Яне и её близким редко удаётся выбраться куда-то всем вместе. Папа много работает, а мама дома заботится о детях — у девочки двое братьев. Семья давно мечтала провести каникулы за городом в доме отдыха или в санатории.

«Дому с маяком» удалось найти благотворителя — парк-отель «Орловский», который подарил отдых Яне и её близким.

Мама девочки рассказала:

«Нас замечательно встретили, никогда не видела такого доброжелательного персонала. А какие яркие эмоции, радость и невероятное настроение было у нашей Яны! Это было то, что нам нужно: отвлечься от домашней суеты и отдохнуть. Спасибо!»

Благодарим парк-отель «Орловский» за то, что осуществили мечту Яны 👏

Осенью прошлого года Лиля стала автоволонтёром «Дома с маяком» — развозила семьям медицинские приборы, лечебное питание и расходные материалы. А потом стала студенткой курса «Доула конца жизни и паллиативной помощи» и решила, что готова помогать хоспису как-то ещё. Так Лиля стала волонтёром в Социальном «Доме с маяком» и начала общаться с тринадцатилетним пациентом хосписа Тимуром: играть с ним, помогать на мастер-классах, помогать обедать и одеваться.

В дневной центр «Северная бухта» с Лилей приходила и её старшая дочка — Рите десять лет, и она очень мечтала помочь маме с волонтёрством.

«Думаю, для неё это очень важная “прививка” милосердия и доброты. Мне, как её маме, очень важно показать эту сторону жизни — что есть дети с особенностями физического развития, и что в этом нет ничего пугающего или необычного» — рассказывает Лиля.

Сейчас Лиля планирует оформить гостевой режим — это позволит ей на время взять пациента из интерната к себе домой: гулять с ним в парке, водить на концерты.

Для нас очень важно, чтобы у пациентов «Дома с маяком», которые живут в интернате, было полноценное детство — с играми и прогулками, новыми впечатлениями и друзьями. Поэтому мы ищем волонтёров, которые готовы стать для такого ребёнка близким взрослым: заботиться, узнавать о его желаниях, общаться, гулять. И, возможно, однажды забрать к себе в семью — на время или на совсем.

Чтобы стать волонтёром «Дома с маяком» для детей в интернатах, заполните анкету по ссылке. Мы ответим на все вопросы и расскажем обо всём подробнее 🏠

Собираем 264 000 рублей на лечебное питание, расходные материалы, лекарства, оборудование, услуги ассистента

Андрей — пациент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Парень очень любит музыку. Он играет на портативном синтезаторе и маленькой гавайской гитаре укулеле. Из музыкальных стилей Андрей предпочитает рок и поп. Он выкладывает в соцсети видео, где поёт и играет на музыкальных инструментах.

«Я говорю сыну: «Андрюш, ты у меня пятый элемент». Куда бы мы не пришли с сыном, вокруг него весь мир начинает крутиться, — говорит Ольга, мама Андрея. — Я никогда не встречала такого открытого, добродушного и позитивного человека».

Андрею нравится знакомиться и общаться с новыми людьми. Он часто бывает на мероприятиях в «Доме с маяком».

«Меня радуют весёлые прогулки, — говорит Андрей. — У меня есть подруга Даша. Мне нравится с ней гулять летом в парке».

До трёх лет мама не замечала никаких особенностей в развитии сына. Но в этом возрасте у Андрея изменилась походка — ему стало труднее передвигаться. Врачи сказали Ольге, что у него миодистрофия Дюшенна. При этом генетическом заболевании мышцы постепенно слабеют. В 11 лет мальчик перестал ходить и начал передвигаться на инвалидной коляске.

В прошлом году Андрей перенёс вирусное заболевание. Парень сильно похудел. Чтобы набирать вес, ему необходимо лечебное питание. После перенесённого заболевания Андрей находится на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких. Для него всегда нужно много расходных материалов: масок, дыхательных контуров, фильтров.

Мышцы молодого человека продолжают слабеть. Сейчас ему трудно даже держать в руках компьютерную мышку. Андрею нужна постоянная помощь. Кроме мамы, ему помогают ассистенты «Дома с маяком».

Стоимость лечебного питания, расходных материалов, лекарств, оборудования и услуг ассистента на три месяца составляет 264 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

В четверг на доске с расписанием дня в стационаре «Дома с маяком» в третий раз появилась такая строчка: «15:00. Концерт Савелия». Музыканту шесть лет, он играет мелодии Бетховена и Шуберта, а ещё сочиняет музыку сам. Рассказывает: «У меня в голове появляются ноты, и из них получается мелодия».

Делимся небольшим отрывком концерта Савелия! 👏

В стационаре «Дома с маяком» вообще происходит много интересного: ребята празднуют дни рождения и рисуют, в тёплые дни устраивают пикники, слушают гусли, делают наклейки, а иногда даже медитируют. Сюда семьи пациентов приезжают на социальную передышку, для подбора лечения и в рамках программы помощи в конце жизни. Находиться здесь можно всей семьей и взять с собой питомцев. И каждый день получать круглосуточную поддержку медиков.

Все это возможно благодаря вашей поддержке — разовым пожертвованиям и подписке. Найти самый удобный способ помочь «Дому с маяком» можно по ссылке. Спасибо!

Приглашаем на День открытых дверей в «Дом с маяком»!

Каждый месяц мы открываем двери Детского хосписа на Долгоруковской, 30 — гуляем с вами по саду с белым китом, заглядываем внутрь большого маяка и уютных кают, показываем наше море и рассказываем много важных историй.

В субботу, 26 апреля, в 12:00 мы проведём традиционную экскурсию по стационару и дневному центру для всех желающих. А после неё Ольга Колышкина, пациентка Хосписа для молодых взрослых, расскажет о своём опыте жизни в квартире тренировочного проживания «Дома с маяком» 🏠

Зовите друзей, берите с собой детей. Записаться на день открытых дверей можно по ссылке. До встречи!