Около Байкала

☄️ Красноблогеры начинают выбешивать своей неадекватностью

СМА - тяжелая, некрасивая и НЕИЗЛЕЧИМАЯ болезнь, от которой НЕТ гарантированного лекарства.

🫂 Несчастные родители тащат на себе больных детей, которые за большие деньги и с дорогущими препаратами НИКОГДА не будут жить так, как бесплатно живут их ровесники.

И никогда не умрут от старости — потому что дети со СМА не доживут до 30 лет и умирают от удушья, когда болезнь парализует верхние дыхательные пути.

У каждого родителя такого ребёнка — чудовищная по размеру психическая травма, посттравматический синдром с многолетним стажем и «Эффект Конкорда» — когда из последних сил тащишь на себе ситуацию, которая все равно закончится плохо.

🪙 Что в этой ситуации делают капиталисты-фармакологи?

✅ Препарат «Спинраза» компании Biogen выходит на рынок в 2019 году и становится самым дорогим в истории. Но при этом даёт временный, не более полугода, эффект.

Идеальная игла, на которую подсаживают убитых горем родителей, чтобы они приносили производителю по 5 миллионов рублей за укол.

Препарат «Спинраза» для людей со СМА от Biogen (5 млн рублей в ценах 2022 года) — единственный из медикаментов, зарегистрированный в России и единственный попавший в список Минздрава жизненно важных препаратов, над этим кто-то долго, целенаправленно и небезвозмездно работал.

✅ Рисдиплам (RG7916) («Эврисди», 800 тысяч рублей в ценах 2022 года) – препарат швейцарской компании Roche, который стоит в разы дешевле, не имеет противопоказаний и принимается таблетками, а не уколами, не пустили на российский рынок.

✅ Золгенсма (Zolgensma) — швейцарский препарат с однократным приёмом, который заменяет дефектный ген SMN1 на его здоровую копию и состояние человека улучшается на долговременный период (правда, стоимость — 160 миллионов рублей в ценах 2022 года), не пустили на российский рынок.

На российском рынке — только «Спинраза», которая обходится российскому бюджету в 13,5 миллиардов ежегодно и дает необходимый производителю временный лечебный эффект.

⚠️ Фармакологи из Америки не собираются лечить этих детей, на них просто зарабатывают.

Фармакологическое лобби в Госдуме и Правительстве РФ — такая же распространенная коррупция, как лобби табачное, лобби алкогольное и лобби энергетическое.

Воссоздавать аналог «Спинразы» начали в 2022 году, когда производитель стал кочевряжиться — то мы останемся на российском рынке, то — не останемся.

От публикаций того времени в тематических сообществах для людей со СМА волосы начинают шевелиться.

Все авторитеты фондов для родителей с детьми-СМАйликами, иконы-полуврачи, лидеры мнений и мастера НКО по очереди вставали в позу с протянутой рукой и делали заявления, что, наверное, производитель «Спинразы» с рынка не уйдет, они же не сволочи какие, а партнеры наши, мы же договоримся, но это не точно.

Апофеозом «мы же договоримся» в августе и сентябре 2022 года стали три аукциона благотворительного фонда «Круг добра» на поставки препарата нусинерсен, которые НЕ СОСТОЯЛИСЬ, потому что заявки на участие в них не были поданы.

Потом появился российский «Лантесенс» — точная и объективно — пиратская копия «Спинразы». И все стало на свои места: российские дети вовремя получают российский препарат, а не задыхаются сотнями из-за того что президент США Байден в альцгеймере наложил санкции на производителя Biogen.

Конечно, Biogen заявил о нарушении патента и с августа 2024 года судится с российским производителем.

Манипуляции с семьями детей со СМА, которые затем спускают собак (и Сергея Королёва) на региональные Минздравы — выгодны ТОЛЬКО производителю «Спинразы», который вложился в фонды для родителей детей со СМА и обеспечение высокопоставленных лоббистов. И это — яркий пример вмешательства иностранных юрлиц во внутреннюю политику России.

@OkoloBaikala

Please open Telegram to view this post

VIEW IN TELEGRAM

www.tgoop.com/OkoloBaikala/12902

1.3K viewsedited  Jan 25 at 03:48

☄️ Красноблогеры начинают выбешивать своей неадекватностью

СМА - тяжелая, некрасивая и НЕИЗЛЕЧИМАЯ болезнь, от которой НЕТ гарантированного лекарства.

🫂 Несчастные родители тащат на себе больных детей, которые за большие деньги и с дорогущими препаратами НИКОГДА не будут жить так, как бесплатно живут их ровесники.

И никогда не умрут от старости — потому что дети со СМА не доживут до 30 лет и умирают от удушья, когда болезнь парализует верхние дыхательные пути.

У каждого родителя такого ребёнка — чудовищная по размеру психическая травма, посттравматический синдром с многолетним стажем и «Эффект Конкорда» — когда из последних сил тащишь на себе ситуацию, которая все равно закончится плохо.

🪙 Что в этой ситуации делают капиталисты-фармакологи?

✅ Препарат «Спинраза» компании Biogen выходит на рынок в 2019 году и становится самым дорогим в истории. Но при этом даёт временный, не более полугода, эффект.

Идеальная игла, на которую подсаживают убитых горем родителей, чтобы они приносили производителю по 5 миллионов рублей за укол.

Препарат «Спинраза» для людей со СМА от Biogen (5 млн рублей в ценах 2022 года) — единственный из медикаментов, зарегистрированный в России и единственный попавший в список Минздрава жизненно важных препаратов, над этим кто-то долго, целенаправленно и небезвозмездно работал.

✅ Рисдиплам (RG7916) («Эврисди», 800 тысяч рублей в ценах 2022 года) – препарат швейцарской компании Roche, который стоит в разы дешевле, не имеет противопоказаний и принимается таблетками, а не уколами, не пустили на российский рынок.

✅ Золгенсма (Zolgensma) — швейцарский препарат с однократным приёмом, который заменяет дефектный ген SMN1 на его здоровую копию и состояние человека улучшается на долговременный период (правда, стоимость — 160 миллионов рублей в ценах 2022 года), не пустили на российский рынок.

На российском рынке — только «Спинраза», которая обходится российскому бюджету в 13,5 миллиардов ежегодно и дает необходимый производителю временный лечебный эффект.

⚠️ Фармакологи из Америки не собираются лечить этих детей, на них просто зарабатывают.

Фармакологическое лобби в Госдуме и Правительстве РФ — такая же распространенная коррупция, как лобби табачное, лобби алкогольное и лобби энергетическое.

Воссоздавать аналог «Спинразы» начали в 2022 году, когда производитель стал кочевряжиться — то мы останемся на российском рынке, то — не останемся.

От публикаций того времени в тематических сообществах для людей со СМА волосы начинают шевелиться.

Все авторитеты фондов для родителей с детьми-СМАйликами, иконы-полуврачи, лидеры мнений и мастера НКО по очереди вставали в позу с протянутой рукой и делали заявления, что, наверное, производитель «Спинразы» с рынка не уйдет, они же не сволочи какие, а партнеры наши, мы же договоримся, но это не точно.

Апофеозом «мы же договоримся» в августе и сентябре 2022 года стали три аукциона благотворительного фонда «Круг добра» на поставки препарата нусинерсен, которые НЕ СОСТОЯЛИСЬ, потому что заявки на участие в них не были поданы.

Потом появился российский «Лантесенс» — точная и объективно — пиратская копия «Спинразы». И все стало на свои места: российские дети вовремя получают российский препарат, а не задыхаются сотнями из-за того что президент США Байден в альцгеймере наложил санкции на производителя Biogen.

Конечно, Biogen заявил о нарушении патента и с августа 2024 года судится с российским производителем.

Манипуляции с семьями детей со СМА, которые затем спускают собак (и Сергея Королёва) на региональные Минздравы — выгодны ТОЛЬКО производителю «Спинразы», который вложился в фонды для родителей детей со СМА и обеспечение высокопоставленных лоббистов. И это — яркий пример вмешательства иностранных юрлиц во внутреннюю политику России.

@OkoloBaikala