Субъективный оргздрав

Неповторимые результаты

Вообще, предыдущий кейс представляет собой частный случай большой проблемы популяционных исследований в области общественного здоровья - низкой воспроизводимости.

Вообще говоря, кризис воспроизводимости исследований отмечается как общепризнанное явление с 2010х. Суть его проста - воспроизводимость эксперимента когда-то была одним из краеугольных камней структурированного научного знания, своего рода независимыми удостоверением честности исследователя. Однако, в настоящий момент результаты огромного количества социальных и биомедицинских экспериментов просто не подтверждаются другими экспериментами того же профиля.

У этого явления есть множество причин, зачастую методологического характера, но одно из них довольно специфично именно в отношении больших популяционных исследований - использование национальных, публично недоступных реестров пациентов в исследованиях, проводимых имеющими к ним доступ организациями. По вполне очевидным причинам такой доступ к данным практически невозможен без должности и допуска в соответствующих институциях - и, стало быть, критерий воспроизводимости исследования. К нему в той или иной степени добавляется и проблема низкой фальсифицируемости - возможности другим исследованием опровергнуть результаты предыдущего (хотя тут по крайней мере можно показать косвенное несоответствие одних цифр другим).

Т.е. если условное полевое исследование с опросом населения можно воспроизвести - как, скажем, можно и воспроизвести лечебный алгоритм, то доступа к лонгитудинальным данным у независимого учёного нет и не будет.

Ближайшим аналогом в России могут служить данные канцер-регистра. С одной стороны, есть их доступная публично часть - ежегодники "Злокачественные новообразования в России в 20ХХ году (заболеваемость и смертность)" и "Состояние онкологической помощи населению России в 20ХХ году", выпускаемые МНИИОИ им. П.А. Герцена. С другой - объём этих сведений составляет лишь малую часть вносимого в канцер-регистры регионов объёма сведений. Фактически, при полноценном заполнении они содержат сведения о каждом эпизоде диагностики и лечения онкозаболевания, полные данные гистологических, цитологических, молекулярно-генетических исследований, все данные по прогрессированию, стабилизации и ремиссии, реальные дозировки вводимых препаратов и т.д.

При этом доступ в канцер-регистр существует строго по территориальному принципу (что естественно, наличие там полных персональных данных пациентов и возможности их идентификации даже при условии удаления имени и фамилии). Обобщённый массив данных доступен лишь небольшому по численности контингенту работников МНИИОИ, который в значительной степени занят вопросами обеспечения качества заполнения регистра, а не его анализом. Возможности же для внешней работы с данными фактически ограничены общедоступными сведениями - при этом мой собственный опыт показывает, что даже работники других подразделений МНИИОИ или вышестоящего НМИЦ Радиологии не всегда понимают объём уже существующих в регистре сведений.

Отсутствие возможности у исследователей работать с этими и аналогичными данными в конечном итоге увеличивает управленческие издержки на уровне страны и регионов. Фактически, исследование в организации здравоохранения - это независимые аудиты управленческих процессов, прямо улучшающие качество управления, и, следовательно, те структуры, которые смогу поставить исследовательский интерес к предметам своей деятельности себе на службу, получат более эффективный инструментарий для принятия решений.

Естественные ограничители такого использования данных - это собственно отсутствие выгод краткосрочных и личных выгод от раскрытия информации (что может быть представлено и в максимально авторитарных, и в предельно демократических режимах), вопросы обеспечения безопасности раскрытых персональных данных и, особенно в наши дни - опасения, связанные с использованием этих данных в нежелательных целях.

www.tgoop.com/orgzdravrus/285

879 viewsDec 27 at 14:53

Неповторимые результаты

Вообще, предыдущий кейс представляет собой частный случай большой проблемы популяционных исследований в области общественного здоровья - низкой воспроизводимости.

Вообще говоря, кризис воспроизводимости исследований отмечается как общепризнанное явление с 2010х. Суть его проста - воспроизводимость эксперимента когда-то была одним из краеугольных камней структурированного научного знания, своего рода независимыми удостоверением честности исследователя. Однако, в настоящий момент результаты огромного количества социальных и биомедицинских экспериментов просто не подтверждаются другими экспериментами того же профиля.

У этого явления есть множество причин, зачастую методологического характера, но одно из них довольно специфично именно в отношении больших популяционных исследований - использование национальных, публично недоступных реестров пациентов в исследованиях, проводимых имеющими к ним доступ организациями. По вполне очевидным причинам такой доступ к данным практически невозможен без должности и допуска в соответствующих институциях - и, стало быть, критерий воспроизводимости исследования. К нему в той или иной степени добавляется и проблема низкой фальсифицируемости - возможности другим исследованием опровергнуть результаты предыдущего (хотя тут по крайней мере можно показать косвенное несоответствие одних цифр другим).

Т.е. если условное полевое исследование с опросом населения можно воспроизвести - как, скажем, можно и воспроизвести лечебный алгоритм, то доступа к лонгитудинальным данным у независимого учёного нет и не будет.

Ближайшим аналогом в России могут служить данные канцер-регистра. С одной стороны, есть их доступная публично часть - ежегодники "Злокачественные новообразования в России в 20ХХ году (заболеваемость и смертность)" и "Состояние онкологической помощи населению России в 20ХХ году", выпускаемые МНИИОИ им. П.А. Герцена. С другой - объём этих сведений составляет лишь малую часть вносимого в канцер-регистры регионов объёма сведений. Фактически, при полноценном заполнении они содержат сведения о каждом эпизоде диагностики и лечения онкозаболевания, полные данные гистологических, цитологических, молекулярно-генетических исследований, все данные по прогрессированию, стабилизации и ремиссии, реальные дозировки вводимых препаратов и т.д.

При этом доступ в канцер-регистр существует строго по территориальному принципу (что естественно, наличие там полных персональных данных пациентов и возможности их идентификации даже при условии удаления имени и фамилии). Обобщённый массив данных доступен лишь небольшому по численности контингенту работников МНИИОИ, который в значительной степени занят вопросами обеспечения качества заполнения регистра, а не его анализом. Возможности же для внешней работы с данными фактически ограничены общедоступными сведениями - при этом мой собственный опыт показывает, что даже работники других подразделений МНИИОИ или вышестоящего НМИЦ Радиологии не всегда понимают объём уже существующих в регистре сведений.

Отсутствие возможности у исследователей работать с этими и аналогичными данными в конечном итоге увеличивает управленческие издержки на уровне страны и регионов. Фактически, исследование в организации здравоохранения - это независимые аудиты управленческих процессов, прямо улучшающие качество управления, и, следовательно, те структуры, которые смогу поставить исследовательский интерес к предметам своей деятельности себе на службу, получат более эффективный инструментарий для принятия решений.

Естественные ограничители такого использования данных - это собственно отсутствие выгод краткосрочных и личных выгод от раскрытия информации (что может быть представлено и в максимально авторитарных, и в предельно демократических режимах), вопросы обеспечения безопасности раскрытых персональных данных и, особенно в наши дни - опасения, связанные с использованием этих данных в нежелательных целях.

BY Субъективный оргздрав