tgoop.com/fund_krugdobra/1221
Last Update:
Фонд «Круг добра» обсудил сложную ситуацию с представителями сообщества Муковисцидоза
В прошедшую пятницу в Фонде состоялась экстренная встреча. Обсуждалась крайне сложная ситуация, которая сложилась с поставками тройного таргетного препарата в форме таблеток для терапии муковисцидоза у более чем тысячи подопечных Фонда «Круг добра».
Встреча была инициирована Фондом, чтобы «сверить часы» с родителями детей с муковисцидозом и пациентскими организациями, проинформировать о действиях Фонда в ситуации угрозы нестабильности поставки лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор и по возможности выработать план совместных действий. Принять участие в разговоре в Фонде собрались более сорока родителей детей с муковисцидозом, представителей НКО, объединяющих пациентов с таким диагнозом.
Подробности − в публикации на сайте.
BY Фонд «Круг добра»
Share with your friend now:
tgoop.com/fund_krugdobra/1221