Новая вкладка

Если вы смотрели фильм «А в душе я танцую», то представляете, что такое миодистрофия Дюшенна. Это когда мышцы постепенно отмирают и человек, еще вчера игравший в футбол, постепенно перестает самостоятельно передвигаться, а со временем и дышать.

В среднем с этим генетическим заболеванием рождается один из 3,5–5 тысяч мальчиков. То есть статистически маловероятно, чтобы два ребёнка с таким диагнозом жили в одной маленькой деревне. Но именно так сложились обстоятельства в Маховлянах Пермского края.

Здесь в разных семьях живут Савелий и Саша. Первый пока не только ходит, но даже бегает и танцует. Второй уже передвигается на инвалидной коляске. Но мальчикам повезло с семьями — родной и приемной, а еще с пермской благотворительной командой «Дедморозим». Благодаря им ребята живут не в больнице или интернате, а в поддерживающей и тёплой домашней обстановке.

Журналист «Новой вкладки» Иван Козлов съездил в Маховляне вместе с медиками и увидел, как может быть организована жизнь неизлечимо больных детей, даже если они живут в уральской глуши.

🚑 Читайте об этом в нашем новом тексте: https://storage.googleapis.com/kldscp/thenewtab.io/zhizn-s-dostavkoj-na-dom

Подписывайтесь на @thenewtab чтобы вместе разбираться, как жить в новой реальности и не терять связь друг с другом.

Новая вкладка +

Жизнь с доставкой на дом

Сразу два мальчика с миодистрофией Дюшенна живут в деревне Маховляне Пермского края. Фонд «Дедморозим» регулярно посещает деревню, чтобы помочь детям. Журналист «Новой вкладки» Иван Козлов увидел их непростой, но счастливый быт.

www.tgoop.com/thenewtab/6066

59.2K viewsSep 5 at 14:46

Если вы смотрели фильм «А в душе я танцую», то представляете, что такое миодистрофия Дюшенна. Это когда мышцы постепенно отмирают и человек, еще вчера игравший в футбол, постепенно перестает самостоятельно передвигаться, а со временем и дышать.

В среднем с этим генетическим заболеванием рождается один из 3,5–5 тысяч мальчиков. То есть статистически маловероятно, чтобы два ребёнка с таким диагнозом жили в одной маленькой деревне. Но именно так сложились обстоятельства в Маховлянах Пермского края.

Здесь в разных семьях живут Савелий и Саша. Первый пока не только ходит, но даже бегает и танцует. Второй уже передвигается на инвалидной коляске. Но мальчикам повезло с семьями — родной и приемной, а еще с пермской благотворительной командой «Дедморозим». Благодаря им ребята живут не в больнице или интернате, а в поддерживающей и тёплой домашней обстановке.

Журналист «Новой вкладки» Иван Козлов съездил в Маховляне вместе с медиками и увидел, как может быть организована жизнь неизлечимо больных детей, даже если они живут в уральской глуши.

🚑 Читайте об этом в нашем новом тексте: https://storage.googleapis.com/kldscp/thenewtab.io/zhizn-s-dostavkoj-na-dom

Подписывайтесь на @thenewtab чтобы вместе разбираться, как жить в новой реальности и не терять связь друг с другом.

BY Новая вкладка