⚡В Фонде прошла встреча с представителями Минздрава Московской области и родителями детей со СМА
Фонд стал площадкой для непростой дискуссии, в которой приняли участие матери нескольких наших подопечных со Спинальной мышечной атрофией из Московской области, Максим Забелин, министр здравоохранения Московской области, его заместитель Елена Зинатулина и Олег Лапочкин, главный внештатный детский невролог Минздрава Московской области. У родителей запрос на разговор с областным Минздравом был с лета, однако диалог не складывался. Со стороны Фонда «Круг добра» во встрече приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко и заместитель председателя правления Анна Кудря.
📎 Как известно, Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда. Как напомнил в начале встречи Александр Ткаченко, в Фонде еще практически не было сотрудников, но уже были сформированы экспертный и попечительский советы и приняты первые препараты в Перечень для закупок – Рисдиплам и Нусинерсен. Летом 2021 года завершились переговоры Фонда о поставках с производителем тогда ещё не зарегистрированного в России препарата Онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
С тех пор за счёт средств Фонда российским детям со СМА бесплатно и без очередей доступны все три существующие в мире препарата от СМА, конкретный препарат ребёнку назначают врачи. С 2021 года Фонд обеспечил терапией больше 1500 детей со СМА. Доступность терапии СМА позволила включить заболевание в программу неонатального скрининга, в 2023 году в рамках этой программы ещё на досимптоматической стадии было выявлено 103 ребенка со СМА, им оперативно предоставлялось лекарство.
📌 Между тем, создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше вниимания на препараты от орфанных заболеваний. В 2024 году в России был зарегистрирован аналог (дженерик) препарата «Спинраза» – отечественный Нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс», который и стал победителем аукциона на очередные поставки по заявкам Фонда. Фонд не участвует в процедурах регистрации лекарств в России и закупке зарегистрированных лекарств.
⚡Подробнее - на сайте Фонда
Фонд стал площадкой для непростой дискуссии, в которой приняли участие матери нескольких наших подопечных со Спинальной мышечной атрофией из Московской области, Максим Забелин, министр здравоохранения Московской области, его заместитель Елена Зинатулина и Олег Лапочкин, главный внештатный детский невролог Минздрава Московской области. У родителей запрос на разговор с областным Минздравом был с лета, однако диалог не складывался. Со стороны Фонда «Круг добра» во встрече приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко и заместитель председателя правления Анна Кудря.
📎 Как известно, Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда. Как напомнил в начале встречи Александр Ткаченко, в Фонде еще практически не было сотрудников, но уже были сформированы экспертный и попечительский советы и приняты первые препараты в Перечень для закупок – Рисдиплам и Нусинерсен. Летом 2021 года завершились переговоры Фонда о поставках с производителем тогда ещё не зарегистрированного в России препарата Онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
С тех пор за счёт средств Фонда российским детям со СМА бесплатно и без очередей доступны все три существующие в мире препарата от СМА, конкретный препарат ребёнку назначают врачи. С 2021 года Фонд обеспечил терапией больше 1500 детей со СМА. Доступность терапии СМА позволила включить заболевание в программу неонатального скрининга, в 2023 году в рамках этой программы ещё на досимптоматической стадии было выявлено 103 ребенка со СМА, им оперативно предоставлялось лекарство.
📌 Между тем, создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше вниимания на препараты от орфанных заболеваний. В 2024 году в России был зарегистрирован аналог (дженерик) препарата «Спинраза» – отечественный Нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс», который и стал победителем аукциона на очередные поставки по заявкам Фонда. Фонд не участвует в процедурах регистрации лекарств в России и закупке зарегистрированных лекарств.
⚡Подробнее - на сайте Фонда
tgoop.com/fund_krugdobra/1242
Create:
Last Update:
Last Update:
⚡В Фонде прошла встреча с представителями Минздрава Московской области и родителями детей со СМА
Фонд стал площадкой для непростой дискуссии, в которой приняли участие матери нескольких наших подопечных со Спинальной мышечной атрофией из Московской области, Максим Забелин, министр здравоохранения Московской области, его заместитель Елена Зинатулина и Олег Лапочкин, главный внештатный детский невролог Минздрава Московской области. У родителей запрос на разговор с областным Минздравом был с лета, однако диалог не складывался. Со стороны Фонда «Круг добра» во встрече приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко и заместитель председателя правления Анна Кудря.
📎 Как известно, Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда. Как напомнил в начале встречи Александр Ткаченко, в Фонде еще практически не было сотрудников, но уже были сформированы экспертный и попечительский советы и приняты первые препараты в Перечень для закупок – Рисдиплам и Нусинерсен. Летом 2021 года завершились переговоры Фонда о поставках с производителем тогда ещё не зарегистрированного в России препарата Онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
С тех пор за счёт средств Фонда российским детям со СМА бесплатно и без очередей доступны все три существующие в мире препарата от СМА, конкретный препарат ребёнку назначают врачи. С 2021 года Фонд обеспечил терапией больше 1500 детей со СМА. Доступность терапии СМА позволила включить заболевание в программу неонатального скрининга, в 2023 году в рамках этой программы ещё на досимптоматической стадии было выявлено 103 ребенка со СМА, им оперативно предоставлялось лекарство.
📌 Между тем, создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше вниимания на препараты от орфанных заболеваний. В 2024 году в России был зарегистрирован аналог (дженерик) препарата «Спинраза» – отечественный Нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс», который и стал победителем аукциона на очередные поставки по заявкам Фонда. Фонд не участвует в процедурах регистрации лекарств в России и закупке зарегистрированных лекарств.
⚡Подробнее - на сайте Фонда
Фонд стал площадкой для непростой дискуссии, в которой приняли участие матери нескольких наших подопечных со Спинальной мышечной атрофией из Московской области, Максим Забелин, министр здравоохранения Московской области, его заместитель Елена Зинатулина и Олег Лапочкин, главный внештатный детский невролог Минздрава Московской области. У родителей запрос на разговор с областным Минздравом был с лета, однако диалог не складывался. Со стороны Фонда «Круг добра» во встрече приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко и заместитель председателя правления Анна Кудря.
📎 Как известно, Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда. Как напомнил в начале встречи Александр Ткаченко, в Фонде еще практически не было сотрудников, но уже были сформированы экспертный и попечительский советы и приняты первые препараты в Перечень для закупок – Рисдиплам и Нусинерсен. Летом 2021 года завершились переговоры Фонда о поставках с производителем тогда ещё не зарегистрированного в России препарата Онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
С тех пор за счёт средств Фонда российским детям со СМА бесплатно и без очередей доступны все три существующие в мире препарата от СМА, конкретный препарат ребёнку назначают врачи. С 2021 года Фонд обеспечил терапией больше 1500 детей со СМА. Доступность терапии СМА позволила включить заболевание в программу неонатального скрининга, в 2023 году в рамках этой программы ещё на досимптоматической стадии было выявлено 103 ребенка со СМА, им оперативно предоставлялось лекарство.
📌 Между тем, создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше вниимания на препараты от орфанных заболеваний. В 2024 году в России был зарегистрирован аналог (дженерик) препарата «Спинраза» – отечественный Нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс», который и стал победителем аукциона на очередные поставки по заявкам Фонда. Фонд не участвует в процедурах регистрации лекарств в России и закупке зарегистрированных лекарств.
⚡Подробнее - на сайте Фонда
BY Фонд «Круг добра»
Share with your friend now:
tgoop.com/fund_krugdobra/1242