На плечи родителей, узнавших о тяжелой болезни ребенка, кроме страха и горя, ложится и огромный груз ответственности. Ведь именно от них зависит, как ребенок проживет отведенное ему время. Одним из самых сложных, иногда непосильных, испытаний становится разговор о смерти.

Всегда ли и зачем нужно говорить умирающему ребенку правду, и почему это важно родителям, рассказали Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», и Лариса Пыжьянова, клинический психолог ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис».

Дорогие!
Напоминаем, что вебинар о том, как получить энтеральное питание для тяжелобольных детей и взрослых состоится уже сегодня в 16:00 по московскому времени.

Регистрироваться заранее не нужно. Просто переходите ближе ко времени по ссылке, нажимаете на кнопку ВОЙТИ В ВЕБИНАР, заполняете микро-анкету (там нужно будет указать только имя и емейл) и всё.

Ждем вас. Будет интересно и полезно.

Публикуем как обещали запись вебинара о том, как получить энтеральное питание.
⚠Обратите внимание: по той же ссылке вы можете скачать презентацию, которую подготовила ведущая.

Ольга Шелест училась на преподавателя русского языка и литературы, работала тележурналистом криминальных новостей, потом возглавила пресс-службу Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков в Самаре, съездила в Чечню и через тринадцать лет вышла на пенсию в звании подполковника полиции. Но самые важные перемены в ее жизни начались после рождения младшего сына Юрика. Прочитайте ее историю.

​Всё по-взрослому: фонду «‎Вера»‎ 18 лет 🎉

Все эти годы мы замечаем, что «болит» в системе паллиативной помощи: отсутствие хосписа в регионе, страх врачей обезболивать, нехватка информации об уходе за близким. И предлагаем способы это починить — чтобы неизлечимо больные люди не оставались один на один с проблемой.

Государство поддерживает детей с тяжёлыми заболеваниями: в разных регионах работают хосписы и выездные службы; есть возможность получить бесплатные аппараты ИВЛ, питание, коляски. Но когда детям исполняется 18, их юридический статус меняется, и помощь резко сокращается.

Пока однозначного решения этой проблемы нет, мы можем сопровождать молодых взрослых, чтобы качество их жизни не ухудшалось. Ежегодно фонд закупает оборудование, спецпитание и расходные материалы на сумму более чем 7 млн рублей.

🎈 Так, фонд уже восемь лет поддерживает семью Ивана из Тюмени. Когда он достиг совершеннолетия и врачи стали обращаться к нему по имени-отчеству, он был в недоумении. Разговор вели с ним, а не с его мамой. Приходилось лично отвечать на вопросы о том, что тревожит и что болит.

У Ивана спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно слабеют все мышцы. Сейчас Иван почти обездвижен, а, чтобы комфортно дышать, ему требуется аппаратная поддержка. Несмотря на болезнь, в детстве Иван посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам. Он закончил Яндекс.Лицей и сейчас изучает кибербезопасность в университете «Синергия».

«Я сталкиваюсь с вызовами, о которых многие даже не догадываются. Но это не мешает мне находить радость в жизни и строить планы. Бывают дни, когда кажется, что мир слишком сложен. Особенно, если он не совсем приспособлен для таких, как я. Но я понял, что главное — это поддержка. Моя семья и друзья всегда рядом, и это помогает мне справляться со всем».

Фонд «Вера» тоже стал опорой для семьи: мы подбирали и закупали для Ивана лечебное питание, аппарат для дыхания, расходные материалы, консультировали по юридическим вопросам. И наша помощь — продолжается.

🎁 В день рождения фонда мы просим поддержать наших подопечных, которым, как и нам, уже исполнилось 18 лет. Сделайте пожертвование здесь. С вашей помощью мы точно сможем найти решения проблем, которые встречаются на пути. Спасибо, что вы всегда рядом!

Пойти погулять — отличный способ отвлечься от тяжелых мыслей и получить заряд бодрости. К сожалению, часто это бывает не под силу пожилым людям из-за состояния здоровья, и без помощи близких им не обойтись.
Рассказываем, как спланировать прогулку с пожилым родственником, чтобы все остались довольны и вспоминали потом с удовольствием время, проведенное вместе. Эти рекомендации особенно пригодятся, когда на улице холодно и скользко.

Участковые терапевты и неврологи часто сталкиваются с жалобами родственников пожилых пациентов: стал замкнутым, рассеянным, только и делает, что смотрит телевизор, даже воды не встанет налить.

Причиной тому могут быть два наиболее распространенных психопатологических процесса пожилого возраста — депрессия или деменция. Ухудшение памяти, понимания, эрудированности могут быть признаками депрессии. А замкнутость, изменение настроения могут оказаться первыми симптомами нейродегенеративных изменений, приводящих к деменции.

Разбираемся с этими двумя заболеваниями вместе с Эльвирой Горбуновой, врачом-неврологом отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи.

Психолог не может исцелить больного ребенка, не может щелкнуть пальцами и решить все проблемы. Но он может помочь изменить жизнь семьи к лучшему. О том, как это работает, рассказывает кризисный психолог, психолог Елизаветинского детского хосписа Лариса Пыжьянова.

Когда легкие, мозг или бронхи неизлечимо больного человека перестают обеспечивать цикл дыхания, и он теряет способность самостоятельно дышать — его жизнь не заканчивается. Более того, она может быть наполнена событиями, путешествиями, общением и радостью. Чтобы это стало возможным, должны сойтись два обстоятельства: человек получит необходимое медицинское оборудование, а рядом окажутся люди, которым не все равно.

Если с оборудованием все более-менее ясно, по крайней мере специалистам, то что означает «не все равно» — не такой просто вопрос. Какими качествами и знаниями должны обладать неравнодушные люди? Какими принципами руководствоваться? Как далеко может заходить эмпатия и как она сочетается с профессиональной этикой?

В современной паллиативной помощи комплекс ответов на эти вопросы называется человекоцентричным подходом. О том, как он реализуется на практике рассказывает руководитель респираторной службы Детского хосписа «Дом с маяком» Саша Левонтин.

Если ваш близкий тяжело болен, вы наверняка уже не раз общались с его лечащим врачом. Но если лечение не помогает, возможности медицинской реабилитации исчерпаны, а состояние человека ухудшается все сильнее, врач может предложить задуматься о паллиативной помощи. Это обсуждается во время очередной консультации.

Химиотерапевт, врач-онколог клиники «Луч» Мария Степанова рассказывает, как подготовиться к такой встрече, какие вопросы стоит задать врачу и что взять с собой на запланированный визит к доктору.

Каждый год хосписы объявляют сборы новогодних подарков для своих подопечных: просят привозить мандарины, украшения для елки, печенье с ароматом корицы, уютные пледы и смешные новогодние носки. Благодаря многим неравнодушным людям, которые делятся своей заботой, временем и силами, у подопечных хосписа получается самый настоящий Новый год.

Но иногда люди, привозящие подарки, хотят поздравить подопечных хосписа самостоятельно. Пройтись по палатам, лично вручить те подарки, что они купили, угостить чем-то вкусным и пожелать счастливого Нового года. И часто, совершенно неожиданно для себя, дарители узнают от сотрудников хосписов, что это не самая лучшая идея. Почему личные визиты не добавляют радости празднику, и как лучше всего помогать хосписам в Новый год, рассказывают координаторы Московских хосписов.

В Детском хосписе «Дом с маяком» нет палат, но есть каюты, а врачи и медсестры делают всё возможное, чтобы пациенты поскорее оказались дома, даже если выписать нужно не только человека, но и целый фургон специального оборудования. Но если раньше такой подход был скорее базовой ценностной установкой, то теперь он стал полноценным практическим методом и получил название — человекоцентричный.

За этим сложным словом стоят еще более непривычные для медицинского учреждения вещи — кейс-менеджмент, коммуникативные паспорта, фокус на счастье... Но коротко принцип человекоцентричного подхода можно сформулировать так — «ничего обо мне без меня». Это значит, что в основе всех решений и всех выборов должен стоять сам человек, его интересы и его приоритеты.

Оксана Козлова, руководитель отдела нянь Детского хосписа «Дом с маяком» ведет занятия по человекоцентричному подходу для сотрудников хосписа. Учит видеть в каждом отдельном случае возможности жить, а не медицинские запреты и ограничения. Мы поговорили с ней о том, что меняется при таком подходе в жизни пациента, его семьи и во всём обществе.

Впереди новогодние праздники – поздравления, подарки и конечно, добрые пожелания. Обычно люди желают друг другу успехов, здоровья, исполнения желаний… Но как быть, если поздравить нужно тяжелобольных детей и их близких, ведь новый год может и не принести им радости, а про здоровье вообще лучше не говорить?

О том, как подготовиться к Новому году сотрудникам детских хосписов, какие подарки дарить и что поможет создать праздничное настроение для детей с неизлечимыми заболеваниями рассказывают детский психолог Елизаветинского детского хосписа Светлана Исаева, психолог Службы качества жизни пермского фонда «Дедморозим» Марина Владыкина и бывший координатор Первого московского детского хосписа Софья Ржаницына.