах опухолей, а также передаём привет от Мухи и Камала — они прошли через операцию по трансплантации печени, и боролись с раком.
Благодаря вашей поддержке нам удавалось оплачивать дорогу до места лечения, проживания и лекарства для ребят. Спасибо за вашу опору и возможность вовремя оказывать помощь ♥️
Если вы хотите подробнее узнать об опухолях, на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ есть специальный раздел, видеолекции и много полезной информации.
⚡️ Поддержите фонд «Жизнь как чудо», оформив регулярное пожертвование на kakchudo.ru ⚡️
Бывает, что бег перерастает в нечто большее, а именно — в желание помогать. Пример тому — история Владимира Гапонько.
Свои первые десять вёрст Владимир Гапонько, один из лидеров и первопроходцев движения Charity Running в России и руководитель департамента экономики РЖД, пробежал в 2012 году.
Следом были сотни дистанций — марафоны и супермарафоны, каждый из которых убеждал, что просто ходить на фитнес ужасно скучно. Другое дело — превратить бег в практику медитации, полезное дело и часть социальной ответственности.
Сегодня Владимир не только продолжает бегать в поддержку детей, но и входит в правление благотворительного фонда «Жизнь как чудо». А ещё у него сегодня день рождения, с чем мы его и спешим поздравить ❤️
В РБК Стиль вышел материал, который рассказывает историю удивительного человека с большим сердцем и безграничной мудростью, о Владимире. Большое спасибо РБК Стиль за поддержку ⚡
Свои первые десять вёрст Владимир Гапонько, один из лидеров и первопроходцев движения Charity Running в России и руководитель департамента экономики РЖД, пробежал в 2012 году.
Следом были сотни дистанций — марафоны и супермарафоны, каждый из которых убеждал, что просто ходить на фитнес ужасно скучно. Другое дело — превратить бег в практику медитации, полезное дело и часть социальной ответственности.
Сегодня Владимир не только продолжает бегать в поддержку детей, но и входит в правление благотворительного фонда «Жизнь как чудо». А ещё у него сегодня день рождения, с чем мы его и спешим поздравить ❤️
В РБК Стиль вышел материал, который рассказывает историю удивительного человека с большим сердцем и безграничной мудростью, о Владимире. Большое спасибо РБК Стиль за поддержку ⚡