⚡ Ещё два пациента с мышечной дистрофией Дюшенна получили препарат «Элевидис»

Артем и Александр с мышечной дистрофией Дюшенна, получили препарат «Элевидис» — об этом рассказали в РДКБ.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

⚡В Фонде прошла встреча с представителями Минздрава Московской области и родителями детей со СМА

Фонд стал площадкой для непростой дискуссии, в которой приняли участие матери нескольких наших подопечных со Спинальной мышечной атрофией из Московской области, Максим Забелин, министр здравоохранения Московской области, его заместитель Елена Зинатулина и Олег Лапочкин, главный внештатный детский невролог Минздрава Московской области. У родителей запрос на разговор с областным Минздравом был с лета, однако диалог не складывался. Со стороны Фонда «Круг добра» во встрече приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко и заместитель председателя правления Анна Кудря.
📎 Как известно, Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда. Как напомнил в начале встречи Александр Ткаченко, в Фонде еще практически не было сотрудников, но уже были сформированы экспертный и попечительский советы и приняты первые препараты в Перечень для закупок – Рисдиплам и Нусинерсен. Летом 2021 года завершились переговоры Фонда о поставках с производителем тогда ещё не зарегистрированного в России препарата Онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
С тех пор за счёт средств Фонда российским детям со СМА бесплатно и без очередей доступны все три существующие в мире препарата от СМА, конкретный препарат ребёнку назначают врачи. С 2021 года Фонд обеспечил терапией больше 1500 детей со СМА. Доступность терапии СМА позволила включить заболевание в программу неонатального скрининга, в 2023 году в рамках этой программы ещё на досимптоматической стадии было выявлено 103 ребенка со СМА, им оперативно предоставлялось лекарство.
📌 Между тем, создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше вниимания на препараты от орфанных заболеваний. В 2024 году в России был зарегистрирован аналог (дженерик) препарата «Спинраза» – отечественный Нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс», который и стал победителем аукциона на очередные поставки по заявкам Фонда. Фонд не участвует в процедурах регистрации лекарств в России и закупке зарегистрированных лекарств.

⚡Подробнее - на сайте Фонда

«Круг добра»: уникальный механизм дополнительной помощи детям и яркий пример социального партнерства.

В ОП РФ в широком кругу обсудили итоги и наметили планы дальнейшей работы Фонда «Круг добра»

✅ Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно провели конференцию, которая объединила представителей государственных институтов здравоохранения, НКО, врачей и региональных уполномоченных по правам ребёнка.

❇ Встреча прошла в ОП РФ — на важнейшей площадке для взаимодействия граждан, общественных объединений, органов государственной и муниципальной власти, заметил председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. «Это место для откровенного разговора и инструмент поддержки со стороны государства некоммерческого сектора и общественных инициатив. Возможности ОП РФ и нашей профильной комиссии позволили фонду «Круг добра» продвинуться в создании новой технологии социального партнерства, направленной на помощь детям с тяжелыми заболеваниями. «Круг добра» — уникальный механизм организации помощи детям с тяжелыми заболеваниями и зримый пример того, как люди из разных сфер объединяются ради одной цели, что позволяет достичь максимально возможного эффекта», — сказал он.

✅ Очно и онлайн к встрече присоединились более 150 человек. Интересно, что конференция прошла в совершенно новом и для Комиссии ОП, и для Фонда формате: с одной стороны, почти пресс-конференция с непредсказуемыми и неожиданными вопросами, с другой стороны – вовлеченное, заинтересованное и глубокое обсуждение разных аспектов работы Фонда. Были запланированы четыре последовательных сессии, в которых на Фонд предполагалось посмотреть под разными углами зрения: глазами сотрудников региональных минздравов, ответственных за взаимодействие с семьями тяжелобольных детей и с Фондом, глазами некоммерческих организаций и пациентских сообществ, глазами региональных уполномоченных по правам ребёнка и глазами врачей. Причём, как обратила внимание Анна Кудря, зампред правления Фонда «Круг добра», Фонд ожидал от участников и любых, действительно интересующих их вопросов, и предложений, которые можно было бы использовать в планировании дальнейшей работы «Круг добра», и такие предложения тоже поступали.

Подробнее на сайте.