Warning: Undefined array key 0 in /var/www/tgoop/function.php on line 65

Warning: Trying to access array offset on value of type null in /var/www/tgoop/function.php on line 65
2479 - Telegram Web
Telegram Web
Около большой игровой в стационаре «Дома с маяком» стоит маркерная доска. Каждый день на ней появляется расписание, и каждый день — разное. Концерт флейтиста в 15:00 или мыловарение в 14:00. К ребятам могут прийти клоуны или канистерапевты, художники, музыканты, мастера красоты. 

И всё это — волонтёры «Дома с маяком». Когда-то они захотели помочь Детскому хоспису, заполнили анкету и нашли самый интересный для себя вариант волонтёрства. 

Волонтёры проводят мастер-классы, выступают с концертами и театральными представлениями, устраивают для пациентов и их семей дни красоты, помогают в стационаре по хозяйству. Мы стараемся говорить им спасибо как можно чаще, потому что знаем: благодаря волонтёрам, их энергии и теплу в стационаре каждый день не похож на другой. 

Если вы хотите стать волонтёром, заходите в наш одноименный раздел на сайте — там можно прочитать ответы на часто задаваемые вопросы, найти подходящий вам способ помочь и заполнить анкету. Мы будем рады встрече!

А в карточках — фотографии волонтёров в стационаре и истории некоторых из них. 
32👍71🤡1🏆1
365 дней в году круглосуточно работает стационар «Дома с маяком». В каждой из пятнадцати кают живут пациенты, часто — вместе с близкими и даже с домашними питомцами. Семьи приезжают на социальную передышку, на подбор лечения. Или чтобы получить помощь в конце жизни.

Конечно, лучший способ почувствовать, насколько стационар Детского хосписа не похож на обычную больницу, — увидеть его изнутри. Для этого мы проводим ежемесячные дни открытых дверей: рассказываем о повседневной жизни пациентов, о врачах, медсёстрах, нянях и других сотрудниках «Дома с маяком», которые работают для того, чтобы никто из пациентов не испытывал боль и не оставался один. Чтобы каждый день в стационаре был наполнен счастливыми моментами.

Пациенты празднуют в стационаре дни рождения. Здесь мы исполняем их мечты.

Прошлой весной в стационар со своей семьёй и собакой приезжала Мила. Она варила бумагу для поделок, пекла печенье по безумным рецептам, делала огромную бомбочку для ванной. А летом попросила исполнить свою мечту — устроить праздник мороженого. Когда Миле понадобилась помощь в конце жизни, они с семьёй выбрали провести последние дни в стационаре. Как написала потом мама Милы: «Мы выбрали “Дом с маяком”. Мила выбрала Дом».

В рамках нашей перинатальной программы летом в «Дом с маяком» приехали Мария и Максим — родители Дани. Детский хоспис взял мальчика под опеку сразу после рождения, и семья первое время жила в стационаре — они обучались уходу за ребёнком, гуляли в саду, общались с врачами и психологами. Врачи не знали, сколько он проживёт, думали, буквально несколько дней. Сейчас Дане десять месяцев. Он живёт дома с родителями.

К пятилетию работы стационара «Дома с маяком» мы запустили сбор на его работу. Вы можете поддержать этот сбор любым удобным способом.

На фотографиях — только маленькая часть того, что происходит в стационаре «Дома с маяком» каждый день.
42🥰5🙏5😘4👍1🤡1
Собираем 266 000 рублей на опору для сидения


«Больше всего мне помогает сам Даня. Когда вот не хочется ничего, руки опустились, посмотришь на него — и уже жить хочется. Просто хочется жить, глядя на него» — рассказывает мама Дани Наталья.


Наталья говорит, что изначально ее сын ничем не отличался от других малышей. Однако со временем она стала замечать, что он мало ползает, не садится и ходит только с опорой. В год и три месяца он совсем перестал вставать с кроватки.

Дане диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно перестают работать все мышцы. Даня передвигается на электрической коляске.

«Я [к своему диагнозу] отнесся спокойно, потому что я уже с детства понимал и знал, что со мной что-то не так, что я отличаюсь от всех остальных, — рассказывает сам Даня — Когда я узнал свой диагноз, я, конечно, про него почитал, но каких-то сильных переживаний не было. Наоборот, я получил мотивацию стремиться к полноценной, нормальной жизни несмотря ни на что».


Сейчас Дане 23 года. Заболевание не мешает ему вести активную жизнь. Он учится, работает, ведет стримы, рисует, сочиняет рэп, встречается с друзьями. Все это было бы невозможно без кресла-коляски и специальной опоры для сидения. Даниной старой опоре уже девять лет. К сожалению, он уже вырос и испытывает сильный дискомфорт, сидя в ней.

Чтобы решить эту проблему, необходимо сделать новое сиденье по индивидуальным параметрам. Сначала с Дани снимут мерки с помощью 3D-сканера, затем роботизированный станок изготовит сиденье, а специалист вручную доработает его, учитывая все особенности молодого человека. Стоимость изготовления сиденья для коляски по индивидуальным меркам – 266 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
31👍5🤡1
«Я передвигаюсь на коляске с аккумулятором, к которой я отношусь очень нежно и люблю её. Иногда, раз в полгода, я вытаскиваю из неё диски и разрисовываю их, какие-то новые дизайны придумываю. Колесо у меня всё в наклейках, конечно же, а с рулем я иногда сплю в кровати в обнимку. Иногда, конечно, бывают моменты, когда на коляске нужно менять аккумулятор. Такое случается, наверное, раз в год, раз в полтора года. Тогда у меня нет возможности выходить из дома где-то неделю, максимум, — две. В такие моменты мне становится очень тяжело и грустно».

28 февраля — день орфанных (редких) заболеваний. Люди с такими диагнозами становятся пациентами хосписов. В обществе бытует мнение, что если человек находится под опекой хосписа, то он скоро умрет. На самом деле, люди с редкими неизлечимыми заболеваниями могут жить десятилетиями.

Соне 16 лет, у неё спинальная мышечная атрофия (СМА), девушка находится под опекой «Дома с маяком». В интервью журналу «Новый очаг» Соня рассказала о друзьях, учебе, мечтах и о том, как живётся человеку на коляске в большом городе.
❤‍🔥3819🙏11🔥2🤯1🤡1🏆1
Есть много поводов собраться и сделать хорошее дело. Например, на работе: можно устроить распродажу ненужных, но хороших вещей или благотворительный забег, организовать сбор в честь дня рождения компании, отметить завершение важного проекта или профессиональный праздник. Договориться с коллегами не есть сладкое или не ругаться — а каждый, кто сорвался, сделает пожертвование.

А можно просто объединиться всей командой и помочь. Даже без особого повода.
35🕊4💋3👍1😁1🌚1
Собираем 317 425 рублей на лечебное питание, медицинские расходные материалы и помощь ассистента

Пару лет назад на прогулке уличный кот запрыгнул к Владу в коляску. С тех пор каждый выход из дома проходит с пушистым сопровождающим. Кота назвали Семёном и взяли жить с собой. Питомец стал любимцем семьи, он часто спит рядом с Владом.

Влад — приветливый и улыбчивый человек. Он любит, когда мама его целует и обнимает. Парню нравится слушать классическую музыку, нравится приезжать в «Дом с маяком». Здесь он купается в бассейне и радуется, когда проходят концерты.

В раннем детстве развитие Влада шло без отклонений. Мальчик бегал и играл, рисовал и учился читать. Но в какой-то момент мама начала замечать, что сын стал спотыкаться и падать на ровном месте. А в пять лет Влад на несколько дней впал в кому. После выхода из неё состояние мальчика сильно ухудшилось. Он постепенно терял все приобретённые навыки. Врачи не могли дать маме Влада ответ, что происходит с её сыном, по их прогнозам, ему оставалось жить примерно полгода. Значительно позже медики всё же смогли поставить диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы.

Влад почти ничего не видит и не слышит, не говорит и большую часть времени проводит в лежачем положении. Во сне ему помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Для его работы требуются расходные материалы: фильтры и дыхательные контуры. Влад не может есть самостоятельно, для кормления у него установлена трубка в животе — гастростома. Чтобы не терять вес, Владу нужно лечебное питание. Оно стоит дорого, а в день уходит три банки еды.

Молодому человеку также необходима помощь ассистента, потому что маме трудно круглосуточно находиться с ним рядом. Стоимость запаса лечебного питания, медицинских расходных материалов и помощи ассистента составляет 317 425 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
29👍5🤡2
2025/07/14 03:05:30
Back to Top
HTML Embed Code: