Дорогие, привет! 3 марта у нас стартует курс по равному консультированию, — поток уже набрали, но!

🤩 Если у вас есть опыт жизни с онкологическим диагнозом ЖКТ, почек, легких или головного мозга, прошло не меньше года после окончания основного лечения, и вы хотите пройти обучение, чтобы стать равным консультантом нашего фонда — присылайте свою заявку, мы готовы взять людей с этими нозологиями🌿

🤩 Если вы из Курска, у вас есть опыт жизни с онкологическим диагнозом любой нозологии, прошло не меньше года после окончания основного лечения, и вы хотите пройти обучение, чтобы стать равным консультантом сети клиник «Медскан» — тоже присылайте заявку (обязательно укажите город проживания!).

🤩 Заявки принимаем до 28.02 (пятница).

Такая радость, конечно, читать ваши тексты, слышать голос, чувствовать напор! Вдохновляет очень. Сегодня для рубрики #онкострана пишет Александра! 💗

«Как поменялась моя жизнь после того, как я узнала о диагнозе? В первую очередь изменились ценности, точнее вся пыль и гонка улетучились, осталось только самое важное — это моя семья. Единственное, что я хочу сейчас, это увидеть, как моя дочка закончит школу, институт, как она выйдет замуж. Хочу присутствовать на всех важных мероприятиях в ее жизни. Сейчас она еще совсем крошка, 2 годика, и впереди целая жизнь, где мама обязана быть рядом.

В Ижевске хорошие врачи, не могу сказать о всех, но торакальный хирург, который вел меня во время операции, очень компетентный и любящий свое дело врач. Не хватает, наверно, как и везде, информации, потому что онкологи на местах, которые ведут тебя просто во время химии или таргетной терапии, не все вопросы могут осветить, предупредить, и порой тебе приходится самостоятельно искать информацию. Но когда я обращаюсь с конкретным вопросом — мне всегда помогают, отвечают, советуют, за это и их труд огромная благодарность!
Врачи, они ведь люди в первую очередь, а мы порой обижаемся на какое-то равнодушие, но представьте, они каждый день видят людей с такими диагнозами, каждый день кто-то уходит, умирает, тут мне кажется, нельзя полностью отдаваться эмоциям; поэтому у них всегда «холодная голова», но доброе сердце, желающее помочь всем нам!

Мне очень помогает наше сообщество «Рак легких», созданное для пациентов со всей России, у нас прекрасные кураторы. Я когда попала туда, удивилась очень, что люди так могут друг друга поддерживать, делиться своими победами, результатами, и все это бесплатно для участников. У нас есть «болталка» по понедельникам, где мы обсуждаем все на свете, шутим))) и психологический четверг. Я думаю каждому, кто оказался в такой ситуации, столкнулся лицом к лицу с раком, нужна поддержка. Необходимо плечо, чтобы осознать, что за чертой, порой кажущейся нам окончанием, есть жизнь!

Я начала ходить в бассейн, в детстве очень любила плавать, занималась спортом, а потом — работа, бизнес — и здоровье ушло на второй план, но жизнь любит баланс. И если раньше ты закрывал глаза на свое здоровье, то теперь я почти все ресурсы вкладываю туда.
Ушла с работы, очень давно хотела, но видимо нужен был пинок, вот жизнь решила мне дать шанс все исправить) сейчас я работаю удаленно, веду свой телеграм-канал.

Мы обманываем себя, когда говорим, что нет сил бороться. Наш организм — это настоящее чудо, в нас столько силы, мы так много можем, главное действительно поверить в это и найти для себя мотивацию. Жизнь циклична, не бывает только хороших дней — это касается и онковыздоравливающих, и вообще всех, — сегодня хороший день, завтра плохой, и к этому плохому дню нужно быть готовым, не ждать его, а просто иметь для себя инструменты, как вести себя в такие дни. Иметь рядом друзей, которым ты можешь поплакать в жилетку, обращаться к психологу, пусть это будут разовые обращения, но вам будет, с кем поговорить.

Когда на меня накатывает грусть, я сажусь за альбом воспоминаний, начала писать его, когда узнала о диагнозе, там я пишу всю свою жизнь с 5 лет, что помню, для своей дочки. Чтобы это осталось просто на память, навсегда. И когда я вспоминаю весь путь, который я уже прошла — я горжусь собой, какая же я сильная, я борюсь, продолжаю бороться и выиграю, я в это верю и верю в Бога! Потому что я очень хочу жить, мне есть ради кого жить!»

➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿
🌟Как обратиться за помощью равного консультанта:
заполнить анкету здесь или позвонить на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по мск).

🌟Как получить бесплатную консультацию онкопсихолога:
заполнить анкету здесь.

🌟Как поделиться своей историей в рамках рубрики #онкострана: заполнить форму здесь или написать в комментариях к этому посту.

Сегодня всемирный день НКО, и для нас это хороший повод ещё раз напомнить и подсветить, — а что мы собственно делаем? Как мы помогаем, чем полезны?

Мы звучим так: Фонд поддержки людей с онкозаболеваниями и развития волонтерских программ равной помощи.

Первая часть названия — это про конкретную поддержку онкопациентов и их близких — эмоциональная и информационная поддержка от равных консультантов и психологическая поддержка от онкопсихологов, то есть наши Служба равного консультирования и Психологическая служба.
Если просто и коротко: когда не знаешь, к кому обратиться, — обращайся к нам!
Любой взрослый человек с онкодиагнозом или его родственник/близкий может получать бесплатные консультации по вопросам организации лечения от тех, кто уже прошел этот пусть и знает, каково это.

Расшифровываем вторую часть — «волонтерские программы равной помощи» — это про нашу Школу равных. Мы обучаем равных консультантов помогать бережно и грамотно, с вниманием к своему состоянию и ресурсу (чтобы не выгорать!), а также обучаем другие НКО выстраивать службы равного консультирования у себя (равное консультирование — не только про онкологию, это про любые тяжелые жизненные ситуации, любое новое состояние, которое нужно научиться принимать и действовать, исходя из обстоятельств).

Идея равной помощи — это про быть рядом, быть собой, быть вместе, и нас это невероятно вдохновляет. Благодарим за то, что вы с нами, за вашу поддержку. Любая помощь — невероятно ценно, потому что мы хотим, чтобы для людей все это было бесплатно, — но для нас это не так. Любая организация требует ресурсов на зарплату сотрудников, сервисы, продвижение. Поэтому вы прямо сейчас можете помочь пожертвованием или информацией — рассказав о нас в соцсетях или тому, кто рядом❤️‍🔥

Последний день зимы, — предлагаем делиться масленичными фотками! До воскресенья печем блины и присылаем сюда в комментарии 🌟☕️🏔

🔵Завтра 5 марта в 18:00 прямой эфир с хирургом-онкологом Михаилом Валерьевичем Банниковым
🔔Тема: «Рак не приговор!», — обсудим методы лечения, важность ранней диагностики и безрецидивную выживаемость при своевременном лечении рака молочной железы ☕️🍒🎗

Благодаря рубрике #онкострана мы передаем мысли и движение людей, проживающих онкодиагноз лично или через родного человека. Так мы обмениваемся переживанием и соотносимся друг с другом, а также вдохновляем и поддерживаем добрым словом.

Сегодня своими мыслями делится Люша, — на фотографиях она совсем девочка, а сейчас молодая, красивая, остроумная и жадно любящая жизнь женщина и боец:

«Как же я сегодня прожила слова Юнга о том, что непринятие реальности = невроз, а он в тысячу раз хуже любых настоящих тягот, потому что невроз — это замена реальной боли от реальных потрясений, такая попытка обмануть жизнь, избежать свою судьбу.
Три дня в невротическом тумане не могла жить, пить, есть, потому что папа болеет, с трудом восстанавливается от первой химии, лежит ничком, а я приезжаю раз в неделю на 20 минут, когда он спит. И я не могу насладиться свежим воздухом (💭папа ведь даже не гуляет), веселой компанией (💭а когда он последний раз был на ужине у друзей?), вкусной едой (без комментариев..)

А сегодня этот туман прорвала эффективным действием. Подумала: нет, так жить нельзя, нужно определить, что я реально могу сделать, а не избегать свою роль любящей дочери, думая, что одни мои мысли или лишение себя удовольствия ему как-то помогают.

Поэтому приехала, как Штольц к Обломову, расшторила окна, впустила воздух, навела порядок, начала заполнять всякие заявки (спец. питание, инвалидность, консультация психотерапевта (где обломовщина, там и депрессия), в общем, всякие невеселые штуки). Поддержала словом, вниманием, папа прочел мне длинное стихотворение, я ему другое. И как-то отлегло. Всё равно больно, и тяжело, и страшно, но уже по-другому, без невроза и паники.

Человеку нужен человек, а еще кстати обязательно нужен юмор. В приказном тоне сказала папе не умирать раньше времени, он хитро улыбается, — будет стараться. Или — прочитала ему этимологию слова «паллиативный» (этот статус по закону дают не только неизлечимым больным, и с ним можно получить дополнительные ништяки), что это от pallium "покрывало, плащ" (типа, укутывающая забота), а он смеется и говорит Давай меня, может, в саван еще не надо?

Тоже хотелось бы, как Юнг, в свои 84 сказать: "Я остался верен себе, я сделал всё, что было в моих силах, в меру моих знаний и в соответствии с голосом моей совести"».
➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿
#онкострана (и вообще наш фонд) — это про поддержку не только самих онкопациентов, но и их близких. Многие организационные вопросы лечения довольно часто ложаться именно на плечи родственников, при том, что есть еще и много психологических непростых нюансов, с которыми надо разбираться, чтобы адаптироваться и не потерять себя. Чем наш фонд может помочь здесь:

🌟всегда доступный и бесплатный онлайн-курс «Научиться быть рядом» (и довольно скоро начнется новый поток курса, т.е. можно будет быть на связи с кураторами и психологами, — следите за новостями!)
🌟часто задаваемые вопросы — здесь наши равные собрали много полезной информации по психологии, по маршрутизации лечения и другим аспектам жизни с диагнозом
🌟как всегда напоминаем о возможности получать поддержку наших равных консультантов — и для пациента, и для его близкого — заполняйте анкету или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по мск)
🌟возможность получить 5 бесплатных консультаций онкопсихолога — опять же и для пациента, и для его близкого — заполняйте анкету

Дорогие, поздравляем с праздником✍️
Мы часто говорим: вместе мы — сила. Но сегодня хочется сказать про силу каждой женщины в нашем сообществе, полюбоваться каждой по отдельности, поблагодарить каждую лично за то, что вы просто есть.
В этом видео прекрасные женщины — наши равные — и если бы была возможность, мы бы сделали его бесконечным, чтобы и все наши равные консультанты, и все единомышленницы и попутчицы смогли поучаствовать и сказать с улыбкой: я — женщина!
Любовь и благодарность💗

Про свой путь преодоления онкодиагноза сегодня пишет Нина❤️
Между прочим Нина прошла наш курс по равному консультированию и теперь в команде равных!
#онкострана

«Первое посещение врача случилось по замечанию сотрудницы об утолщении в основании шеи. Сделав биопсию, я успокоилась; узнала, что узел коллоидный, но обратилась к травнику, и за приличное вознаграждение он принёс мне набор трав (как оказалось, совершенно бесполезных). Тогда решила, что всё под контролем. Но червячок сомнения точил понемножку, и через 3 года решила обратиться за вторым мнением в поликлинику РАН. Эндокринологу не понравилась предыдущая биопсия, и она направила меня в клинику Пирогова, где по результатам биопсии выявили фолликулярную аденому. В 85% случаев она доброкачественная; удалили одну долю, чтобы по гистологии понять план дальнейшего лечения.

Это был тот период, когда стали много выявлять онкологических заболеваний щитовидной железы. Хирурги очень много оперировали, операция была отлажена, а сами хирурги, хоть и молоды, но компетентны.
Первую операцию провёл замечательный хирург Макарьин Виктор Алексеевич, на операцию шла спокойно, потому что хирург всё объяснил и был понятен план лечения. Единственным минусом было то, что по результатам гистологии моя фолликулярная аденома превратилась папиллярный рак щитовидной железы. Через 2 месяца удалили вторую долю с микрокорциномами и отправили на терапию радиоактивным йодом, которую перенесла достаточно легко, следуя всем указаниям врачей.
Затем была супрессивная терапия l-тироксином в течение 5 лет с регулярными осмотрами и сдачей анализов.

И вот уже 12 лет в ремиссии, регулярно прохожу обследование, сдаю анализы.

Тем, кто столкнулся с таким заболеванием хочу сказать, что данный вид рака хорошо лечится, если соблюдать все указания врачей и быть уверенным в своих силах».

➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿ ➿

🌟если хотите получить помощь равного консультанта, заполняйте анкету или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по мск)
🌟если чувствуете, что готовы обратиться к онкопсихологу, заполняйте анкету
🌟если вы хотели бы поделиться своей историей, мыслями, чувствами, связанными с онко, присылайте сюда свой контакт или подайте знак в комментариях под этим постом 🤩

Привет! А напишите, какие темы были бы интересны для эфиров со специалистами? 📘

Замечательный проект от наших друзей 🟩➡️ призываем тех, кто прошел лечение от РМЖ, поучаствовать в опросе, который займет 3 минуты, а повлиять сможет на качество медицинской помощи для пациенток с РМЖ в Санкт-Петербурге.

Это первый шаг, надо с чего-то начинать, — дальше будут охватывать и другие нозологии.
И еще такая мысль: да, такие инициативы начинаются с больших городов, но это прецедент, на который можно будет ссылаться при оптимизации и улучшении онкологической сферы в других регионах России. Шаг за шагом 🤩

Подробности репостим⬇️

Что почек, что клейких заплывших огарков
Налеплено к веткам!
Затеплен
Апрель 🕯️ Возмужалостью тянет из парка,
И реплики леса окрепли.

Доброе утро! Сегодня день поэзии, давайте начнем его так, — делитесь, какие стихи приходят в голову и греют душу сейчас 🤩

У нас очень скоро начнется новый поток курса «Научиться быть рядом» — курса для родственников и близких людей онкопациентов. Все мы хотим помочь своим близким, но не всегда знаем, как лучше это сделать: как не обидеть, как не лишить близкого самостоятельности и как не потерять себя самого во всем этом? В рамках курса разберемся с самими первыми шагами после получения диагноза, а еще поговорим о психологических аспектах, например, о границах. Давайте коснемся этой темы сейчас.

Личные границы нужны, чтобы мы ясно могли ощущать, где я, а где другой человек, где мои собственные эмоции, убеждения, желания, а где — чужие, где моя ответственность, а где ответственность другого человека.

Бывает, что желание помочь настолько сильно, что мы не подбираем слов, а сразу бросаемся помогать. Так и получается, что нарушение границ маскируется за помощью. Прикрепляем карточку с примерами — какие фразы нарушают границы близкого с онкодиагнозом, а какие нет.

Также желающему помочь важно определить свои возможности и ограничения и не обижаться на отказ от помощи, — просто обозначьте, что если не сейчас, то, когда появится необходимость, вы будете рядом и готовы помочь 🤩

Не запирайте вашу дверь,
Пусть будет дверь открыта.

🌸Кстати в нашей рубрике #онкострана мы ждем не только истории и мысли онкопациентов, — если вы родственник или близкий, тоже пишите! Но только пишите про себя, про свои чувства (вот например). А если хочется написать историю родного человека с онкодиагнозом, то есть за него — тоже можно, но только нужно спросить разрешения у этого человека, чтобы не нарушить границу🤓
Всем хорошего дня!