tgoop.com/mariastudenikina/355
Last Update:
Коллеги собирают средства для ребенка. У Даши тяжелое генетическое заболевание, в свои два года она фактически обездвижена. Девочке нужен вертикализатор, который поможет сделать первый шаг.
Дарья и ее сестра-двойняшка Мария – долгожданные дети. Беременность и роды прошли отлично, врачи поставили девочкам высокие оценки по шкале Апгар. В три месяца у Даши неожиданно начались эпилептические приступы. Скорая отвезла маму с дочкой в местную больницу. Судороги через некоторое время прекратились, врачи успокоили родителей, посоветовали сделать энцефалограмму и ждать.
«Получили результаты энцефалограммы, и нас сразу госпитализировали в больницу в Петрозаводске. Там дочкам и поставили диагноз, который принять до сих пор не могу», – вспоминает мама девочек Ольга.
Заболевание, которое петрозаводские врачи диагностировали Даше и Маше, называется «эпилептическая энцефалопатия». Позже исследования показали, что оно наследственное (генетическое).
Осложнения, которые влечет эпилептическая энцефалопатия у детей, приводят к патологиям двигательной, физической, речевой и психической сферы. Прогрессирующие формы осложняются деменцией, олигофренией, гидроцефалией, детским церебральным параличом, психозами, психопатологическими изменениями личности. Дети не осваивают школьную программу, неспособны поддерживать стабильные социальные отношения, нуждаются в уходе со стороны. Ранняя диагностика и адекватное лечение снижают вероятность осложнений, дети способны обучаться в обычной школе, энцефалопатия завершается формированием минимальной мозговой дисфункции.
«Можно сказать, что нам и повезло, и не повезло одновременно. У Маши заболевание протекает в легкой форме, хорошие шансы на полноценное развитие. Скоро начнет ходить в садик. А у Дашеньки тяжелая форма, поэтому проблемы с развитием. В два года она умеет только переворачиваться, плохо держит корпус и головку, звуков почти не издает, контактирует с нами слабо», — рассказывает Ольга.
Сейчас Даше подбирают очередное лекарство из-за обострившихся приступов. Прежний препарат перестал помогать.
По словам Ольги, девочка терпеливо переносит болезнь и бесконечные процедуры: «Дашенька у нас очень терпеливая. Я даже беру с нее пример, когда становится очень тяжело. Не могу до конца принять эту ситуацию. Она такая красивая и добрая, и так хочется, чтобы у нее было нормальное детство и жизнь».
Отсутствие вертикального положения и подвижности – основная проблема девочки на сегодня. Деформация позвоночника, таза, коленных и голеностопных суставов, нарушение циркуляции крови, лимфатической системы, дыхательной системы и желудочно-кишечного тракта – это лишь часть последствий, которые к тому же повлекут массу вторичных осложнений.
Даше жизненно необходим вертикализатор. Благодаря ему девочка сможет находиться в положении стоя, организм будет правильно развиваться. Ребенок станет активно двигать руками и головой, нагружать мышцы, учиться ходить, самостоятельно принимать пищу в правильном положении. А еще с вертикальным положением девочка получит возможность изучать окружающий мир, взаимодействовать с родными и сверстниками. Это даст огромный импульс ментальному развитию.
Стоимость вертикализатора с дополнительными приспособлениями – 234 тысячи рублей. У семьи есть часть необходимой суммы, не хватает 84 тысяч рублей. Подарить Дарье возможность смотреть на мир прямо и надежду на первый шаг вы можете здесь.
