Продолжая тему поездок… Сегодня прямо с поезда — на работу, с работы — в студию для записи подкаста «Близкие люди» с очень нежной, красивой, ранимой и ответственной ведущей Варварой Веденеевой. Давно мне не приходилось разговаривать с такими осознанными и рефлексирующими людьми. Все время хотелось Варвару обнимать и успокаивать:)

Но вообще-то говорить исключительно о добре, помощи, воспитании и неравнодушии, не затрагивая политику — это невероятная роскошь в нынешних реалиях.

Разговор получился, наверное, немного дидактическим. Это мне урок и тренажер — вечно я веду себя как училка, даже где не надо. Но надеюсь, будет полезно. Возможно, Варя ожидала более духоподъемной встречи… Но зато получилось честно.

Как только подкаст выйдет в эфир, поделюсь ссылкой.

Так все быстро, что я уже и забыла про съемки для программы «Наблюдатель» на канале «Культура».

Месяц, наверное, прошел. И вот сегодня вышел выпуск. Спасибо Фёкле Толстой (я в неё с первого знакомства абсолютно влюблена) за какой-то очень спокойный и вдумчивый тон разговора.

Нас в разговоре было четверо, с Феклой - пятеро. И так было легко говорить о паллиативной помощи открыто, без цензуры и эвфемизмов… Лена Мартьянова, Фредерика де Грааф, Саша Семин - насколько же все круты и профессиональны!

Я помню, как около 20 лет назад, на одной из первых передач, куда мы с Таней Арно пришли рассказать о деятельности фонда «Вера» и о работе хосписа, нам сказали, что произносить слова «смерть», «рак», «хоспис», «морфин» - нельзя. Это табу. Вообще вся наша тема была - табу. Как все изменилось….
Спасибо

https://smotrim.ru/video/2885425

Марина Мелия - самый мой вдохновляющий и рациональный советник. Всегда все раскладываем по полочкам, по шагам, без лишних эмоций и в интересах дела. И быстро принимаем решения, о которых мне еще никогда не пришлось пожалеть.
Самый трезвомыслящий мой учитель, с которым мы все время пьем 🤔…
Видимо, in vino veritas:)
Или, в моем случае, veritas в Марине и в коньяке.

https://www.tgoop.com/Miloserdierulite/12178

Моя любимая Служба защиты прав и Нижегородское правительство отжигают. Прочитайте.
Так что нечего даже и думать. ПНИ — это про каждого из нас.

У нас уже который день в хосписе работает съемочная группа: чудесный оператор и звукорежиссер. Снимают материал для учебного курса.

Вечером оператор Юля увидела мужчину в слезах – он здесь провожает уходящую маму. Он, не стесняясь слез, останавливается и благодарит сотрудников.

«Но вы держи́тесь», – сочувственно говорит ему вслед Юля.
И мы все, как воронье, набрасываемся на нее с текстом: «ТАК ГОВОРИТЬ НЕЛЬЗЯ!»
«А почему? А как надо? А что такого? Я же так сочувствие проявляю...» – растерянно говорит Юля.

Ну, на ловца и зверь бежит. Вот материал «Милосердия».

На прошлой неделе в продаже появилась книга «Настоящее время». В ней собраны небольшие рассказы из жизни хосписов. Это реальные истории, рассказанные сотрудниками фонда «Вера», которые занимаются организацией в хосписах всей немедицинской помощи пациентам.

Искренность и свет от текстов невероятные. И это не только про то, как надо ценить жизнь, но и про то, как изменить или сохранить качество этой жизни. Про «сейчастье» и про то, что оно рукотворно.

В ноябре я закончу записывать аудиоверсию книги – читаю и сама каждый раз расстраиваюсь, улыбаюсь, злюсь, хихикаю… Забавно, мне там ничего не ново, но действие правдивости не затирается.

...Отрывки из книги

Благодарим сотрудников издательства «КоЛибри» за то, что поверили в этот проект, поддержали и замечательно осуществили его. Авторское вознаграждение перечисляется в фонд помощи хосписам «Вера».
Купить книгу можно в магазинах офлайн и онлайн на маркетплейсах.

Вместе с фондом «Вера» мы наконец-то дозрели до того, чтобы придумать и провести первую в истории российской паллиативной помощи профессиональную премию. Когда-то мы думали сделать премию имени Веры Миллионщиковой. Позже мы с сестрой решили, что мама не была бы в восторге от такой идеи. Вокруг нее было много людей, без которых бы хоспис не состоялся, начиная с Виктора Зорзы и Анатолия Собчака, заканчивая Андреем Гнездиловым и Анатолием и Марьей Давыдовной Чубайс. Поэтому премия ее имени была бы… не знаю, слишком самоуверенной, что-ли… не в мамином стиле. Короче говоря, профессиональная премия к тридцатилетию хосписной помощи в РФ обязательно будет, но не в память о маме, а в ее честь и в честь всех, кто работал и работает в сфере паллиатива – а сегодня это уже десятки тысяч человек по всей стране.

Мама возглавляла хоспис шестнадцать лет, а без мамы он живет, трудно поверить – уже четырнадцать. Прекрасные хосписы есть в Москве и в Питере, в Перми и в Самаре, в Ярославской области и в Севастополе, в Уфе и в Казани, в Нижнем и в Ижевске. Есть замечательные паллиативные отделения в разных регионах страны. Но мне дико приятно осознавать, что именно мамин хоспис все-таки остается для всей страны эталоном, именно на улицу Доватора приезжают учиться, пропитываться идеологией, узнавать новое и ценить неустаревающее, ставшее традиционным. Я сейчас посвящаю бОльшую часть времени описанию и сохранению методологии паллиатива, и это не только мамино наследие, это наследие тех пионеров хосписного движения, которые уже умерли, но то, что они сформулировали как философию – живет и продолжается, не иссякая, а распространяясь. Нужно запечатлеть эти тридцать лет в деталях и инструкциях на бумаге и в цифре, чтобы помочь всем тем, кто будет и дальше реализовывать главный принцип хосписной помощи: для неизлечимо больного человека и его близких главное не продолжительность, а качество жизни до последнего дня – то есть важна жизнь без боли, без унижения и одиночества, жизнь, сохраняющая человеческое достоинство каждого пациента, жизнь без страха перед старостью, немощью и страданием.

Совсем недавно не стало Роберта Твайкросса, британского врача паллиативной помощи, чьи учебники сегодня читают студенты медвузов и врачи в хосписах по всему миру. Именно Роберт Твайкросс в присутствии всей российской медицинской элиты произнес гениальную фразу: «Умирающего пациента в хосписе убивает не морфин, а его отсутствие». Андрей Гнездилов сказал моё любимое: «Мы работаем с неглаженными стариками. Их гладишь – они рыдают». А Виктор Зорза говорил, что самое главное в хосписе не стены, а «компетентность и милосердие персонала». Мама говорила про всех своих сотрудников, что они «жемчужное ожерелье, где каждая жемчужина – сокровище». Столько удивительных фраз надо записать, разобрать на запчасти и разъяснить, из чего должна состоять работа сотрудника хосписа, чтобы все эти прекрасные слова не оставались лишь теорией, а работали бы на практике. Ведь можно и помыть, и обезболить, и накормить, и даже уложить на чистое белье, но при этом не пустить к пациенту припозднившихся родственников, или нахамить, когда меняешь памперс, или резко прикрикнуть, когда устал и не успеваешь, или унизить беспомощного человека, пригласив в палату молодых студентов без разрешения пациента, чтобы обидеть достаточно просто накормить тушеной картошкой со свининой неговорящего парализованного мусульманина или иудея… Все это потом уже никак не поправить. Потому что хоспис – это единственное место на свете, где нет никакого «потом», где есть только сейчас.

Столько всего мы уже научились делать за тридцать лет… Теперь надо еще научиться все это не растратить.

Когда месяц назад – 9 октября – мы отмечали тридцатилетие хосписа, я очень остро почувствовала, как зыбко и непрочно это совершенство заботы о человеке. Как легко можно утратить главное, сосредоточившись на модных нынче бизнес-процессах, на избыточной или ложной цифровизации, на нужных учредителю и государственной машине ключевых показателях эффективности: стоимость койко-дня, оборот койки, количество визитов. От одной мысли об «эффективном хосписе» у меня холодеет позвоночник… От этого выражения веет концлагерем. Но все же я надеюсь, что те люди (а чиновники тоже люди), от которых зависит наша возможность помогать, тоже понимают, какое сокровище им досталось. Мамин хоспис, а с ним и весь Центр паллиативной помощи в Москве, это огромная структура, за которую не стыдно ни маме, ни мне, ни нашим сотрудникам, ни Московскому руководству. Но… растерять этот 30-летний результат ой как просто… И все же в день рождения было сказано столько хорошего – и всем сотрудникам филиалов центра, и сотрудникам фонда «Вера», и волонтерам, и благотворителям – что я верю в силу слов из маминого завещания: «…дело хосписа должно продолжаться. Продолжаться естественно, искренне, с любовью, дружелюбно, с пониманием того, что все там будем и что в служении больному – наше будущее. Как мы с ними, так и с нами будет».