Полина родилась красивой, похожей на папу. В 8 месяцев заметили отставание: она не могла сидеть, ползать и вставать в кроватке. Массаж не помогал, анализы показали митохондриальную патологию. Диагноз СМА стал ударом для семьи.

Полине был 1,6. Врачи давали неутешительные прогнозы, но семья не сдавалась. Они прошли путь к реабилитации и борьбе за "Спинразу", которая значительно улучшила состояние Полины.

Её поддерживает младшая сестра Каролина. Они вместе проводят время, играют, ухаживают за питомцами и занимаются творчеством. Полине 14 лет, она учится в 7 классе почти на отлично и увлекается вязанием, рисованием, бисероплетением и изготовлением украшений 👩‍🎨 🧶

Без системной реабилитации ей трудно справляться. Раньше родители оплачивали занятия сами, но после смерти отца такой возможности нет. Полина мечтает, чтобы кто-то помог ей идти дальше и исполнять свои мечты.

Поддержать Полину на платформе "Дар Милосердия" можно по ссылке:

🔗 https://darmiloserdiya.ru/help/chtoby-mir-poliny-ne-ischez/

Дорогие друзья!

Наш сбор на медицинское оборудование продолжается. Сбор длится очень долго, а острая необходимость в оборудовании есть сейчас! Очень просим вашей активности!

Больнице требуются:

✅ 3 фетальных монитора BT350 (предназначены для диагностики состояния матери и плода на протяжении всего периода беременности)

✅ электрохирургическая высокочастотная система «ФОТЕК» модели «ONYX-A» с принадлежностями (предназначена для проведения хирургических операций в разных областях медицины)

В наших силах помочь малышам появиться на свет здоровыми и пройти необходимые обследования и процедуры для мамы и ребёнка!

Вы можете поддержать сбор по ссылке:

🔗 https://starforsma.ru/children/meditsinskoe-oborudovanie

Семьи с малышами в городе Бердянске получили 9 паллет подгузников от нашего дорогого партнера Nappy Club. Это уже не первая благотворительная акция от Nappy Club для деток Запорожья 🫶

Мы выражаем огромную благодарность за содействие и поддержку в это непростое время! Совместными усилиями нам удалось обеспечить детей товарами первой необходимости. Ваша помощь и оперативность были неоценимы.

На сегодняшний день помощь получили 153 семьи! 🔥

Благодаря вашему постоянному отклику и поддержке мы смогли справиться и с этой сложной задачей. Малыши счастливы, и мы тоже! Очень ценим ваше участие, спасибо!

Когда родился Дима, мир стал ярче. Его старшая сестра Оля сразу стала для него лучшим другом. Они вместе учат стихи, обсуждают космос и динозавров. Благодаря Оле Дима увлекся звездами и загадками Вселенной ✨

У Оли появилась собачка Лея. Дима обожает её! Они вместе играют, Лея понимает, что Дима особенный. С детства Дима увлекался марками машин и знал почти все в два года. Его глаза светились от счастья, когда он сидел с Олей и слушал её сказки. Димочку очень поддерживает его бабушка! Сам он говорит, что в этой жизни ему всё приносит радость ❤️

У Димы ДЦП, спастический тетрапарез. Проблемы с тазобедренными суставами усугубляются, диагностировали двусторонний подвывих бедренной кости. Ему нужна срочная операция, чтобы снова начать ходить 🙏

Ссылка для помощи:

🔗 https://starforsma.ru/children/dmitrij-kochnev-2

#кочнев_дмитрий

Наша подопечная Аврора Пестова нуждается в вашей поддержке! ✨

Проблемы со здоровьем у Авроры начались в раннем возрасте. В два месяца мама заметила, что малышка стала меньше двигаться. Врачи заподозрили СМА, в пять месяцев диагноз подтвердился. Авроре назначили препарат «Рисдиплам». После снижения уровня антител к препарату «Золгенсма» была проведена генная терапия.

Три брата очень её любят и всегда готовы помочь. Даже самый младший приносит ей игрушки и делится печеньем, хотя ему всего год. Аврора очень любознательная девочка. Ей всего три года, но она уже интересуется школой и спрашивает, когда туда пойдёт. Она любит учить буквы и цифры, читать книги. Ей нравятся животные, у неё есть две крысы, с которыми она играет и кормит их.

В семье верят, что Аврора научится ходить, но для этого ей нужна реабилитация. Мы очень просим вас помочь осуществить её мечту!

Вы можете помочь Авроре, перейдя по ссылке:

🔗 https://starforsma.ru/children/avrora-pestova.

УЗИ во время беременности мамы не показало никаких отклонений. Но неожиданно для всех Саша родился с отсутствующими правой кистью и предплечьем.

Характером Саша похож на дедушку — настойчивый и упрямый. В детстве обожал машинки, мультики и животных. С трудом учился завязывать шнурки, но справился. Легко общается, хорошо учится, добр и отзывчив. Любит гулять, футбол и уроки труда. Занимается спортом и паркуром.

Мама всегда поддерживала сына, но Саша все равно переживает из-за руки. В подростковом возрасте появились замкнутость и переменчивое настроение. Семья живет в ЛНР, мама воспитывает троих детей. Ранее приобретенный протез стал мал, ему нужен новый.

Саша очень нуждается в протезе и надеется на помощь неравнодушных людей!

https://starforsma.ru/children/aleksandr-starchuk

#старчук_александр

Август - месяц осведомленности о СМА!

Во всем мире август объявлен месяцем осведомленности о спинальной мышечной атрофии. Весь месяц активно распространяется информация о заболевании, его типах, симптоматике, способах лечения, о практике применения различных видов терапии.

Россия присоединилась к движению в 2016 году. Нам очень хочется, чтобы у таких пациентов был шанс на полноценную жизнь. Мы всегда делимся историями подопечных, их возможностями после получения терапии, курсов реабилитации и приобретения средств ТСР.

Просим вас сделать репост и поделиться информацией. Вы также можете помочь нашим подопечным с диагнозом СМА в сборах на реабилитацию:

✅ Смирнова Полина ✨

https://darmiloserdiya.ru/help/chtoby-mir-poliny-ne-ischez/

✅ Пестова Аврора ✨

https://starforsma.ru/children/avrora-pestova

Всем прекрасного воскресного дня!

Делюсь итогами о проделанной работе нашего Благотворительного фонда «Звезда на ладошке».

1. Открыт срочный сбор на операцию тазобедренных суставов для Кочнева Дмитрия стоимостью 3 218 559 рублей. Помочь можно здесь.

2. Открыт сбор на медицинское оборудование для родильного отделения больницы г. Бердянска. Помочь можно здесь.

3. Август - месяц осведомленности о СМА. Просим сделать репост и поделиться информацией. Вы можете помочь нашим подопечным с диагнозом СМА в сборах на реабилитацию: Смирновой Полине и Пестовой Авроре.

4. Лев Попов прошёл курс реабилитации. Желаем Леве еще больших побед!

5. 153 семьи из города Бердянска получили подгузники. Благодарим нашего партнера Nappy Club за оказанную помощь!

6. На базе нашего фонда действует юридический проект "Путь к правовой ясности". Подробную информацию смотрите в посте.

7. К нам за помощью снова обратился Детский социально-реабилитационный центр при церкви Святой Троицы г. Коломны. Многие ребята нуждаются в одежде и обуви к новому учебному году. Очень надеемся на вашу помощь! Со всей необходимой информацией можно ознакомиться в посте.

8. Приглашаю вас принять участие в ежегодной всероссийской акции "Дети вместо цветов". Все собранные средства будут направлены на новый проект фонда "Полетели". Подробная информация в нашем посте.

Мама, когда это закончится, я еще ребенок, и я хочу играть с детьми, мое детство скоро закончится, а я даже ребенком не побуду"

Наш Дима еще маленький, но он уже пережил то, с чем могли не сталкиваться даже взрослые. Из-за своего диагноза - ДЦП, спастический тетрапарез - он всю свою жизнь проводит в реабилитационных центрах и на операциях, старается победить свой недуг.

Сейчас Диме нужна наша помощь. У него с раннего возраста проблемы с тазобедренным суставом, и со скачком роста двусторонний подвывих головок бедренной кости увеличился и справа показал 48%, это очень большой процент, далее идет вывих. Поэтому ему срочно нужно сделать операцию стоимостью 3 218 559 рублей!

Семье не собрать такую сумму, мы очень просим вас помочь мальчику, а сделать это можно вот здесь ⬇️ ⬇️ ⬇️

🔗 https://starforsma.ru/children/dmitrij-kochnev-2

#кочнев_дмитрий

Розыгрыш с MySkazka начинается! 🎉

Дорогие друзья! Мы запускаем увлекательный розыгрыш говорящего детского развивающего планшета от ЛАМКА с карточками, работающего в игровом формате и ускоряющего запуск речи у ребенка, посвящённого сказкам и волшебству ✨

Чтобы принять участие, вам нужно:

1. Подписаться на @myskazkafairytales
2. Подписаться на наш Telegram-канал.
3. В комментариях под этим постом рассказать о своей любимой русской народной сказке и любимом сказочном герое ✨

🎁 Что еще вас ждёт в качестве приза?

Сертификаты на подписку 🔥🔥🔥

⏰ Розыгрыш будет проходить до 14 августа включительно!

Не упустите свой шанс погрузиться в мир сказок и волшебства! Ждём ваши комментарии, будем очень благодарны за поддержку нашего фонда! ❤️