Около Байкала

Около Байкала

☄️ Красноблогеры начинают выбешивать своей неадекватностью СМА - тяжелая, некрасивая и НЕИЗЛЕЧИМАЯ болезнь, от которой НЕТ гарантированного лекарства. 🫂 Несчастные родители тащат на себе больных детей, которые за большие деньги и с дорогущими препаратами…

И самое главное — фармацевтический рынок препаратов для детей со СМА развивается и укрепляется, когда рождается как можно больше детей с этим генетическим заболеванием.

Поэтому шума вокруг препаратов для больных детей намного больше, чем вокруг анализов для выявления у будущих родителей двух копий гена SMN1 (скрытый носитель СМА), который должен быть обязательным.

Две копии гена SMN1 встречается примерно у каждого 50-го человека. В паре, где уже родился ребенок со СМА, с 25%-ной вероятностью появится второй ребенок с этим диагнозом и в 50% случаев — бессимптомный носитель СМА.

Среди мамочек детей со СМА немало тех, у кого СМА есть и у второго ребёнка. А если повезло и родился “здоровый” — это проблема следующего поколения: детей, в которых две копии гена SMN1 уже заложены.

Анализ, который позволит понять, что родится неизлечимо больной ребенок — обычный ПЦР из венозной крови, делается в любом крупном городе. Но огромной машине по зарабатыванию денег на фармпрепаратах хорошо не тогда, когда сдают анализы до рождения детей.

А когда выходят с пикетами к зданиям органов власти.

PS картинка - огонь:

"Спинраза" вообще в Россию попала только в 2019 году, а в список жизненно важных Минздрава - в 2020 году. Судебные решения от 2020 года как раз доказывают то, что акция спланирована производителем: через год после выхода препарата на российский рынок семьи по всей стране получили судебные решения, по которым Biogen обеспечил себе загрузку мощностей на годы вперед.

@OkoloBaikala

www.tgoop.com/OkoloBaikala/12904

1.3K viewsedited  Jan 25 at 06:59

И самое главное — фармацевтический рынок препаратов для детей со СМА развивается и укрепляется, когда рождается как можно больше детей с этим генетическим заболеванием.

Поэтому шума вокруг препаратов для больных детей намного больше, чем вокруг анализов для выявления у будущих родителей двух копий гена SMN1 (скрытый носитель СМА), который должен быть обязательным.

Две копии гена SMN1 встречается примерно у каждого 50-го человека. В паре, где уже родился ребенок со СМА, с 25%-ной вероятностью появится второй ребенок с этим диагнозом и в 50% случаев — бессимптомный носитель СМА.

Среди мамочек детей со СМА немало тех, у кого СМА есть и у второго ребёнка. А если повезло и родился “здоровый” — это проблема следующего поколения: детей, в которых две копии гена SMN1 уже заложены.

Анализ, который позволит понять, что родится неизлечимо больной ребенок — обычный ПЦР из венозной крови, делается в любом крупном городе. Но огромной машине по зарабатыванию денег на фармпрепаратах хорошо не тогда, когда сдают анализы до рождения детей.

А когда выходят с пикетами к зданиям органов власти.

PS картинка - огонь:

"Спинраза" вообще в Россию попала только в 2019 году, а в список жизненно важных Минздрава - в 2020 году. Судебные решения от 2020 года как раз доказывают то, что акция спланирована производителем: через год после выхода препарата на российский рынок семьи по всей стране получили судебные решения, по которым Biogen обеспечил себе загрузку мощностей на годы вперед.

@OkoloBaikala

BY Около Байкала