Владимир Путин приезжал в Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И.Швецовой.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Президент России
Посещение Научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И.Швецовой
Глава государства посетил Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И.Швецовой.
Forwarded from Пул N3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
«Ты чем занимаешься? – Держишься за фрукты, и они поют – Нравится тебе? – Да. Надо держаться за руку и доверять друг другу – Можно? – Да»: Путин приехал в Центр реабилитации инвалидов имени Швецовой.
Подпишись на ПУЛ N3
Подпишись на ПУЛ N3
🎄 «Ёлка желаний» начинает исполнять детские новогодние мечты!
⚡ Ура! Продолжается прием заявок юных Мечтателей на участие в акции «Ёлка желаний». Мы недавно писали о старте этой уже традиционной новогодней акции. На дворе уже зима, предновогодняя пора все ближе, и самое время присоединиться к крупнейшему всероссийскому праздничному проекту, где сбываются детские мечты и происходят настоящие чудеса! За 6 лет существования проекта исполнено уже более 213 тысяч желаний детей со всей страны!
🍬 Напомним, желание может быть как материальным (книги, игрушки, музыкальные инструменты), так и нематериальным (например, экскурсия на киностудию). Законному представителю ребенка необходимо оставить заявку на сайте проекта: ознакомиться с условиями акции, заполнить анкету, и вместе с ребенком ждать исполнения желания!
⛄ Кроме того, взрослые могут поучаствовать в акции в качестве Исполнителей желаний. Можно выбрать любую заявку и подготовить для юного Мечтателя настоящее новогоднее чудо. В этом году будут и семейные заявки – можно будет поздравить своим подарком целую семью.
✨ Регистрация Исполнителей начнется уже 6 декабря. Становитесь добрыми волшебниками и подавайте заявки, выбирайте желания для исполнения и делитесь своим теплом, чтобы как можно больше юных Мечтателей в этот Новый год поверили в чудо.
❄ Участие бесплатное, возраст Мечтателя от 3 до 17 лет включительно. Сбор желаний уже идет полным ходом! Успейте присоединиться к акции и обязательно упомяните, если Вы или ваш ребенок – подопечный «Круга добра». А в Фонде загадают свое желание – здоровья всем детям и самого волшебного праздника!
#кругдобра #ёлкажеланий
⚡ Ура! Продолжается прием заявок юных Мечтателей на участие в акции «Ёлка желаний». Мы недавно писали о старте этой уже традиционной новогодней акции. На дворе уже зима, предновогодняя пора все ближе, и самое время присоединиться к крупнейшему всероссийскому праздничному проекту, где сбываются детские мечты и происходят настоящие чудеса! За 6 лет существования проекта исполнено уже более 213 тысяч желаний детей со всей страны!
🍬 Напомним, желание может быть как материальным (книги, игрушки, музыкальные инструменты), так и нематериальным (например, экскурсия на киностудию). Законному представителю ребенка необходимо оставить заявку на сайте проекта: ознакомиться с условиями акции, заполнить анкету, и вместе с ребенком ждать исполнения желания!
⛄ Кроме того, взрослые могут поучаствовать в акции в качестве Исполнителей желаний. Можно выбрать любую заявку и подготовить для юного Мечтателя настоящее новогоднее чудо. В этом году будут и семейные заявки – можно будет поздравить своим подарком целую семью.
✨ Регистрация Исполнителей начнется уже 6 декабря. Становитесь добрыми волшебниками и подавайте заявки, выбирайте желания для исполнения и делитесь своим теплом, чтобы как можно больше юных Мечтателей в этот Новый год поверили в чудо.
❄ Участие бесплатное, возраст Мечтателя от 3 до 17 лет включительно. Сбор желаний уже идет полным ходом! Успейте присоединиться к акции и обязательно упомяните, если Вы или ваш ребенок – подопечный «Круга добра». А в Фонде загадают свое желание – здоровья всем детям и самого волшебного праздника!
#кругдобра #ёлкажеланий
Фонд Круг Добра
Мечты сбываются: Фонд «Круг добра» приглашает подопечных принять участие во Всероссийской акции «Ёлка желаний»!
В преддверии Нового года и Рождества Общероссийское «Движение первых» проводит Всероссийскую акцию «Елка желаний», акция пройдёт уже в 7-й раз. Её ценности и цели разделяет Фонд «Круг добра»: оказать адресную поддержку детям, устроить для маленьких Мечтателей…
❤️Сегодня делимся историей подопечного Фонда "Круг добра" Юры из Воронежской области. О том, как он обрел любящих родителей, стал первоклассником и живет яркой жизнью, несмотря на заболевание, рассказала его приемная мама Наталия Викторовна
#кругдобра_нашидети
#кругдобра_нашидети
VK
«За ребенком мы были готовы ехать за 1000 километров…»
Историю Юры о том, как Хронический гепатит С не помешал ему обрести семью и жить яркой жизнью, рассказала его приемная мама Наталия Викто..
Наталья Кулакова примет участие в пресс-конференции «Семь лет системе поддержки пациентов с нейрофиброматозом в России»
10 декабря в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Семь лет системе поддержки пациентов с нейрофиброматозом в России».
О текущей ситуации с заболеваемостью нейрофиброматозом в России, ключевых задачах и возможностях дальнейшего развития системы помощи пациентам, а также достижениях в сфере оказания медицинской помощи детям с нейрофиброматозом расскажут:
– Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра»;
– Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, к.м.н., руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
– Юлия Диникина, врач-гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России;
– Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, д.б.н., профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
– Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» компании «АстраЗенека»;
– Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
– Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
10 декабря в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Семь лет системе поддержки пациентов с нейрофиброматозом в России».
О текущей ситуации с заболеваемостью нейрофиброматозом в России, ключевых задачах и возможностях дальнейшего развития системы помощи пациентам, а также достижениях в сфере оказания медицинской помощи детям с нейрофиброматозом расскажут:
– Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра»;
– Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, к.м.н., руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
– Юлия Диникина, врач-гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России;
– Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, д.б.н., профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
– Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» компании «АстраЗенека»;
– Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
– Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
Итоги очередного экспертного совета: кардиохирурги смогут спасать больше детей за счёт «Круга добра»
На заседании Экспертного совета пятого декабря расширен Перечень заболеваний и принят новый вид медицинской помощи: Хирургическое лечение cложных врожденных пороков сердца с использованием клапансодержащих кондуитов.
Подробнее - на сайте
На заседании Экспертного совета пятого декабря расширен Перечень заболеваний и принят новый вид медицинской помощи: Хирургическое лечение cложных врожденных пороков сердца с использованием клапансодержащих кондуитов.
Подробнее - на сайте
⚡ Фонд «Круг добра»: встреча в Смоленске
Региональные выездные визиты с участием сотрудников Фонда, встречи с местными врачами, сотрудниками органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья, представителями пациентских организаций и родителями наших подопечных – это возможность учесть особенности региона и сделать взаимодействие более эффективным на благо подопечных Фонда.
🙏 Совместная работа людей, которые вовлечены в помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, уже стала уникальной технологией социального партнёрства, которую продолжает совершенствовать Фонд «Круг добра». Очередная такая встреча на днях прошла в Смоленске.
Подробности − в нашей публикации.
#кругдобра
Региональные выездные визиты с участием сотрудников Фонда, встречи с местными врачами, сотрудниками органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья, представителями пациентских организаций и родителями наших подопечных – это возможность учесть особенности региона и сделать взаимодействие более эффективным на благо подопечных Фонда.
🙏 Совместная работа людей, которые вовлечены в помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, уже стала уникальной технологией социального партнёрства, которую продолжает совершенствовать Фонд «Круг добра». Очередная такая встреча на днях прошла в Смоленске.
Подробности − в нашей публикации.
#кругдобра
Фонд Круг Добра
Фонд «Круг добра»: встреча в Смоленске
Региональные выездные визиты с участием сотрудников Фонда, встречи с местными врачами, сотрудниками органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья, представителями пациентских организаций и родителями наших подопечных – это возможность учесть особенности…
🍀 «Слушай своё сердце»: Активная и талантливая девочка Полина из Саратовской области занимается спортом и музыкой, радуется жизни без оглядки на болезнь. Её историю рассказывает мама Оксана Николаевна.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
#кругдобра #кругдобра_нашидети
⚡ Стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с туберозным склерозом новым препаратом Сиролимус
✅ У Фонда «Круг добра» уже более 400 подопечных с туберозным склерозом, за счёт Фонда дети получают зарегистрированный препарат Эверолимус, предназначенный для приема внутрь. При системной терапии он эффективно лечит или предотвращает некоторые осложнения комплекса туберозного склероза: уменьшает размер опухолей головного мозга и сердца, а также новообразований на лице, ослабляет судорожные припадки. Некоторое время назад решением Попечительского совета Фонда в Перечень лекарственных препаратов для закупки был внесен также новый препарат Сиролимус, он пока не зарегистрирован в России.
🖋 Сиролимус выпускается не в форме таблеток для приема внутрь, а в виде геля, что позволяет наносить его местно, непосредственно на пораженную кожу. По результатам клинических исследований у больных, получавших Сиролимус, отмечалось купирование болевого синдрома, уменьшение кровотечений и истечения лимфы из открытых ран, ускорение заживления язв.
Подробнее − на сайте.
✅ У Фонда «Круг добра» уже более 400 подопечных с туберозным склерозом, за счёт Фонда дети получают зарегистрированный препарат Эверолимус, предназначенный для приема внутрь. При системной терапии он эффективно лечит или предотвращает некоторые осложнения комплекса туберозного склероза: уменьшает размер опухолей головного мозга и сердца, а также новообразований на лице, ослабляет судорожные припадки. Некоторое время назад решением Попечительского совета Фонда в Перечень лекарственных препаратов для закупки был внесен также новый препарат Сиролимус, он пока не зарегистрирован в России.
🖋 Сиролимус выпускается не в форме таблеток для приема внутрь, а в виде геля, что позволяет наносить его местно, непосредственно на пораженную кожу. По результатам клинических исследований у больных, получавших Сиролимус, отмечалось купирование болевого синдрома, уменьшение кровотечений и истечения лимфы из открытых ран, ускорение заживления язв.
Подробнее − на сайте.
Фонд Круг Добра
Стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с туберозным склерозом новым препаратом Сиролимус
У Фонда «Круг добра» уже более 400 подопечных с туберозным склерозом, за счёт Фонда дети получают зарегистрированный препарат Эверолимус, предназначенный для приема внутрь. При системной терапии он эффективно лечит или предотвращает некоторые осложнения комплекса…
⚡ Ещё два пациента с мышечной дистрофией Дюшенна получили препарат «Элевидис»
Артем и Александр с мышечной дистрофией Дюшенна, получили препарат «Элевидис» — об этом рассказали в РДКБ.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
Артем и Александр с мышечной дистрофией Дюшенна, получили препарат «Элевидис» — об этом рассказали в РДКБ.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
⚡В Фонде прошла встреча с представителями Минздрава Московской области и родителями детей со СМА
Фонд стал площадкой для непростой дискуссии, в которой приняли участие матери нескольких наших подопечных со Спинальной мышечной атрофией из Московской области, Максим Забелин, министр здравоохранения Московской области, его заместитель Елена Зинатулина и Олег Лапочкин, главный внештатный детский невролог Минздрава Московской области. У родителей запрос на разговор с областным Минздравом был с лета, однако диалог не складывался. Со стороны Фонда «Круг добра» во встрече приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко и заместитель председателя правления Анна Кудря.
📎 Как известно, Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда. Как напомнил в начале встречи Александр Ткаченко, в Фонде еще практически не было сотрудников, но уже были сформированы экспертный и попечительский советы и приняты первые препараты в Перечень для закупок – Рисдиплам и Нусинерсен. Летом 2021 года завершились переговоры Фонда о поставках с производителем тогда ещё не зарегистрированного в России препарата Онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
С тех пор за счёт средств Фонда российским детям со СМА бесплатно и без очередей доступны все три существующие в мире препарата от СМА, конкретный препарат ребёнку назначают врачи. С 2021 года Фонд обеспечил терапией больше 1500 детей со СМА. Доступность терапии СМА позволила включить заболевание в программу неонатального скрининга, в 2023 году в рамках этой программы ещё на досимптоматической стадии было выявлено 103 ребенка со СМА, им оперативно предоставлялось лекарство.
📌 Между тем, создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше вниимания на препараты от орфанных заболеваний. В 2024 году в России был зарегистрирован аналог (дженерик) препарата «Спинраза» – отечественный Нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс», который и стал победителем аукциона на очередные поставки по заявкам Фонда. Фонд не участвует в процедурах регистрации лекарств в России и закупке зарегистрированных лекарств.
⚡Подробнее - на сайте Фонда
Фонд стал площадкой для непростой дискуссии, в которой приняли участие матери нескольких наших подопечных со Спинальной мышечной атрофией из Московской области, Максим Забелин, министр здравоохранения Московской области, его заместитель Елена Зинатулина и Олег Лапочкин, главный внештатный детский невролог Минздрава Московской области. У родителей запрос на разговор с областным Минздравом был с лета, однако диалог не складывался. Со стороны Фонда «Круг добра» во встрече приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко и заместитель председателя правления Анна Кудря.
📎 Как известно, Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда. Как напомнил в начале встречи Александр Ткаченко, в Фонде еще практически не было сотрудников, но уже были сформированы экспертный и попечительский советы и приняты первые препараты в Перечень для закупок – Рисдиплам и Нусинерсен. Летом 2021 года завершились переговоры Фонда о поставках с производителем тогда ещё не зарегистрированного в России препарата Онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
С тех пор за счёт средств Фонда российским детям со СМА бесплатно и без очередей доступны все три существующие в мире препарата от СМА, конкретный препарат ребёнку назначают врачи. С 2021 года Фонд обеспечил терапией больше 1500 детей со СМА. Доступность терапии СМА позволила включить заболевание в программу неонатального скрининга, в 2023 году в рамках этой программы ещё на досимптоматической стадии было выявлено 103 ребенка со СМА, им оперативно предоставлялось лекарство.
📌 Между тем, создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше вниимания на препараты от орфанных заболеваний. В 2024 году в России был зарегистрирован аналог (дженерик) препарата «Спинраза» – отечественный Нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс», который и стал победителем аукциона на очередные поставки по заявкам Фонда. Фонд не участвует в процедурах регистрации лекарств в России и закупке зарегистрированных лекарств.
⚡Подробнее - на сайте Фонда
Делая публикацию на своей странице с хэштегом — вы даете согласие на использование (и размещение на экранах) вашего фото в рамках акции.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌻 «О нас есть кому позаботиться»: делимся историей трехлетнего Марка из Подмосковья. У мальчика редчайшее заболевание – Криопирин-ассоциированный периодический синдром. Рассказывает мама Ольга Игоревна.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
#кругдобра #кругдобра_нашидети
💓 «Путешествие добра»: 19 декабря состоялась премьера необычного мультфильма, созданного с участием подопечных Фонда.
🍬 В работе над мультфильмом объединились талантливые подопечные Фонда «Круг добра», студенты и педагоги факультета анимации университета «Синергия» и профессионалы легендарной киностудии «Союзмультфильм».
#кругдобра #союзмультфильм #синергия
🍬 В работе над мультфильмом объединились талантливые подопечные Фонда «Круг добра», студенты и педагоги факультета анимации университета «Синергия» и профессионалы легендарной киностудии «Союзмультфильм».
#кругдобра #союзмультфильм #синергия
VK
«Путешествие добра»: состоялась премьера мультфильма, созданного с участием подопечных Фонда
В особой атмосфере творчества, доброжелательности и абсолютной любви к детям на киностудии «Союзмультфильм» 19 ноября состоялась премьера..
✨«Трудности, как лакмусовая бумажка, позволяют нам увидеть истинную природу людей»: историю 1,5-месячного Марка из Воронежа рассказывает отец ребенка Виктор Филиппович. ✨ Мальчику проведена уникальная операция на сердце.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
#кругдобра #кругдобра_нашидети
Фонд Круг Добра
Марк Пожаров
«Трудности, как лакмусовая бумажка, позволяют нам увидеть истинную природу людей» «У нас с женой семеро детей: пятеро дочерей и два сына. Марк, о котором пойдет речь, самый младший. О том, что у него жизнеугрожающее редкое заболевание, мы с моей Ниной узнали…