Артур Исаев

30 мин. Фильм «Арина» посмотреть на вечер. Короткая история про то, как материнская любовь, наука и медицина могут вместе победить несчастье.
Технологии Генетико (GECO) и Гемабанка (GEMA) в деле с замечательными врачами. То что осталось за кадром - в описании к видео на youtube.


P.S. Незакрытый гештальт. Сегодня вспомнил одну нашу титаническую работу с коллегами. Её цель - показать что могут некоторые технологии генетической диагностики и стволовых клеток пуповинной крови. И сделать ближе внедрение скринингов для профилактики генетических заболеваний.

В фильме показана лишь часть проекта. Работа была с несколькими семьями. Все делали за свой счет. Артген биотех, Генезис, и Центр Раисы Горбачевой. Но это безусловно не рядовой случай.

Прошли годы, но до сих пор ПГТ-М (предимплантационое генетическое тестирование моногенных заболеваний), которое Генетико внедрило и оказывает с 2013 года не делают больным семьям за счет средств государства или ОМС. Нет этого и в стандартах и врачебных рекомендациях :((( Процедура ПГТ-М по факту нужна максимум нескольким сотням российских семей ежегодно, многим из тех у кого уже есть больной ребенок, чтобы родить спокойно и уверенно второго ребенка, обрести счастье.

Такая уж пока реальность: врачи лечат болезнь, а не предупреждают, и общество не сфокусировано на том, чтобы предотвратить болезнь. Хотя все технологии есть и работают. Профилактика генетических заболеваний при планировании семьи и деторождения, а вернее отсутствие такой профилактики - хороший пример того, что люди, врачи и государство не думают полноценно о будущем. 1% всех новорожденных по общемировой статистике - имеют генетические заболевания.

Преконцепционной профилактике (скрининг статуса носительства , ПГТ-М и др), тем что должны быть до беременности - почти не уделяют внимания.
ЭКО страховая медицина оплачивает, роды тоже, даже дорогостоящую трансплантацию костного мозга, дорогое лечение некоторых орфанных заболеваний, а вот профилактику тяжелых генетических заболеваний - нет. Это не оплачивается при планировании деторождения для семей с больными детьми, чего уж там говорить о всех молодых семьях, в которых риски в среднем не так велики.

https://youtu.be/3Xw7KNfetS0

YouTube

"Арина". Фильм режиссера Олега Кутузова.

Арина. Фильм режиссера Олега Кутузова.

В 30 минутах короткой истории Арины и её семьи - всего несколько кадров 6 лет жизни группы ИСКЧ и наших партнеров - ученых, врачей и генетиков. Так и должно быть в кино.
С того момента как мы эту идею решили реализовать…

www.tgoop.com/arturisaevofficial/143

2.2K viewsArt, edited  Apr 6, 2024 at 20:52

30 мин. Фильм «Арина» посмотреть на вечер. Короткая история про то, как материнская любовь, наука и медицина могут вместе победить несчастье.
Технологии Генетико (GECO) и Гемабанка (GEMA) в деле с замечательными врачами. То что осталось за кадром - в описании к видео на youtube.


P.S. Незакрытый гештальт. Сегодня вспомнил одну нашу титаническую работу с коллегами. Её цель - показать что могут некоторые технологии генетической диагностики и стволовых клеток пуповинной крови. И сделать ближе внедрение скринингов для профилактики генетических заболеваний.

В фильме показана лишь часть проекта. Работа была с несколькими семьями. Все делали за свой счет. Артген биотех, Генезис, и Центр Раисы Горбачевой. Но это безусловно не рядовой случай.

Прошли годы, но до сих пор ПГТ-М (предимплантационое генетическое тестирование моногенных заболеваний), которое Генетико внедрило и оказывает с 2013 года не делают больным семьям за счет средств государства или ОМС. Нет этого и в стандартах и врачебных рекомендациях :((( Процедура ПГТ-М по факту нужна максимум нескольким сотням российских семей ежегодно, многим из тех у кого уже есть больной ребенок, чтобы родить спокойно и уверенно второго ребенка, обрести счастье.

Такая уж пока реальность: врачи лечат болезнь, а не предупреждают, и общество не сфокусировано на том, чтобы предотвратить болезнь. Хотя все технологии есть и работают. Профилактика генетических заболеваний при планировании семьи и деторождения, а вернее отсутствие такой профилактики - хороший пример того, что люди, врачи и государство не думают полноценно о будущем. 1% всех новорожденных по общемировой статистике - имеют генетические заболевания.

Преконцепционной профилактике (скрининг статуса носительства , ПГТ-М и др), тем что должны быть до беременности - почти не уделяют внимания.
ЭКО страховая медицина оплачивает, роды тоже, даже дорогостоящую трансплантацию костного мозга, дорогое лечение некоторых орфанных заболеваний, а вот профилактику тяжелых генетических заболеваний - нет. Это не оплачивается при планировании деторождения для семей с больными детьми, чего уж там говорить о всех молодых семьях, в которых риски в среднем не так велики.

https://youtu.be/3Xw7KNfetS0

BY Артур Исаев