🆘Из-за политических игр нас покинул еще один маленький ребенок.
🆘На этой фотографии ребенок, которому осталось жить месяц. Я не знаю к кому обратиться, чтобы его спасти. Потому прошу всех, каждое СМИ, каждого читателя этого поста напишите об этом, опубликуйте информацию об этом.
💬Пусть интернет заполнится этим криком оставшихся детей и может тогда Президент услышит их крик о помощи и спасет их.
В последние несколько дней 7 семей считают дни, которые осталось прожить их детям с заболеванием Эпилептическая Энцефалопатия в структуре мутации гена CDKL5.
Детям для жизни требуется препарат ГАНАКСАЛОН. Россия отказалась его регистрировать и тем самым вынесла смертный приговор 7 маленьким детям.
🆘Из 7 детей один ребенок в ужасных муках покинул этот мир. Сейчас мне сообщили что ушла от нас еще одна девочка.
Дети умирают на стадии снижения дозы препарата. Чтобы протянуть максимально долго дозу понижают, но детский организм не справляется.
Чтобы вы понимали что это такое: учащенное прерывистое дыхание как буд-то не хватает воздуха. Хрипы жуткие, скопление воды в организме, она выходит фонтаном . Постоянный тремор всего тела, сильные эпилептические судороги , слышен хруст костей. Иногда судороги настолько сильные, что ломает кости. Это все слышат и видят родители.
Некоторые родители решили провести акцию возле приемной президента, чтобы он услышал как трещат кости детей, которых лишили жизненно необходимого лекарства.
⚠️К сожалению, детям осталось жить 3 недели.
Я обратился в аппарат уполномоченной по правам ребенка Марии Алексеевне Львовой Беловой, скинул весь список детей, передал все доки какие у меня были на руках. Другие родители и их знакомые названивают в мин.здрав, но там чиновники глухи к мольбам.
После этой недели мы выйдем к приемной президента. Что нам остается? Что остается делать этим родителям? Это действие будет бессрочными. Если этим детям не помочь, то президент и вся страна должны видеть это, видеть трагедию к которой мы пришли. 🆘
🆘Из-за политических игр нас покинул еще один маленький ребенок.
🆘На этой фотографии ребенок, которому осталось жить месяц. Я не знаю к кому обратиться, чтобы его спасти. Потому прошу всех, каждое СМИ, каждого читателя этого поста напишите об этом, опубликуйте информацию об этом.
💬Пусть интернет заполнится этим криком оставшихся детей и может тогда Президент услышит их крик о помощи и спасет их.
В последние несколько дней 7 семей считают дни, которые осталось прожить их детям с заболеванием Эпилептическая Энцефалопатия в структуре мутации гена CDKL5.
Детям для жизни требуется препарат ГАНАКСАЛОН. Россия отказалась его регистрировать и тем самым вынесла смертный приговор 7 маленьким детям.
🆘Из 7 детей один ребенок в ужасных муках покинул этот мир. Сейчас мне сообщили что ушла от нас еще одна девочка.
Дети умирают на стадии снижения дозы препарата. Чтобы протянуть максимально долго дозу понижают, но детский организм не справляется.
Чтобы вы понимали что это такое: учащенное прерывистое дыхание как буд-то не хватает воздуха. Хрипы жуткие, скопление воды в организме, она выходит фонтаном . Постоянный тремор всего тела, сильные эпилептические судороги , слышен хруст костей. Иногда судороги настолько сильные, что ломает кости. Это все слышат и видят родители.
Некоторые родители решили провести акцию возле приемной президента, чтобы он услышал как трещат кости детей, которых лишили жизненно необходимого лекарства.
⚠️К сожалению, детям осталось жить 3 недели.
Я обратился в аппарат уполномоченной по правам ребенка Марии Алексеевне Львовой Беловой, скинул весь список детей, передал все доки какие у меня были на руках. Другие родители и их знакомые названивают в мин.здрав, но там чиновники глухи к мольбам.
После этой недели мы выйдем к приемной президента. Что нам остается? Что остается делать этим родителям? Это действие будет бессрочными. Если этим детям не помочь, то президент и вся страна должны видеть это, видеть трагедию к которой мы пришли. 🆘
End-to-end encryption is an important feature in messaging, as it's the first step in protecting users from surveillance. Matt Hussey, editorial director of NEAR Protocol (and former editor-in-chief of Decrypt) responded to the news of the Telegram group with “#meIRL.” Avoid compound hashtags that consist of several words. If you have a hashtag like #marketingnewsinusa, split it into smaller hashtags: “#marketing, #news, #usa. Ng was convicted in April for conspiracy to incite a riot, public nuisance, arson, criminal damage, manufacturing of explosives, administering poison and wounding with intent to do grievous bodily harm between October 2019 and June 2020. As the broader market downturn continues, yelling online has become the crypto trader’s latest coping mechanism after the rise of Goblintown Ethereum NFTs at the end of May and beginning of June, where holders made incoherent groaning sounds and role-played as urine-loving goblin creatures in late-night Twitter Spaces.
from us
