Завершилась наша благотворительная акция "Доброе сердце" совместно с ресторанами "BAHROMA"!

Мы искренне благодарим всех, кто принял участие и внес свой вклад в доброе дело. Благодаря вашему участию и поддержке удалось собрать 310 167 рублей, которые будут перечислены подопечным фонда ✨

Мы выражаем глубокую признательность руководству и персоналу ресторанов "BAHROMA" за готовность сотрудничать и неравнодушное отношение к детям, нуждающимся в лечении.

Вместе мы сделали мир немного добрее! Следите за нашими новостями, чтобы узнать о новых благотворительных инициативах 🫶

Дорогие друзья!

Вместе с нашим партнером - брендом MomaCandle мы проводим акцию, которая согреет не только ваш дом, но и сердца тех, кто в этом особенно нуждается. ✨

Весь март 40 % от продаж продукции — диффузоров и маленьких свечек по 120 грамм с ароматами лимонного пирога и черной смородины будут перечислены на помощь подопечным фонда!

Подробную информацию об акции смотрите на сайте

https://starforsma.ru/aktsii-fonda/aktsiya-ot-momacandle

Мы благодарим нашего партнера MomaCandle за проведение акции и вклад в улучшение жизни тяжелобольных детей.

Давайте сделаем все возможное, чтобы подарить больше радости и благополучия нашим детям! 💞 💞

Алиса - долгожданный ребёнок, она родилась здоровой и развивалась нормально, но в 3 месяца заметили слабость и обратили внимание, что не поднимает голову в положении лежа. В 4 месяца ей диагностировали СМА 1 типа. В полгода она получила генозаместительную терапию "Золгенсма". С тех пор активно занимается ЛФК, АФК, массажем, логомассажем, плавает в бассейне.

Несмотря на тяжёлое заболевание, Алиса очень позитивный ребенок, делится игрушками, танцует, как только слышит музыку, рисует, лепит, собирает наклейки. Недавно начала приподнимать голову, лёжа на животе, переворачиваться, может немного посидеть без поддержки.

Это большое достижение, которое удалось достичь благодаря реабилитации. В семье уверены, что если Алиса продолжит заниматься, достигнет ещё больших успехов! Просим помощи неравнодушных людей, чтобы Алиса смогла пройти очередной курс реабилитации!

https://starforsma.ru/children/alisa-lisitsyna

#лисицына_алиса

Дорогие друзья!

Совместно с Our History Lana у нас проходит благотворительная акция!

Весь март, покупая носочки, вы помогаете спасти детские жизни. 15 % вырученных средств от продажи носков с логотипом фонда и 10 % от остальных продаж будут перечислены подопечным фонда.

Подробную информацию об акции смотрите на сайте

https://starforsma.ru/aktsii-fonda/aktsiya-ot-our-history-lana

Каждая пара, приобретенная в рамках акции, становится маленьким вкладом в большое дело ✨

Давайте вместе сделаем этот март месяцем тепла и милосердия!

София родилась здоровой. Первые тревожные признаки обнаружились в месяц, СМА 1 типа поставили в 2 месяца. После проведенной генной терапии родители видят положительные изменения. Чтобы мечты Софии осуществились, ей нужна помощь профессионального реабилитолога. Для максимальных результатов ей необходимы дополнительные занятия.

Благодаря постоянным тренировкам у Софочки появилась опора в ногах, она может самостоятельно пройти несколько метров. Родители надеются и делают всё возможное, чтобы у нее получилось все, что не даётся, и исполнилось самое заветное желание - чтобы София развивалась, как обычный ребёнок. Просим помочь малышке в оплате реабилитации!

https://starforsma.ru/children/sofiya-ponkratova

#понкратова_софия

Утвержден новый приказ медицинских и социальных показаний для назначения инвалидам ТСР – Приказ №687Н от 10.12.2024 года. Важно отметить, что он вступает в силу с 25.03.2025 года, и с этой даты приказ от 25 июля 2023 г. N 382н утрачивает свою силу.

Существенным нововведением в данном приказе является определение социальных показаний к назначению технических средств реабилитации. Это нововведение в соответствии с новым законом о комплексной реабилитации инвалидов позволит более полно учитывать личные особенности и жизненную ситуацию каждого инвалида, что, безусловно, повысит эффективность реабилитационных мероприятий.

Кроме того, в новый приказ внесены изменения, касающиеся назначения различных видов технических средств реабилитации.

Виктория Яфисова, 15 лет, ДЦП

Необходима коляска стоимостью 255 831 рубль

Виктория не может самостоятельно сидеть, стоять и ходить, ей необходима поддержка. Вика родилась на 30 неделе с очень маленьким весом, ее сразу положили в реанимацию в кувез с кислородной подушкой. После перевели в отделение для недоношенных, в Институт Педиатрии. Там она находилась 1.5 месяца.

Вика проходила лечение в разных городах. Невролог рекомендовала съездить на рентген и узи шейных позвонков. Когда доктор посмотрела снимок, сказала, что при рождении у Виктории произошло смещение шейных позвонков. В 2015 в Санкт-Петербурге успешно проведена операция на тазобедренных суставах.

Вика очень общительная, веселая, учится в 7 классе на домашнем обучении, любит рисовать и лепить с помощью учителя. Ей необходима коляска, чтобы у нее была возможность ездить в поликлинику, на прогулку или реабилитацию. Давайте поможем Виктории приобрести необходимое техническое средство реабилитации!

https://planeta.ru/campaigns/220423

Глеб родился на 32 неделе вследствие тяжёлого течения родов. Выписан с угрозой развития перинатальной патологии ЦНС и множеством сопутствующих заболеваний.

В 2013 поставлен диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, задержка моторного и психоречевого развития, сходящееся косоглазие. Ежемесячно Глеб проходит курс занятий и лечение.

Сейчас удерживает голову и немного сидит сам с опорой за спиной или с поддержкой, заваливается на бок. Не ходит сам; не ползает, но пытается. В этом году закончил 3 класс на домашнем обучении. Глеб очень нуждается в реабилитации! Давайте вместе поможем ему пройти необходимый курс лечения!

⬇️ ⬇️ ⬇️

https://starforsma.ru/children/gleb-vasilev

#васильев_глеб

Расширили показания к применению Золгенсма! ✅

Теперь показания не содержат ограничений по количеству копий гена SMN2. Ранее терапию назначили только до 3 копий гена SMN2 включительно.

Это результат большой проведённой работы производителя, а также медицинского профессионального и пациентского сообщества.

Это важный шаг, открывающий новые возможности для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Информацию об изменении показаний опубликовали на ГРЛС:

https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=86c7f50a-61e8-461f-b144-c5d7a7840e11

Сегодня во всем мире отмечается "Фиолетовый день" или Международный день больных эпилепсией. Он призван обратить внимание окружающих людей на проблему и оказать поддержку людям с таким диагнозом.

В настоящее время эпилепсией страдает около 50 миллионов человек во всем мире. Ежегодно 26 марта людям во всем мире предлагается надеть одежду фиолетового цвета и проводить мероприятия в поддержку осведомленности об эпилепсии.

Наш фонд выражает огромную благодарность всем, кто уже помог и продолжает помогать детям с тяжёлым заболеванием эпилепсия! 🙏

Дорогие друзья!

Сбор на коляску для Яфисовой Виктории закрыт! ✨✨✨

Благодарим семью Ады Кешишянц за помощь в закрытии сбора!

Спасибо за вашу доброту и поддержку, проявленные в этот период. Каждый внесённый вами вклад стал важной частью нашего общего дела!

Ваша помощь подарила Вике надежду и уверенность в завтрашнем дне. Мы обязательно поделимся с вами успехами Виктории: как коляска помогает ей в повседневной жизни. От всей души благодарим каждого, кто принял участие в этом важном деле! Вместе мы можем творить чудеса!

#яфисова_виктория

В год Леве был поставлен диагноз ДЦП, последовала операция на спинном мозге. Несмотря на все трудности, он сделал свои первые шаги. Сейчас Лёва ходит с трудом, но каждый курс реабилитации приносит новые навыки и приближает его к мечте о полноценной ходьбе. Он с нетерпением ждет занятий, ведь они дают ему надежду на лучшее будущее.

Несмотря на диагноз, Лёва сохраняет любознательность и тягу к знаниям. Он проявляет интерес к технике и мечтает стать инженером; смотрит познавательные передачи и активно изучает окружающий мир. Он - настоящий маленький оптимист, не теряющий веры в лучшее! Мы просим вас поддержать Лёву в его стремлении к полноценной жизни и помочь ему пройти необходимую реабилитацию.

🌟 Вы можете оказать помощь Лёве, посетив наш сайт по ссылке:

https://starforsma.ru/children/lev-popov.

🌟 Также вы можете зарегистрироваться на платформе Совкомбанка "Про добро" по ссылке:

https://prodobro.ru/projects/sbor-na-reabilitatsiyu-lyova-mechtaet-hodit.

Не забудьте использовать приветственные добробаллы, чтобы увеличить вашу помощь!

#попов_лев

Милана родилась здоровой, но в 11 месяцев перестала ходить, только вставала и плакала. Долго не могли определить, что происходит с ребёнком. Было решено поехать в Москву в частную клинику, где неврологом было предложено сдать генетический анализ. Пришло заключение о наличии СМА 2 типа.

При появлении в России препарата "Спинраза" семья обратилась в Минздрав. Милана получила 12 инъекций, и благодаря курсам реабилитации у неё есть успехи. Сейчас она снова нуждается в курсе реабилитации. Давайте поможем ей собрать необходимую сумму и приобрести новые навыки!

⬇️ ⬇️ ⬇️

https://starforsma.ru/children/milana-troshkina

#трошкина_милана

Дорогие друзья!

Нам очень нужны волонтеры - люди, которые готовы пожертвовать своим временем для помощи нашим подопечным. Это вклад в их будущее, возможность увидеть мир ярче и поверить в свои силы 🫶

Волонтерство - это возможность стать частью большой и дружной семьи. Мы предлагаем различные направления, чтобы каждый мог найти применение своим талантам и интересам.

Вы можете стать наставником для ребенка, участвовать в сборе средств или оказывать поддержку. Мы ценим каждого волонтера и стараемся создать комфортные условия для работы и общения. Присоединяйтесь к нашей команде добра!

🔹 Присоединиться к команде волонтерского движения можно по этой ссылке -

https://www.tgoop.com/+sikv4_AZ59k3ZTJi

Алиса родилась здоровой, но в 3 месяца обратили внимание, что не поднимает голову в положении лежа. В 4 месяца ей диагностировали СМА 1 типа. В полгода она получила генозаместительную терапию "Золгенсма". С тех пор активно занимается ЛФК, АФК, массажем, логомассажем, плавает в бассейне.

Несмотря на тяжёлое заболевание, Алиса очень позитивный ребенок, делится игрушками, танцует, как только слышит музыку, рисует, лепит, собирает наклейки. Недавно начала приподнимать голову, лёжа на животе, переворачиваться, может немного посидеть без поддержки.

Это большое достижение, которое удалось достичь благодаря реабилитации. Если Алиса продолжит заниматься, достигнет ещё больших успехов! Просим помощи неравнодушных людей, чтобы Алиса смогла пройти очередной курс реабилитации!

https://starforsma.ru/children/alisa-lisitsyna

#лисицына_алиса

#новостинашихдетей

Сергееву Алексею успешно проведена сложная операция на тазобедренные суставы. Благодарим телезрителей канала "НТВ" @ntvnews и всех неравнодушных людей, которые осуществили пожертвование!

Нам написала мама Леши ✉️

"Здравствуйте, хочу выразить Вам огромную благодарность, Алексею сделали операцию. Сейчас Лёша восстанавливается. Очень хочет снять гипс и пойти своими ногами. Огромное спасибо за помощь тем людям, которые не прошли мимо нашей беды. Спасибо Вам за быстрый сбор, низкий Вам поклон от всей нашей семьи."

Отмечается положительная динамика в его состоянии. Ваша поддержка стала для него мощным стимулом к борьбе и выздоровлению. Мы будем следить за положительными изменениями Леши и держать вас в курсе его прогресса. Спасибо каждому, кто не остался в стороне и внес свой вклад в будущее Алексея! 🙏

#сергеев_алексей

Сегодня день рождения празднует Маргарита Симоньян — сильнейший медиаменеджер, истинный патриот, многодетная мама и человек с огромным сердцем.

Маргарита Симоновна сыграла огромную роль в становлении нашего Фонда, будучи главой попечительского совета в первые годы его существования. Была одной из первых, кто поверил в нашу миссию, стала нашим голосом и надежной опорой!

Благодаря её поддержке, вниманию и участию сотни детей с редкими заболеваниями смогли получить шанс на лечение, реабилитацию и жизнь.

Желаем Маргарите Симоновне процветания и успехов, стойкости в информационной борьбе! Пусть в её жизни будет как можно больше света - столько же, сколько она щедро дарит другим!

Малышка София родилась здоровой. Первые тревожные звоночки обнаружились в месяц, СМА 1 типа поставили в 2 месяца. После генной терапии родители видят положительные изменения. Для максимальных результатов ей необходимы дополнительные занятия.

Благодаря постоянным тренировкам у Софочки появилась опора в ногах, она может самостоятельно пройти несколько метров. Это удивительные результаты! Сейчас Соня - маленькая звездочка, которая отчаянно стремится к полноценной жизни! ❤️

Маленькие победы Софии – это огромная радость для всей семьи и стимул двигаться дальше и стремиться к большему ✨ Родители делают всё возможное, чтобы у нее все получилось и исполнилось самое заветное желание - чтобы София развивалась как обычный ребёнок. Просим помочь малышке в оплате реабилитации!

https://starforsma.ru/children/sofiya-ponkratova

#понкратова_софия