tgoop.com/OkoloBaikala/12892
Last Update:
Шоу, в которое превратили пикет матери тяжелобольного ребенка с диагнозом СМА (рис 1) показывает, что «красная армия» в период избирательных кампаний ничего фильтровать не собирается.
💩 И будет наращивать запасы для наброса на вентилятор, так что углубимся в фактчекинг.
«Спинразу» официально зарегистрировали в России 16 августа 2019 года. Другие препараты для людей со СМА (Золгенсма (Zolgensma) и Рисдиплам (RG7916) до сих пор не авторизованы Минздравом России.
Стоимость британской «Спинразы» – около 8 миллионов рублей за одну инъекцию (в евро). В первый год необходимо 48 миллионов — 3 дозы с 14-ти дневным интервалом, 1 дозу спустя 30 дней. Далее — раз в 4 месяца, то есть 24 миллиона в год.
При этом нигде не прописано, что эту нагрузку должен взять на себя федеральный бюджет.
Как получали препарат российские дети? Прокуратура подаёт иск на Минздрав, суд выносит решение, обязывающее региональные власти обеспечить пациентов «Спинраза».
Как мы помним, по поручению президента Владимира Путина был создан благотворительный Фонд «Круг добра», который занимается снабжением дорогими препаратами россиян с редкими заболеваниями. Эта структура стала заниматься вопросом закупки препаратов для людей со СМА.
В самой Британии и Штатах законы менее гуманные. Там дети получают «Спинразу» от государства только до 2 лет или до достижения веса в 21 килограмм. После — только паллиативная медицина, ибо бюджет — не резиновый.
«Спинраза» производится Великобритании, а все европейские производители после 24 февраля 2022 года покинули российский рынок.
🤡 В вопросе жизненно-важных препаратов для детей со СМА принципы для «западных партнеров» оказались важнее.
Срок регистрационного удостоверения препарата в России истёк в 2024 году (рис 3), теперь «Спинраза» в России — фактически контрабанда. Срок регистрационного удостоверения истёк у многих препаратов с туманного Альбиона, кроме таблеток от кашля Стрепсилс.
Российский препарат — недешёвый, но более доступный, чем «Спинраза»: без дорогой экономики европейского государства, скачка курсов рубль-евро, акцизов, таможенных пошлин и других накруток, не имеющих никакого отношения к медицине.
Благотворительный Фонд «Круг добра» на 6,5 млрд руб закупает аналогичный по формуле «Спинразы» российский препарат нусинерсена «Лантесенс», зарегистрированный в Минздраве.
И вроде всё и у всех должно быть хорошо.
Спецслужбам какой страны выгодны негативные слухи о российском препарате, мы все понимаем. Вопрос только, почему Азиза Денисова не выходит на одиночный пикет к заводам производителей «Спинразы» в Италии и Дании?
@OkoloBaikala