Созерцатель

Эта история о путешествии длиною в год по нашей планете семьи Лемей-Пеллетье из франкоязычной канадской провинции Квебек достойна экранизации (фильм имеет все шансы оставить неизгладимое впечатление), преисполнена трагизма, любви и… никогда не могла бы произойти в России.

У Эдит Лемей и Себастьяна Пеллетье — четверо детей. Старшей, Миа, — 11 лет, Лео — 9, Колину — 7, Лорану — 5. И Лео — единственный ребенок, у которого нет пигментного ретинита (RP) — наследственного дегенеративного заболевания глаз, которое постепенно ведет к слепоте. И пока не лечится.

RP характеризуется прогрессирующей потерей фоторецепторов. С Миа начали происходить странные вещи, когда ей исполнилось три годика. Вставая по ночам, натыкалась на мебель, ударялась в стены. Пигментный ретинит удалось выявить не сразу — после генетических исследований. Стали проверять других детей, и выяснилось, что RP — своего рода семейное проклятие.

Пришлось переосмысливать всю жизнь, все планы на будущее. Весть об обнадеживающих перспективах лечения пигментного ретинита пришла из Франции (речь идет о замене гена), но Лемей-Пеллетье решили не сидеть сложа руки в ожидании спасения, а показать детям мир во всем его многообразии, пока они еще в состоянии его видеть. Чтобы хранили эти воспоминания в головах и потом, когда ослепнут, всю оставшуюся жизнь. И в марте этого года покинули Квебек.

Они уже побывали в Намибии, на островах Занзибара, в Турции, Монголии, на индонезийском острове Бали, передвигаясь среди прочего на поездах и автобусах, лошадях и верблюдах, ночуя в палатках. Принимали участие в сафари, пересекали на багги пустыню Гоби… Родители рады, что ребята увидели, как много людей живет в бедности, без электричества и чистой воды, и как им самим повезло, несмотря на то, что ослепнут, если способ избавиться от RP так и не появится.

Семейству предстоит путешествовать еще полгода. Так запланировали.

А теперь вопрос: можно ли было бы осуществить такой тур, объехать весь мир многодетной семье из России?

Увы, нет.

Догадайтесь, почему.

Подсказка: не подумайте только, будто детей с пигментным ретинитом у нас не имеется.

👍10👎2🤔2

www.tgoop.com/Old_Elephant/640

929 viewsedited  Oct 2, 2022 at 06:54

Эта история о путешествии длиною в год по нашей планете семьи Лемей-Пеллетье из франкоязычной канадской провинции Квебек достойна экранизации (фильм имеет все шансы оставить неизгладимое впечатление), преисполнена трагизма, любви и… никогда не могла бы произойти в России.

У Эдит Лемей и Себастьяна Пеллетье — четверо детей. Старшей, Миа, — 11 лет, Лео — 9, Колину — 7, Лорану — 5. И Лео — единственный ребенок, у которого нет пигментного ретинита (RP) — наследственного дегенеративного заболевания глаз, которое постепенно ведет к слепоте. И пока не лечится.

RP характеризуется прогрессирующей потерей фоторецепторов. С Миа начали происходить странные вещи, когда ей исполнилось три годика. Вставая по ночам, натыкалась на мебель, ударялась в стены. Пигментный ретинит удалось выявить не сразу — после генетических исследований. Стали проверять других детей, и выяснилось, что RP — своего рода семейное проклятие.

Пришлось переосмысливать всю жизнь, все планы на будущее. Весть об обнадеживающих перспективах лечения пигментного ретинита пришла из Франции (речь идет о замене гена), но Лемей-Пеллетье решили не сидеть сложа руки в ожидании спасения, а показать детям мир во всем его многообразии, пока они еще в состоянии его видеть. Чтобы хранили эти воспоминания в головах и потом, когда ослепнут, всю оставшуюся жизнь. И в марте этого года покинули Квебек.

Они уже побывали в Намибии, на островах Занзибара, в Турции, Монголии, на индонезийском острове Бали, передвигаясь среди прочего на поездах и автобусах, лошадях и верблюдах, ночуя в палатках. Принимали участие в сафари, пересекали на багги пустыню Гоби… Родители рады, что ребята увидели, как много людей живет в бедности, без электричества и чистой воды, и как им самим повезло, несмотря на то, что ослепнут, если способ избавиться от RP так и не появится.

Семейству предстоит путешествовать еще полгода. Так запланировали.

А теперь вопрос: можно ли было бы осуществить такой тур, объехать весь мир многодетной семье из России?

Увы, нет.

Догадайтесь, почему.

Подсказка: не подумайте только, будто детей с пигментным ретинитом у нас не имеется.

BY Созерцатель