Краткосрочные и долгосрочные последствия инсульта могут варьироваться в зависимости от тяжести поражения мозга: трудности с речью, зрением, памятью, восприятием пространства, физические проявления, паралич, — вот примерный список основных проблем, с которыми в той или иной степени сталкиваются люди, перенесшие инсульт.

Все эти проявления могут деморализовать больного человека и даже привести к депрессии. Но не меньше страдают те, кто находится рядом и ухаживает за ним. Видеть, как болезнь разрушила любимого человека — невероятно тяжело. Приходится перекраивать и собственную жизнь: теперь, кроме обычных дел и работы, будни наполняют различные медицинские и уходовые процедуры — зачастую весьма непривычные. А еще новый ход вещей заставляет взвалить на свои плечи обязанности, которые раньше выполнял ваш близкий.

Эта статья не в силах разрешить все проблемы, с которыми сталкивается семья человека, перенесшего инсульт. Тем не менее, рекомендации, которые мы в ней собрали, могут помочь вам и вашему близкому улучшить качество жизни и немного облегчить некоторые бытовые задачи.

Утаивание диагноза – нередкая практика. Человек узнал, что неизлечимо болен, но не спешит сообщать об этом близким. Хорошо это или плохо, и как с этим быть – рассказывает психотерапевт, эксперт фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Денис Кондратьев.

По статистике, в России почти 4 миллиона человек в год узнают о своем онкодиагнозе. Около 300 тысяч из них умирают в тот же год. Каждого такого пациента сопровождают хирурги, химиотерапевты, медицинские сёстры и многие другие помогающие специалисты. Как им оставаться в профессии после смерти пациента? Где грань между вовлечением в судьбу человека, зачастую выжигающим врача и равнодушием, которым медики иногда себя защищают? Что делать, если чувствуешь, что сделал не всё? Задали эти и другие вопросы врачам-онкологам Владиславу Евсееву и Гамзату Инусилаеву.

«Когда мы сталкиваемся с неизлечимо больным ребенком, то зачастую можем вообще не знать, что такие диагнозы существуют. Спинальную мышечную атрофию, миодистрофию Дюшенна, тот же муковисцидоз, который мне «повезло» встретить, случаются в практике не каждого педиатра. Что уж говорить об учителях. К тому же далеко не все дети с этими заболеваниями могут учиться в обычной школе. Но когда такой ребенок появляется в классе, важно сделать так, чтобы и ему, и всем окружающим было комфортно. Чтобы инклюзивность образования, о которой сейчас так много говорят, действительно работала, а не оставалась красивым словом в инструкциях».

По данным ВОЗ, сегодня в мире 50 миллионов человек страдают деменцией. И каждый год добавляется еще 7 миллионов. В России число больных деменцией составляет более 2 миллионов человек — по численности таких пациентов мы находимся в первой десятке государств в мире.

Несмотря на то, что цифры гигантские, специалисты утверждают, что данные занижены. Во-первых, диагноз болезнь Альцгеймера часто не ставят, а во-вторых, семьи сами не идут к врачу, полагая, что деменция у близкого человека — «от старости» и «так у всех».

Печальная статистика означает, что так или иначе с деменцией столкнется каждый из нас, и лучше знать о том, как это бывает, заранее.

В этой статье Александра Щеткина, президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус», рассказала, чем занимается ее фонд, как общаться с пожилыми родственниками с деменцией, а также о том, что делать, если у вашего близкого появились первые признаки этой неизлечимой болезни.

А еще недавно фонд «Альцрус» выпустил новый социальный ролик о первых признаках деменции. Он называется «День рождения». Посмотрите, он очень трогательный.

Слово «реанимация» для обывателя звучит довольно угрожающе. Многим кажется, что нахождение в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) — это такой переходный период перед смертью, что шанс оттуда вернуться не велик. Люди представляют себе всякие ужасы, которые основаны большей частью на информации из кино или страшилках «опытных больных».

Как обстоят дела на самом деле рассказывает Разия Волохова, анестезиолог-реаниматолог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи филиала Коломенский.

Когда ребенок с тяжелым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется — 18 свечей на праздничном торте не в силах заставить болезнь отступить. Не исчезнет боль, не отпадет необходимость в лекарствах, специальном питании, медицинских изделиях.

Зато в юридическом плане произойдут значительные изменения: статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого довольно сильно различаются.

Чтобы не оказаться в трудной ситуации, семье с тяжелобольным ребенком к его восемнадцатому дню рождения лучше подготовиться заранее. Что и когда нужно сделать читайте в этой статье.

IX Ежегодная Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС)

3 и 4 октября в Москве.

Организатор события — фонд «Живи сейчас».

Что обсудят на конференции по БАС?
🔹Сложности получения паллиативной медицинской помощи. Чем может помочь врач?
🔹Система долговременного ухода.
🔹Важность поддержки и сопровождения тяжелобольного и его близких на всех этапах. Кто такие Доулы конца жизни?
🔹Особенности организации паллиативной медицинской помощи и респираторной поддержки на примере Красноярского края.
🔹Мастер класс. Энтеральное питание: кому, когда и какое лучше выбрать?
🔹Трудные аспекты физической терапии у пациентов с БАС.

Одним из ключевых событий конференции станет круглый стол с участием главных внештатных специалистов по неврологии из 15 регионов.

На круглом столе с участием ведущих специалистов обсудим:
🔹проблемы и пути решения поздней диагностики БАС;
🔹создание в России единого реестра заболевших БАС;
🔹маршрутизацию пациентов с БАС при постановке диагноза;
🔹совершенствование системы оказания паллиативной помощи в регионах;
🔹перспективы внедрения и текущий статус российских клинических рекомендаций по БАС.

Впервые на конференции 2024 года будет затронут более широкий круг медицинских тем, связанных не только с БАС, но и с различными другими типами болезней двигательного нейрона.

В Конференции примут участие не только специалисты, но и люди с БАС, которые поделятся своим личным опытом проживания болезни, лечения, решения бытовых и семейных вопросов. Участников Конференции ждут выступления крупнейших международных специалистов:
🔺Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни, Государство Ватикан;
🔺Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге (IDIBELL), Барселона, Испания;

Программа и регистрация на конференцию по ссылке.

Три года назад Людмила потеряла мужа, и с тех пор минимум раз в год, в день его смерти посвящает ему пост в социальных сетях.
Людмиле было сорок лет, дети — подростки, которые сами нуждались в поддержке. Да и в принципе говорить о смерти мужа поначалу было слишком тяжело. И тогда женщина обратилась к социальным сетям, чтобы поделиться трудными и словно разрывающими ее изнутри мыслями и чувствами.

«Если бы не социальные сети — признается Людмила, — я бы, наверное, чувствовала себя изолированной, вырванной из привычной жизни и оторванной от окружающих…»

Смерть близкого — серьезное испытание, через которое сложно пройти, и после которого вряд ли возможно остаться прежним. И, если в такой сложный период есть средство помочь себе справиться, им нужно воспользоваться. Но не может ли публикация быть слишком личной? И должно ли вас волновать, что подумают те, кто ее прочитает? Мы решили порассуждать о том, что важно знать и тому, кто пишет, и тому, кто читает подобные посты.

Иногда родственники тяжелобольных людей сталкиваются с непростой ситуацией — в больнице, где лежит их близкий, говорят, что болезнь неизлечима и требуют освободить «непрофильную койку».

Вокруг умирающего человека начинается суета — родные в ужасе и не знают, что делать, врачи бездействуют, о паллиативной помощи никто не рассказывает, обезболивания нет и как его получить — непонятно. Тем временем счет идет на дни или даже часы — человек уходит, часто в мучениях. Виноватыми чувствуют себя одновременно все.

Мы постарались разобраться в большом количестве разных случаев, с которыми сталкиваются врачи и специалисты Горячей линии помощи неизлечимо больным людям благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и дать советы близким паллиативных пациентов.

Дети с онкологическим неизлечимыми заболеваниями — отдельная группа пациентов. Как правило, врач располагает очень ограниченным временем на работу с семьей, в то время как симптомы — судороги и боль — более выражены и контролировать их сложнее.

Острая проблема — переход от куративного лечения к паллиативной помощи, часто он происходит слишком поздно. У большинства детей с другими неизлечимыми заболеваниями довольно продолжительный жизненный прогноз, а родители знают о болезни чуть ли не с рождения ребенка. В случае с онкологией родители помнят своего ребенка здоровым, они только что боролись вместе с врачами, проходили интенсивное лечение, направленное на выздоровление. Разговор о паллиативе становится для еще одним, сильным потрясением.

Все это вносит специфику в работу врачей. Об особенностях ведения детей с онкологическими заболеваниями рассказал Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Одиночество едва ли относят к симптомам и последствиям болезней, хотя оно почти неизбежно в тех случаях, когда диагноз принципиально меняет жизнь человека.
Даже в окружении родных, даже с поддержкой друзей и вниманием близких человек с онкозаболеванием, орфанным или любым другим неизлечимым диагнозом время от времени будет чувствовать себя оставленным.Но может ли чувство одиночества быть на пользу? Чему оно учит человека с диагнозом и тех, кто оказывается рядом с ним?

Ответы на эти и другие вопросы дают психолог Карина Ключева и пациент с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) Александр Щепетнев.

Сегодня в России можно купить практически любое кресло-коляску для тяжелобольного ребенка. Ассортимент — огромный, и разобраться, что нужно конкретной семье, довольно сложно. Отвечаем на самые распространенные вопросы, которые возникают у родителей, особенно если они столкнулись с проблемой выбора кресла-коляски впервые.

Классификация онкологических заболеваний у детей — довольно условная, но у каждой из групп можно выделить свои закономерности течения болезни. Чего ожидать и как распорядиться прогнозируемым временем, рассказал Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

🔺Обратите внимание: этот материал доступен только медицинским специалистам. Если это вы, пожалуйста зарегистрируйтесь в личном кабинете.

Здравствуйте, друзья!
Меня зовут Евгения Резван, я — руководитель портала «Про паллиатив». Сегодня я выступала на IX Образовательном паллиативном медицинском форуме в Дальневосточном федеральном округе. Это — регулярное мероприятие, которое проводит Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи.

Я говорила о том, как важно сотрудничать порталу с медицинским сообществом. Ведь только благодаря врачам, медсестрам и другим специалистам портал стал настоящим перекрестком паллиативных путей, где встречаются те, кому нужна помощь и кто может помочь, где любой эксперт может поделиться своим мнением, дать совет или получить его, где близкие тяжелобольных людей находят поддержку и утешение.

Вся команда портала бесконечно благодарна медикам, которые нам помогают, и мы с радостью ждем тех, кто хотел бы присоединиться к числу наших авторов и друзей.

Спасибо вам всегда!

Презентацию, которой я сопровождала свое выступление, можно посмотреть в описании события на нашем портале. А ниже ссылки на статьи, которые я в ней упоминала.

🔹Статьи Ольги Васильевны Осетровой, главного врача Самарского хосписа:
Совместное принятие решений
Лечение пролежней и опрелостей
Статья написана в соавторстве с Татьяной Парфеновой, медицинским психологом.
«Самому попить воды – мечта»

🔹Статьи врачей Пермской выездной паллиативной службы АНО «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим» — Натальи Старцевой, Ирины Зыкиной, Резеды Исламовой:
Запор у тяжелобольных детей: как диагностировать и лечить
Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощи
Дисфагия у детей: как диагностировать и лечить

🔹Статьи Ксении Андреевны Дибривной, невролога Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Спастический мышечный тонус: как врач паллиативной помощи может помочь пациенту
Как невролог может помочь пациенту, которого невозможно вылечить
Паллиативная помощь при рассеянном склерозе

🔹Статьи Валерии Юрьевны Улановой, медицинской сестры, специалиста по обучению и развитию персонала Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Урологические стомы и дренажные системы. Тест для специалистов
Видео: Как перемещать тяжелобольного человека с большим весом
Техника кормления пациента через питательные трубки

🔹Материалы о тех, кто ушел
«Надо честно сказать — все мы смертны, откладывать жизнь некуда», интервью с Андреем Александровичем Денежем, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи в Приморье.

«Я нигде не видела такого единения и родства, как у нас в паллиативе», интервью с Эльмирой Шамильевной Каражаевой, руководителем Тульского областного хосписа.

«У Андрея Павленко было кредо — не скрывать от пациента истинное положение дел»

Перелом шейки бедра (ПШБ) — один из самых сложных переломов, осложнения после которого могут стать причиной смерти. Какие виды ПШБ существуют, обязательна ли операция, как избежать повторной травмы и сколько длится реабилитация — на все эти вопросы ответила Разия Волохова, анестезиолог-реаниматолог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи филиала Коломенский.

После смерти человека его близким приходится погружаться в бумажную волокиту, оформлять документы, получать справки, организовывать похороны. Голова идет кругом: посмертный эпикриз, медицинское свидетельство о смерти, гербовое свидетельство — и все это получать в разных инстанциях!

Давайте разберемся с назначением этих документов. И, прежде всего, посмертного эпикриза: именно он поможет при отказе от вскрытия или при попытке оспорить причину смерти в суде.

Проблемы с дыханием – один из наиболее часто встречающихся симптомов в паллиативной помощи. Болезни сердца, ХОБЛ, БАС, последствия деформации грудной клетки и многие другие состояния требуют подключения респираторной поддержки. Что назначить: неинвазивную вентиляция легких, кислородотерапию или их сочетание? Какая терапия потребуется дополнительно?

Предлагаем врачам 10 кейсов из практики. Найдите верную тактику лечения!