В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Рассказываем, как при поддержке «Абсолют—Помощь» наши партнеры улучшают качество жизни «редких» пациентов в материале на сайте. Кейсами поделились БФ «Спина Бифида», «Хрупкие люди» и «Подсолнух».

#дайджест #редкие_заболевания

Коллеги!
Хотим поделиться с вами видеороликом….

"Ко Дню информирования об аутизме, 2 апреля, творческие родители и неравнодушные люди совместно с сотрудниками Инклюзивного центра «Моя планета» создали клип на песню «Скажи мне», который стал настоящим отражением жизни тех семей, чьи дети с аутизмом говорят “по-другому”, выкладывая свои мысли и желания карточками с изображениями. Они пришли в этот мир, чтобы дать нам понять, что миром правит любовь ❤
Делись с другими! #Скажимне https://vkvideo.ru/video-211177155_456240100?list=ln-ZQK0tZKxqqu6TWAkgB

Мобильное приложение для НКО: каким фондам и зачем может быть полезно

В 2022 году у фонда «Вера» появилось приложение «Мобильная сиделка» – оно обучает уходу за тяжелобольными близкими дома. Приложение состоит из «конструктора ухода» (пользователь отвечает на семь вопросов о состоянии пациента, и на основании этих ответов автоматически формируется план ухода) и дневника (в нем можно фиксировать изменения в состоянии пациента – например, в давлении или уровне сахара в крови). Еще один значимый блок – библиотека с обучающими материалами (простым языком, без специальных медицинских терминов, в формате алгоритмов). Благодаря этому пользователи их легко понимают, не обладая медицинскими знаниями и навыками ухода. У «Мобильной сиделки» более 3300 скачиваний.

Часто НКО кажется, что сайта недостаточно или что он и вовсе уже скоро будет не нужен – все веб-ресурсы заменит приложение.

Приложения есть практически у всех компаний, магазинов, медиа. Нужно ли свое некоммерческой организации?

Собрали гид от IT-экспертов и команд НКО, уже запустивших мобильные приложения.

Интересный проект в рамках недели распространения информации об аутизме! Послушайте! https://vk.com/pgrants?w=wall-143830192_66696

#ВыЗнаетеЧто
Что генетика говорит о дислексии?

Часто родители, обращаясь к нам за консультацией, рассказывают, что в семье есть трудности с письмом и чтением не только у ребёнка, но и у его родных.

Хотите узнать больше?
Вот отличная научно-популярная статья профессора Елены Леонидовны Григоренко для углубленного изучения:
"Биологическая природа дислексии"

Елена Леонидовна Григоренко - доктор психологических наук, phd. Главный научный сотрудник Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ. Член Экспертного совета Ассоциации родителей детей с дислексией.

Исследования показывают:
📌Дислексия имеет генетическую природу.
Навыки чтения и письма связаны с особенностями работы мозга. Эти особенности могут передаваться по наследству. Но важно понимать: наследственность — это не приговор. Просто ребёнку может понадобиться чуть больше внимания, поддержки и времени, чтобы освоить нужные навыки.

📌Учёные уже выявили гены-кандидаты, связанные с развитием навыков чтения.
Эти гены участвуют в:
🔘 развитии нервной системы ещё до рождения ребёнка,
🔘 формировании связей между зонами мозга, отвечающими за обработку звуков, чтение, письмо и речь.

📌Гены влияют на развитие мозга, но "гена дислексии" нет и не будет, мы его никогда не найдём. Дислексия — это комплексное взаимодействие многих факторов.

❕Важно понимать: генетическая предрасположенность — это не диагноз. Это фактор риска. Если в семье были трудности с чтением, важно быть особенно внимательным к ребёнку, наблюдать за развитием устной и письменной речи.


Что могут сделать родители?
1️⃣ Принять: это не "лень" и не "неспособность", а особенность, с которой можно жить и учиться.
2️⃣ Диагностировать: своевременное выявление помогает ребенку легче скомпенсировать трудности.
3️⃣ Поддерживать: снять давление и стресс, обеспечить регулярную помощь от специалистов (логопеда, нейропсихолога).
4️⃣ Развивать сильные стороны: у детей с дислексией, как и у всех остальных детей, есть свои выраженные таланты.

Главная рекомендация Елены Леонидовны: задача родителя — привести ребёнка в 1 класс с хорошо развитым родным языком и речью.

Текст взят на основе статьи