هم‌میهن

مرگ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه

🔻گزارشی درباره فوت بیماران هموفیلی، در نبود و کمبود دارو

🔹آمار فوت بی‌‏سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‏شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

🔹12 نفر از آنها کمبود فاکتور هشت داشتند، یک نفر فاکتور هفت، سه نفر فاکتور یک و یک نفر فاکتور 9 بودند. خونریزی‌‏های مغزی، کلیوی، معده و گوارش، ایست قلبی، سکته مغزی، عفونت داخلی، تشنج، سرطان‌‏ها، سیروز کبد، علت مرگ آنها بوده است.

🔹هرچند گفته می‌‏شود این 24 نفر، بیماران هموفیلی ثبت‌شده در کانون هموفیلی ایران هستند و اطلاعی از فوت سایر بیماران مبتلا وجود ندارد. آمارها قطعاً بیشتر است.

🔹خانواده قربانیان کمبود دارو، به دنبال دادخواهی‌‏اند. آنها می‌‏خواهند پرونده مرگ عزیزان‏شان را به‌‏طور قانونی دنبال کنند. اینکه چرا دارو در بیمارستان در وضعیت اورژانسی و پس از خونریزی شدید، به آنها تزریق نشده و چرا بدون ویزیت پزشک مربوطه، از داروی جایگزین ایرانی استفاده کرده‌‏اند؟ مثل پدر محمدمعین هادی ‏تمرین که در گزارش‏ پزشکی، علت فوتش را خونریزی و ایست قلبی در اتاق عمل ثبت کرده‌‏اند. او بیمار فاکتور هشت بود

🔹خانواده قربانیان:  همه مشکلات ما از سال 96 شروع شد؛ درست از زمانی که دارو کمیاب و نایاب شد، بعد هم که دارو سهمیه‌‏ای شد، باید ماهانه 20 هزار فیبا می‌‏دادند که به ما 2 تا 3 هزار واحد می‌‏دادند. کمبود دارو، جانش را به خطر انداخته بود. در درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی تهران، 4 نفر جلوی چشمانش فوت کرده‌‏اند.

🔹خانواده قربانیان: همسرم باید فیبرینوژن تزریق می‌‏کرد اما این دارو وجود نداشت. پزشک درمانگاه بیمارستان می‌‏گفت، باید هفته‌‏ای دو واحد از این دارو تزریق کند. در این مدت 15-10 روز دارو وارد کشور شد اما آنقدر کم بود که تعداد خیلی کمی به ما رسید.

🔹احمد قویدل، مشاور هیئت‌‏مدیره کانون هموفیلی ایران: آمار فوت 24 بیمار هموفیلی بی‌‏سابقه است و در 10 سال گذشته چنین آماری ثبت نشده است. اصلی‌‏ترین دلیل بالا بودن این آمار، نبود دسترسی دائمی به داروست، آمار دقیقی از مرگ‌ومیرهای سالانه این بیماران وجود ندارد اما براساس بررسی‌‏های من طی 25 سالی که در کانون هموفیلی بودم، بدون اغراق این آمار دوبرابر شده است.

🔹شدیدترین صدمه‌‏ای که به بیماران وارد شد، در سال 1402 بود که کمبود فاکتور هشت بسیار جدی شد و تولید‏کننده داخلی نتوانست این دارو را تامین کند. در مردادماه سال گذشته، ماجرای کمبود این دارو آنقدر بحرانی شد که رئیس وقت سازمان غذا و دارو، از بیماران هموفیلی عذرخواهی کرد.

🔹امین افشار، رییس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران: آمارهای واقعی بیش از اینهاست. به‌دلیل کمبود فرآورده‌‏های انعقادی و کمبود دارو، آمار فوتی‌‏ها در بیمارستان‌‏ها قطعاً بیشتر از 24 بیمار هموفیلی است. ما فقط آمار فوت بیماران هموفیلی ثبت‌‏شده را داریم اما این آمار مثل نوک کوه یخ است.

🔹به‌دلیل کمبود دارو، به‌جای اینکه به بیمار فاکتور 8 و هیومیت بزنند، برایش پلاسما و کرایو تزریق کرده‌‏اند، درحالی‏که اینها نمی‌‏توانند به اندازه کافی خونریزی را کنترل کنند. بیمار هر دفعه باید 3 هزار یونیت فاکتور 9 تزریق کند، درحالی‏که هر واحد پلاسما تنها 200 یونیت فاکتور 9 در خود دارد، بنابراین باید 15 لیتر پلاسما برایش تزریق شود تا خونریزی کنترل شود، اما این میزان پلاسما، کبد و کلیه‌‏اش را از کار می‌‏اندازد و درنهایت فوت می‌‏کند. در مقابل اعلام می‌‏شود که دارو وجود داشته است.

🖌زهرا جعفرزاده | خبرنگار گروه جامعه

📌ادامه مطلب در سایت هم‌میهن آنلاین

@hammihanonline
hammihanonline.ir

www.tgoop.com/hammihanonline/85550

4.3K viewsDec 23 at 04:40

مرگ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه

🔻گزارشی درباره فوت بیماران هموفیلی، در نبود و کمبود دارو

🔹آمار فوت بی‌‏سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‏شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

🔹12 نفر از آنها کمبود فاکتور هشت داشتند، یک نفر فاکتور هفت، سه نفر فاکتور یک و یک نفر فاکتور 9 بودند. خونریزی‌‏های مغزی، کلیوی، معده و گوارش، ایست قلبی، سکته مغزی، عفونت داخلی، تشنج، سرطان‌‏ها، سیروز کبد، علت مرگ آنها بوده است.

🔹هرچند گفته می‌‏شود این 24 نفر، بیماران هموفیلی ثبت‌شده در کانون هموفیلی ایران هستند و اطلاعی از فوت سایر بیماران مبتلا وجود ندارد. آمارها قطعاً بیشتر است.

🔹خانواده قربانیان کمبود دارو، به دنبال دادخواهی‌‏اند. آنها می‌‏خواهند پرونده مرگ عزیزان‏شان را به‌‏طور قانونی دنبال کنند. اینکه چرا دارو در بیمارستان در وضعیت اورژانسی و پس از خونریزی شدید، به آنها تزریق نشده و چرا بدون ویزیت پزشک مربوطه، از داروی جایگزین ایرانی استفاده کرده‌‏اند؟ مثل پدر محمدمعین هادی ‏تمرین که در گزارش‏ پزشکی، علت فوتش را خونریزی و ایست قلبی در اتاق عمل ثبت کرده‌‏اند. او بیمار فاکتور هشت بود

🔹خانواده قربانیان:  همه مشکلات ما از سال 96 شروع شد؛ درست از زمانی که دارو کمیاب و نایاب شد، بعد هم که دارو سهمیه‌‏ای شد، باید ماهانه 20 هزار فیبا می‌‏دادند که به ما 2 تا 3 هزار واحد می‌‏دادند. کمبود دارو، جانش را به خطر انداخته بود. در درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی تهران، 4 نفر جلوی چشمانش فوت کرده‌‏اند.

🔹خانواده قربانیان: همسرم باید فیبرینوژن تزریق می‌‏کرد اما این دارو وجود نداشت. پزشک درمانگاه بیمارستان می‌‏گفت، باید هفته‌‏ای دو واحد از این دارو تزریق کند. در این مدت 15-10 روز دارو وارد کشور شد اما آنقدر کم بود که تعداد خیلی کمی به ما رسید.

🔹احمد قویدل، مشاور هیئت‌‏مدیره کانون هموفیلی ایران: آمار فوت 24 بیمار هموفیلی بی‌‏سابقه است و در 10 سال گذشته چنین آماری ثبت نشده است. اصلی‌‏ترین دلیل بالا بودن این آمار، نبود دسترسی دائمی به داروست، آمار دقیقی از مرگ‌ومیرهای سالانه این بیماران وجود ندارد اما براساس بررسی‌‏های من طی 25 سالی که در کانون هموفیلی بودم، بدون اغراق این آمار دوبرابر شده است.

🔹شدیدترین صدمه‌‏ای که به بیماران وارد شد، در سال 1402 بود که کمبود فاکتور هشت بسیار جدی شد و تولید‏کننده داخلی نتوانست این دارو را تامین کند. در مردادماه سال گذشته، ماجرای کمبود این دارو آنقدر بحرانی شد که رئیس وقت سازمان غذا و دارو، از بیماران هموفیلی عذرخواهی کرد.

🔹امین افشار، رییس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران: آمارهای واقعی بیش از اینهاست. به‌دلیل کمبود فرآورده‌‏های انعقادی و کمبود دارو، آمار فوتی‌‏ها در بیمارستان‌‏ها قطعاً بیشتر از 24 بیمار هموفیلی است. ما فقط آمار فوت بیماران هموفیلی ثبت‌‏شده را داریم اما این آمار مثل نوک کوه یخ است.

🔹به‌دلیل کمبود دارو، به‌جای اینکه به بیمار فاکتور 8 و هیومیت بزنند، برایش پلاسما و کرایو تزریق کرده‌‏اند، درحالی‏که اینها نمی‌‏توانند به اندازه کافی خونریزی را کنترل کنند. بیمار هر دفعه باید 3 هزار یونیت فاکتور 9 تزریق کند، درحالی‏که هر واحد پلاسما تنها 200 یونیت فاکتور 9 در خود دارد، بنابراین باید 15 لیتر پلاسما برایش تزریق شود تا خونریزی کنترل شود، اما این میزان پلاسما، کبد و کلیه‌‏اش را از کار می‌‏اندازد و درنهایت فوت می‌‏کند. در مقابل اعلام می‌‏شود که دارو وجود داشته است.

🖌زهرا جعفرزاده | خبرنگار گروه جامعه

📌ادامه مطلب در سایت هم‌میهن آنلاین

@hammihanonline
hammihanonline.ir

BY هم‌میهن