Завершается месяц осведомленности об эпилептической энцефалопатии, вызванной мутацией в гене #CDLK5⚡️
CDKL5
На фото прекрасная Арина с папой. Мама Арины:
"Мне бы хотелось чтобы люди научились поддерживать такие семьи как наша. И осведомлённость об CDKL5, надеюсь, очень поможет всем тем, кто в самом начале сложного пути.
Что бы я сказала родителям, которые только узнали о тяжелейшем диагнозе?
Будет очень трудно, но вы не имеете права сдаться, потому что ваш маленький ребёнок ежедневно борется. Вы должны держать его крепко за руку и говорить: «Мы с тобой, что бы не случилось!»
Больше про чудесную семью Арины в карточках.💜