Мечты девочки с выразительными глазами...

Полина родилась красивой, похожей на папу, с выразительными глазами. В 8 месяцев заметили отставание в развитии: она не могла сидеть, ползать и вставать в кроватке. Врачи обещали улучшение, но массаж не помогал, анализы показали митохондриальную патологию. Диагноз СМА стал ударом для семьи.

Полине был 1 год 6 месяцев. Врачи давали неутешительные прогнозы, но семья не сдавалась. Они прошли путь к реабилитации и борьбе за "Спинразу", которая значительно улучшила состояние Полины.

Её поддерживает младшая сестра Каролина. Они вместе проводят время, играют, ухаживают за питомцами и занимаются творчеством. Полине 14 лет, она учится в 7 классе почти на отлично и увлекается вязанием, рисованием, бисероплетением и изготовлением украшений 👩‍🎨 🧶

Без системной реабилитации ей трудно справляться. Раньше родители оплачивали занятия сами, но после смерти отца такой возможности нет. Полина мечтает, чтобы кто-то помог ей идти дальше и исполнять свои мечты.

Поддержать Полину на платформе "Дар Милосердия" можно по ссылке:

🔗 https://darmiloserdiya.ru/help/chtoby-mir-poliny-ne-ischez/

Российская фармкомпания «Промомед» зарегистрировала «Рисдиплам», аналог препарата «Эврисди» от Roche для лечения СМА. Это второй дженерик данного лекарства в России. Действующее вещество внесено в перечень жизненно необходимых препаратов, а патент на «Эврисди» действует до ноября 2035 года. Регистрационное удостоверение выдано на 5 лет, а производство будет осуществлять АО «Биохимик» в форме порошка для раствора.

С 2020 года в России был одобрен только «Эврисди». 4 июня 2025 года Roche зарегистрировала новую таблетированную форму "Рисдиплама" в Европе для пациентов старше 2 лет с массой тела от 20 кг. Таблетка 5 мг биоэквивалентна оригинальному раствору, не требует хранения в холодильнике и подходит для проглатывания или растворения в воде. В апреле 2025 года документы на регистрацию новой формы поданы в Минздрав РФ. Ожидается ее одобрение в 2026 году.

#новостимедицины

Сбор на реабилитацию для Глеба Васильева закрыт! ✨

Выражаем огромную благодарность семье Ады Кешишянц за участие в закрытии сбора, а также всем неравнодушным людям, кто откликнулся и внес свой вклад в поддержку Глеба!

Мы признательны каждому, кто не остался в стороне и протянул руку помощи. Глеб получит необходимую реабилитацию, которая так важна для его восстановления и улучшения качества жизни!

От всей души желаем ему успехов в реабилитации, новых достижений и радостных моментов! Пусть каждый день приносит улучшения и приближает к полноценной жизни!

#васильев_глеб

Беременность мамы протекала без проблем, на УЗИ ничего не говорили. Ольга родила, и врач спросила, знала ли она об этом. Был шок! Саша родился с диагнозом врожденное отсутствие правой кисти и предплечья.

Характером Саша похож на дедушку — настойчивый и упрямый. В детстве обожал машинки, мультики и животных. С трудом учился завязывать шнурки, но справился. Легко общается, хорошо учится, добр и отзывчив. Любит гулять, футбол и уроки труда. Занимается спортом и паркуром.

Мама всегда поддерживала сына. Саша переживает из-за руки. В подростковом возрасте появились замкнутость и переменчивое настроение. Семья живет в ЛНР, мама воспитывает троих детей. Ранее приобретенный протез стал мал, Саше нужен новый.

Саша очень нуждается в протезе и надеется на помощь неравнодушных людей!

https://starforsma.ru/children/aleksandr-starchuk

#старчук_александр

Наша подопечная Аврора Пестова нуждается в вашей поддержке! ✨

Проблемы со здоровьем у Авроры начались в два месяца, а в четыре мама заметила, что малышка стала меньше двигаться. Врачи предположили СМА, в пять месяцев диагноз подтвердился. Малышке назначили препарат «Рисдиплам». После снижения уровня антител к препарату «Золгенсма» была проведена генная терапия.

У Авроры есть три брата, которые очень её любят и всегда готовы помочь. Даже самый младший приносит ей игрушки и делится печеньем, хотя ему всего год. Аврора очень любознательная девочка. Ей всего три года, но она уже интересуется школой и спрашивает, когда туда пойдёт. Она любит учить буквы и цифры, читать книги. Ей нравятся животные, у неё есть две крысы, с которыми она играет и кормит их.

В семье верят, что Аврора научится ходить, но для этого ей нужна реабилитация. Мы очень просим вас помочь осуществить её мечту!

Вы можете помочь Авроре, перейдя по ссылке:

🔗 https://starforsma.ru/children/avrora-pestova

Максим родился раньше срока и с раннего возраста столкнулся с трудностями: в 2 месяца диагностировали гидроцефалию, он перенёс около десяти операций на мозге, что привело к ДЦП. Несмотря на это, он обладает невероятной энергией и мотивацией. Подражая брату-двойняшке, Максим учится ходить за руку, ползать и развивать крупную моторику.

2 года назад начал обучение в специализированной школе, где развивается с помощью ходунков или коляски. Учителя видят в нём потенциал и рекомендуют развивать самостоятельность. Дома у Максима есть большая собака, с которой он много играет и заботится. Он также увлекается чтением, играми на телефоне, общением с друзьями и помощью маме на кухне.

Сейчас Максим продолжает учиться ходить, ползать и сидеть. Его родители надеются, что коляска активного типа укрепит руки и поможет стать более самостоятельным. Они верят, что найдётся занятие, которое раскроет потенциал Максима и подарит ему радость и уверенность в себе.

https://starforsma.ru/children/maksim-nalejkin

#налейкин_максим