Российская фармкомпания «Промомед» зарегистрировала «Рисдиплам», аналог препарата «Эврисди» от Roche для лечения СМА. Это второй дженерик данного лекарства в России. Действующее вещество внесено в перечень жизненно необходимых препаратов, а патент на «Эврисди» действует до ноября 2035 года. Регистрационное удостоверение выдано на 5 лет, а производство будет осуществлять АО «Биохимик» в форме порошка для раствора.

С 2020 года в России был одобрен только «Эврисди». 4 июня 2025 года Roche зарегистрировала новую таблетированную форму "Рисдиплама" в Европе для пациентов старше 2 лет с массой тела от 20 кг. Таблетка 5 мг биоэквивалентна оригинальному раствору, не требует хранения в холодильнике и подходит для проглатывания или растворения в воде. В апреле 2025 года документы на регистрацию новой формы поданы в Минздрав РФ. Ожидается ее одобрение в 2026 году.

#новостимедицины

Сбор на реабилитацию для Глеба Васильева закрыт! ✨

Выражаем огромную благодарность семье Ады Кешишянц за участие в закрытии сбора, а также всем неравнодушным людям, кто откликнулся и внес свой вклад в поддержку Глеба!

Мы признательны каждому, кто не остался в стороне и протянул руку помощи. Глеб получит необходимую реабилитацию, которая так важна для его восстановления и улучшения качества жизни!

От всей души желаем ему успехов в реабилитации, новых достижений и радостных моментов! Пусть каждый день приносит улучшения и приближает к полноценной жизни!

#васильев_глеб

Беременность мамы протекала без проблем, на УЗИ ничего не говорили. Ольга родила, и врач спросила, знала ли она об этом. Был шок! Саша родился с диагнозом врожденное отсутствие правой кисти и предплечья.

Характером Саша похож на дедушку — настойчивый и упрямый. В детстве обожал машинки, мультики и животных. С трудом учился завязывать шнурки, но справился. Легко общается, хорошо учится, добр и отзывчив. Любит гулять, футбол и уроки труда. Занимается спортом и паркуром.

Мама всегда поддерживала сына. Саша переживает из-за руки. В подростковом возрасте появились замкнутость и переменчивое настроение. Семья живет в ЛНР, мама воспитывает троих детей. Ранее приобретенный протез стал мал, Саше нужен новый.

Саша очень нуждается в протезе и надеется на помощь неравнодушных людей!

https://starforsma.ru/children/aleksandr-starchuk

#старчук_александр

Наша подопечная Аврора Пестова нуждается в вашей поддержке! ✨

Проблемы со здоровьем у Авроры начались в два месяца, а в четыре мама заметила, что малышка стала меньше двигаться. Врачи предположили СМА, в пять месяцев диагноз подтвердился. Малышке назначили препарат «Рисдиплам». После снижения уровня антител к препарату «Золгенсма» была проведена генная терапия.

У Авроры есть три брата, которые очень её любят и всегда готовы помочь. Даже самый младший приносит ей игрушки и делится печеньем, хотя ему всего год. Аврора очень любознательная девочка. Ей всего три года, но она уже интересуется школой и спрашивает, когда туда пойдёт. Она любит учить буквы и цифры, читать книги. Ей нравятся животные, у неё есть две крысы, с которыми она играет и кормит их.

В семье верят, что Аврора научится ходить, но для этого ей нужна реабилитация. Мы очень просим вас помочь осуществить её мечту!

Вы можете помочь Авроре, перейдя по ссылке:

🔗 https://starforsma.ru/children/avrora-pestova

Максим родился раньше срока и с раннего возраста столкнулся с трудностями: в 2 месяца диагностировали гидроцефалию, он перенёс около десяти операций на мозге, что привело к ДЦП. Несмотря на это, он обладает невероятной энергией и мотивацией. Подражая брату-двойняшке, Максим учится ходить за руку, ползать и развивать крупную моторику.

2 года назад начал обучение в специализированной школе, где развивается с помощью ходунков или коляски. Учителя видят в нём потенциал и рекомендуют развивать самостоятельность. Дома у Максима есть большая собака, с которой он много играет и заботится. Он также увлекается чтением, играми на телефоне, общением с друзьями и помощью маме на кухне.

Сейчас Максим продолжает учиться ходить, ползать и сидеть. Его родители надеются, что коляска активного типа укрепит руки и поможет стать более самостоятельным. Они верят, что найдётся занятие, которое раскроет потенциал Максима и подарит ему радость и уверенность в себе.

https://starforsma.ru/children/maksim-nalejkin

#налейкин_максим

Когда родился Дима, мир стал ярче. Его старшая сестра Оля сразу стала для него лучшим другом. Они вместе учат стихи, обсуждают космос и динозавров. Благодаря Оле Дима увлекся звездами и загадками Вселенной ✨

У Оли появилась собачка Лея. Дима обожает её! Они вместе играют, Лея понимает, что Дима особенный. С детства Дима увлекался марками машин и знал почти все в два года. Его глаза светились от счастья, когда он сидел с Олей и слушал её сказки.

У Димы ДЦП, спастический тетрапарез. Проблемы с тазобедренными суставами усугубляются, диагностировали двусторонний подвывих бедренной кости. Ему нужна срочная операция, чтобы снова начать ходить 🙏

Ссылка для помощи:

🔗 https://starforsma.ru/children/dmitrij-kochnev-2

#кочнев_дмитрий

Малышка София родилась здоровой, но в месяц начались тревожные симптомы. В 2 месяца ей поставили диагноз СМА 1 типа. Генная терапия дала положительные результаты: Софочка может стоять и делать несколько шагов. Это огромные успехи!

Появилась опора в ногах, она может самостоятельно пройти несколько метров. Это удивительные результаты! Сейчас Соня - маленькая звездочка, которая отчаянно стремится к полноценной жизни! ❤️

Маленькие победы Софии – это огромная радость для всей семьи и стимул двигаться дальше и стремиться к большему ✨ Родители делают всё возможное, чтобы у нее все получилось и исполнилось самое заветное желание - чтобы София развивалась как обычный ребёнок. Просим помочь малышке в оплате реабилитации!

https://starforsma.ru/children/sofiya-ponkratova

#понкратова_софия