Собираем 306 000 рублей — на запас лечебного питания, лекарство, услуги няни и психолога

«По характеру Маша очень добрая. Она очень отзывчивая, она чувствует эмоции. Очень весёлая. Иногда она очень любит побаловаться. У неё есть чувство юмора, потому что она может смеяться над шутками. Она всё понимает», — рассказывает мама Маши Татьяна.

Маше пять лет. Маша очень щедрая. Она может спокойно поделиться своими куклами с любым, кто попросит. Маша очень любит разглядывать книжки, гулять и играть со старшим братом Даниилом. Но всё это даётся девочке нелегко. У неё редкое дегенеративное заболевание нервной системы — синдром Ли. Маша не ходит, почти не говорит и не может глотать.

Маме Маши тяжело в одиночку справляться с двумя маленькими детьми, один из которых тяжело болеет. От Маши нельзя отлучиться ни на минуту. Поэтому Татьяне очень помогают няни Детского хосписа «Дом с маяком».

«К нам приходит няня, и я могу со спокойным сердцем и спокойной душой пойти и решать свои дела, а также отвезти сына на кружок. Это очень значимая часть помощи», — говорит она.

Кроме того, с семьёй Клюевых постоянно работает психолог хосписа. Помогает Татьяне справляться со всеми трудностями и выстраивать отношения со старшим сыном, которому тоже приходится нелегко.

Маша получает лечебное питание через гастростому — трубку в животе. Из-за болезни ей необходимо есть каждые четыре часа, без этого она не сможет нормально набирать вес. Кроме того, ей нужно лекарство для работы кишечника.

Стоимость запаса лечебного питания, лекарства, услуг психолога и няни составляет 306 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

Собираем 192 908 рублей — на запас лечебного питания, лекарства и расходные материалы

«Лёня — музыкальный парень. Всё, что он любит, связано с музыкой. В детстве он любил музыкальные инструменты. У него такой острый слух, что на одной игрушке он может слушать музыку, а на другой, где будет немного не такое звучание, он уже эту песенку слушать не будет», — рассказывает мама Лёни Оксана.

В этот момент Лёня держит на груди портативную колонку и не разлучается с ней ни на секунду. Его жизнь действительно полна музыки.

Лёня был желанным ребёнком. Его старшая сестра очень хотела брата — мечтала играть с ним в футбол. Мама тоже очень ждала Лёню. Но беременность проходила со множеством осложнений, и мальчик родился сильно раньше срока. Два месяца Лёня пролежал в реанимации, из них две недели — на аппарате искусственной вентиляции лёгких. В реанимационной палате он находился один, и это были тяжёлые для семьи дни. Врачи говорили: шанс, что Лёня выживет, — один из ста.

Лёня выжил. Его диагноз — органическое поражение центральной нервной системы. Он не может ходить и говорить, с трудом сидит и ест через трубку в животе — гастростому.

«Мы его любим таким, какой он есть. Он многому нас научил. Забота о нём изменила меня и моих близких», — говорит Оксана.

Чтобы набирать вес, Лёне нужно есть лечебное питание. За одно кормление сына Оксана использует четыре шприца, а ест он пять раз в день. Кроме расходных материалов и лечебного питания, Лёне необходимы лекарства для улучшения работы пищеварения.

Стоимость запаса лечебного питания, лекарств и медицинских расходных материалов составляет 192 908 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.