«К моменту поступления в Европейский, я уже находился под вдохновением от нидерландской исследовательницы антропологии медицины и эмпирической философии Аннмари Мол. Отсюда появилось и медицинское поле, и два первых теоретизированных слова в названии моей магистерской диссертации. Спустя год работы с Асей Новкунской я получил важную исследовательскую компетенцию: двигаться от теории — не всегда удачный вариант, потому что поле все равно перевернет все преждевременные концептуальные построения.

Будучи социальным исследователем техники (STS), я решил обратиться к бронхиальной астме, потому что практики людей с этой болезнью почти всегда сопровождаются техническими устройствами: ингаляторами и пикфлуометрами из очевидного-аналогового, онлайн-дневниками и мониторингами пыльцы из неочевидного-цифрового.

Социальная проблема исследования в основном касалась первых — пользователи часто применяли эти технологии некорректно. Теоретическая проблема в свою очередь выстраивалась вокруг того, что за подобной терминологией (корректное/некорректное, соблюдение/несоблюдение, комплаенс/нон-комплаенс) стоят конкретные привычные для нас ролевые модели патернализма, где врач якобы единогласно принимает решения, пациент пассивно слушается или нарушает предписания, а технология хладнокровно и рационально выполняет свою функцию, становясь на сторону врача.

Методы исследования:

1️⃣ В астма-школе я наблюдал за процессами обучения практикам использования технических устройств.Согласно международным рекомендациям, такое обучение необходимо в связи с неэффективностью текстовых инструкций.
2️⃣ Общался с экспертами — врачами и техническими специалистами.
3️⃣ Брал интервью у людей с бронхиальной астмой, а с одной из информанток проводил годовой онлайн-дневник самонаблюдения.

В результате наиболее интересными мне показались два инсайта:

Во-первых, терапия — способ задействования бронхиальной астмы: она не только лечит, но и диагностирует. На основе (не)эффективности терапии врач делает выводы о том, есть ли астма и какая она, а затем принимает решения о дальнейших действиях. В связи с этим специалисту приходится легитимировать неизбежные ошибки (а также забывчивость и стеснительность пациента-пользователя) в использовании технических устройств и, следовательно, подстраиваться под них вместо “наказания” пациентов, как это было бы в патернализме.
Во-вторых, в технологически опосредованных практиках происходит переопределение того, что является проблемой в процессе лечения, профилактики и диагностики болезни. Если раньше проблемой можно было назвать саму болезнь, то технические устройства переводят проблему в область компетенций пациента как пользователя».

«Подавляющее большинство опрошенных знают о существовании ВПЧ, при этом женщины чаще оказывались осведомленными о вирусе, чем мужчины. Большинство указали, что ВПЧ может вызвать рак шейки матки, 30–50% участников опроса знали и о других ассоциированных с вирусом заболеваниях. Почти половина опрошенных считает свой риск заразиться ВПЧ низким, тогда как ВПЧ — очень распространенная инфекция. Более того, оказалось популярным убеждение, что вирус поддается лечению: примерно 30% студентов считают эффективными противовирусные и иммуномодулирующие препараты, а 15% — антибиотики.

Качественные данные показали, что многие информанты имели опыт заражения ВПЧ и испытывают чувство тревоги из-за риска развития рака, поэтому хотели бы снизить эти риски для себя. Однако многие студенты отметили, что не могут позволить себе прививку из-за ее стоимости, а также высказали сомнения в безопасности прививки и ее эффективности во взрослом возрасте и при наличии половых партнеров» — рассказывает Полина.

«В России достаточно большое количество отчетных форм как по туберкулезу, так и по ВИЧ-инфекции. Мы получили выгрузку из регистров одной из этих форм, что ограничило наши возможности. Статистический анализ данных проводила Лаура Айрапетова. Основные проблемы, с которыми мы столкнулись, — низкое качество данных регистров и очистка этих данных. Мы получили опыт в самостоятельном исследовании с достаточно сложной и амбициозной задачей, оценили систему сбора данных в России и историю регистрации инфекционных болезней, провели анализ полученных данных», — отмечает Валерия.