試著想像一個畫面：你有知覺、有意識，卻困在一具癱瘓的身體裡動彈不得，最終只能看著疾病奪走你所有的行動力、直到連呼吸都無法自主，最後結束生命...。

聽起來是不是很殘酷？而你又能想像，當這樣的疾病發生在才剛出生的稚嫩嬰兒、幼童身上，等著他們的不是日漸長大、將靠自己的雙腳雙手追逐夢想的美好未來，反而是全身逐漸失去力量、面臨高昂的醫藥費與心力交瘁的照顧者，最終沒得選擇、而被迫放棄生命與希望。

全台灣有400多位脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）病友，面臨到的就是這樣的困境。這個疾病從前被視為不治之症，如今終於出現了可治療的藥物，可遺憾的是，這種藥物太貴了、而患者在台灣的人數也太少了、少到他們無力負擔、少到他們仍尚未能引起政府高度重視、進而全力為他們爭取用藥。截至今年，全台仍有高達九成的病友無法取得健保給付用藥。比起先天就沒有希望，這些病友等了好久、好不容易盼到治療藥物的出現，卻因為沒有錢、只能眼睜睜地看著曙光變成絕望，這是多麽令人心痛的一件事？

過去，我們未必了解這種疾病，現在，透過同是病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔 Li Yi Jie奮力用生命發聲，我得以了解這群勇敢的生命鬥士與其家屬、是怎麼樣努力地在為了一份「活下去的希望」而搏鬥，我想邀請所有好朋友，與我一同更加關心這群SMA病友，當重視的人更多、他們距離爭取生存的用藥或許就能更進一步，面對罕病，我們該想的不是利益、而是人權、人道，就如同這群病友最想闡述的：沒有任何人應該被放棄。

照片來源：SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）

☀️與我一同關心SMA病友
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